记得小的时候看过一部电影《血疑》,主要是演一个女孩子身体接触到了核辐射的气体,从而导致了白血病和这个女孩子的爱情故事,对这部电影深深的吸引,看过之后我的脑袋里很奇怪的闪过一个念头,就是我是一个健康的人血液病离我十万八千里,我永远不会得,这句话在我脑袋里飘过后一直相安无事健康的成长,直到婚后的两三年我的身体发生了变化,当时我只有二十四五岁的样子。
我觉得我是一个很要强的人,高中毕业后我就想着自己学手艺赚钱,告诉自己一定要比我的同学们过的好,自食其力养活自己,我自己开始学剪头,刻苦努力必成正果,和我同龄的孩子玩的时候我已经开始赚钱了,当时都觉得阳光是那么明媚,前途一片光明。
有一天正在上班妈妈来看我,问我脸怎么那么红颜色不对呀,拉着我就往医院走,做了血常规拍的片子,结果是感冒烧成了轻微肺炎,医生说这是小事打些点滴就没事了,要重视起来的是血液,血小板低当时可能是八十多,无知的我不知道血小板是个什么东西会起到什么作用,无知就不会害怕。
血小板:网络时代什么都能查到,在网上我找了度娘为我解答心中的疑虑,了解了什么是血小板,起什么作用的,会出现什么后果,看完后脑袋嗡嗡滴,难道这么严重吗❓❓ ❓❓❓ 有脑出血和内脏出血的可能,可给我吓坏了,再查原因有很多,如空气,房子装修,辐射,笨,都会影响到血液,我就想到了我的发廊生意,是不是焗油染发水的原因呢,为有一个好身体思来想去放弃了辛苦积累的手艺,果断不干了,在这之后也是和血小板相处的很好,它也不招惹我,我的身体也相安无事,以为可以平静的生活下去了 ,万万没想到意外的怀孕改变了所有的一切。
怀孕后我第一个想到的是我的血,立刻到医院查了一个血常规,出乎我的意料,血小板只有20,怎么会这么少,拿着单子就去找医生,医生说了一句话命都要保不住了还想要孩子呢,吓得我半天不知道说什么好,完了我要死了,一刻没有耽误去了沈阳的医院,结果是一样的,为了保命做了流产,小产后我来到医院做个详细的检查骨穿,诊断为血小板减少症,医生给了三个方案激素、丙球、切脾,当时我就哭了,一个方案我也接受不了,回到家我决定吃中药,找了省中医院,花了几万块,血小板上上下下最后原地不动,在这同时又查了百度找了一些小偏方,花生皮煮水,五红汤,打补血的种子粉一系列的补补补,煮汤的壶就让我烧坏了好几个,也不见血小板升起。
(忠告:整个过程消耗了八九年的时光,我的经历告诉我中药对我不管用要因人而异,度娘里的小偏方对已经生病的我无用,可能有滋补身体的作用,没有起到治疗的用途)
在这个过程中我无意进入了一个血液病的群,我只看不说话,在群里做潜水员都是论年数的,在群里学到很多血小板减少的知识,才知道血小板减少也是可以生宝宝的,一些小偏方是没有用的,还是要到医院进行正规的治疗,才不会耽误自己的病情,群里有很多好心人其中的澄澄爸关大哥,只要有病友需要帮助他们就出来给与解答,开始我以为是收费的,后来才知道是无私的奉献,我悄悄的把澄澄爸加为了好友以备不时之需,事实证明我还是很英明的 。
2018年11月我大出血住进了医院,经检查子宫肌瘤很大造成血管不能闭合而大出血,一系列输血输血小板及其危险的情况下把手术做了,清醒以后松了一口气,又活过来了,没高兴几天又为血项而不解,输的好几袋儿血都哪里去了怎么又贫血了,医生给开了补铁的药,吃了好多盒也没管用,我想起了澄爸,把我的报告发了过去,澄爸详细看了一下,还管我要了很久以前的血常规,很委婉的建议我到天津血研所做进一步详细的检查(当时关大哥看出了我已经变成再障不敢告诉我),考虑经济问题我没有去天津,选择了沈阳医大一院,做了骨穿、火检、染色体、等一系列以前没有做过的检查,等待结果是焦虑的过程心里忐忑不安,多次打扰关哥为我解答,每次都是闹心回答我问出的每一个问题,好不容易结果出来了,医生说不确定还属于血小板减少症范围,没有太明确的答复,我就迷茫了,疑惑自己血为何越来越少,以至于累到不想走路的地步。
这时澄爸给我一个建议,到济南找血液专家孔凡盛主任看看,我拖着疲惫的身体来到济南,预约到了孔主任,孔主任是我见过最和蔼可亲的医生,话语温柔,言词肯定,为患者考虑的好医生,直接告诉我现在已经变成再障碍了,同时给出了治疗方案,这时我好像心里有了底气有了希望,是澄爸给我指引了方向,找了一位好医生孔主任,少走了太多的弯路,感谢好心的关大哥,感谢好医生孔主任。
(忠告:血小板减少症背后藏着很大的秘密,很多疾病能引起血小板低,只是疾病没有显现出来的时候被称为Itp,大家一定要重视起来定期复查,正确的心态,正规的治疗大于一切,我从Itp转变成再障经历了13年,希望各位朋友少走弯路)
看过孔凡盛主任后回家按时吃药,病情得到了很大缓解,以后身体再有变化也不是很怕,因为有贵人相助,有好医生在身边。
各位血小板友们,得病了不怕,要正确面对,正规治疗,相信科学,相信医生,不要再走弯路了,希望我们肩并肩一起努力加油 都要健康平安快乐生活。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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