自身免疫性出血性疾病血小板减少症(ITP),是由于人体内产生抗血小板自身抗体导致单核巨噬细胞系统破坏血小板过多,从而造成血小板减少。按照目前的医疗水平主要是使用药物控制住病情,达不到根治,但是可以控制。国际比较先进的治疗方法就是使用阿伐曲、海曲、艾曲波帕,与现有治疗血小板减少症药物比较,口服给药的治疗血小板减少症的药物,安全性高。
免疫性血小板减少症是一种以血小板减少为特征的特异性自身免疫性疾病,是由于人体内产生抗血小板自身抗体,血小板受到损害,从而引起了血小板减少。临床上可能表现为瘀点、紫癜、黏膜出血、颅内出血等。
作为一种良性疾病,其实ITP本身对患者影响不大,绝大多数血小板减少不会引起致命危险,因此不必过分恐惧。但是在治疗过程中,药物副作用会造成患者生活质量偏低,比如激素类药物的使用会导致患者骨质疏松等。所以应尽量选择副作用较小药物,提高患者生活质量。
ITP不会杀死你,但随着你不可控制的出血风险的增加,你可能会死于消化道或脑出血,尽管这些事件是罕见的。ITP无法治愈,但通过治疗,你可以进入缓解期。有时,特别是在儿童中,它在几个月内就会消失,尽管专家并不完全确定原因。
关于这种不可预测的疾病,专家们仍有许多东西尚未发现–包括谁有可能发展成为长期病例–这可能使ITP患者的生活充满挑战。
患有ITP的成年人更有可能是长期的病例。如果你的疾病已经持续了三到十二个月,即使接受了治疗,你也有持续的ITP。所有成年人中至少有一半(可能更多)患有慢性ITP,这意味着疾病已经持续了12个月以上。大约20%的孩子也有慢性病例,这使医生认为他们可能有其他疾病,如另一种自身免疫性疾病,驱动他们的ITP。
患有慢性病例的成年人通常在增加血小板计数和减少症状方面没有什么运气,即使是二线治疗。(随着时间的推移,疾病进入缓解期的几率也会下降,因为你的免疫系统的反应已经变得更加复杂。
如果你出现任何症状–瘀伤和/或突然出现的红点皮疹,或流鼻血不止–请看医生。你的主治医生可以给你做一个血细胞计数,或者让你去看血液学专家,即血液病专家,以弄清发生了什么事。而且不要害羞。问问你的血液学家是否对ITP和其他血小板疾病很了解。
谁是ITP的高危人群?
ITP没有家族遗传性,到目前为止,没有证据表明你可能会继承有缺陷的基因,使你容易患上这种疾病。即使有一个一级亲属(比如你的母亲或兄弟姐妹)患有另一种自身免疫性疾病,也不会使你更容易患上ITP。但专家们已经注意到一些模式。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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