我爸爸去年五一确诊,已经患病一年多点,今年已经是第四次住院了,一月初血小板个位数浙一住院十天丙球加激素,出院半个月血小板又掉了;二月初金华住院十天只打激素;四月底是重症肺炎伴随心梗,期间血小板正常;出院回家半个月,五月底血小板又个位数,又进浙一住院了,连着好几天大便隐血三个加,怀疑消化道出血,有过禁食几天。
这次连着八天丙球加激素10mg冲击无效,最高升至10三又掉到个位数,期间输过几次血小板,艾曲波帕由两颗加到三颗,TPO第一天打的时候心脏一度不舒服就没再使用。医生让考虑换试一下阿伐曲波帕,一盒十颗四千多,一天两颗,我们觉得还不知道效果如何,长期服用也确实负担不起,医生又提出先吃几天试一下,要是血小板升上来就切脾,我们也不同意切脾。两个方案都被我们否决,医生开始赶我们出院回金华治疗,于是就这样僵持了两天,期间刚好遇到周末,只打了止血针。
由于一开始大便隐血,医生不敢把激素剂量加大,正常后我们要求加大激素剂量冲击一下,正常我们就出院,遂医生用40mg剂量连打四天冲到了18万,半个月来终于看到点起效,然后又把激素减到了10mg 打了一天,结果第二天 周二出院血小板就掉到了13万,我们已经做好了准备周三去苏医生这里问诊,周三等待就诊时在张同泰化验了血常规又掉了,只剩9万,一天掉几万的速度,真是太难了……
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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