3年前,我发烧查血常规血小板只有1,医院直接下的病危通知书╮( ̄▽ ̄””)当晚住院,护士小心翼翼,就怕磕到碰到脑溢血猝死……
据说医生们一开始以为我是急性白血病,我同病房就是一个白血病老太太。
各种检查、挂水、吃药。抽了骨髓检查,护士小姐姐技术好,不太疼。
出院后,吃了半年激素药,血小板不感冒的时候维持在40~50。吃出了反流性胃炎,头疼嗜睡,一天大概只有8个小时清醒。
因为我一感冒就血小板降到30以下,激素药吃别人两倍的量。激素药吃多了副作用免疫系统更不好,更容易感冒,夏天38度大太阳长袖衬衫+外套冷的发抖……冬天4件毛衣+棉袄+羽绒服和粽子一样。
后来在病友(一个初二小女孩)妈妈推荐下找了一个靠谱的中医院医生吃中药,逐渐断了激素药。(她病比我轻,吃了2年半中药好了)
断激素药的时间是最难熬的,好像是之前每天12粒,之后两周断一粒,每断一粒的时候全身都疼,头更疼,疼的我在家里哭,用头撞墙。医生说是激素药用量多、时间长形成了药品依赖性。(好像每个人激素药副作用表现不一样,这个东西能不吃就不吃)
之后后断完激素药了,后来精神好多了。
目前总计治了快3年了,一天两碗中药,现在吃中药面不改色哈哈哈哈
血小板现在感冒时50,不感冒时90~100。已经好多了,不用休学了。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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