我同事有一个娃娃，今年八岁，女孩，去年一次流鼻血检查出血小板只有9，当时一个二乙医院就喊他赶紧转院去华西或妇女儿童医院！疑是白血病，经过层层检测，检查，基本上排除了白血病和红斑狼疮！
但是只要一停药，血小板就一直下降，经常降到个位数，只有靠丙球蛋白来维持！在这一年多，住院六次，今年三月就住院两次，这一年多治疗中，华西医院的一级专家，从血液科，肿瘤科，免疫科等都去检查了，都没有查出来什么原因，妇女儿童医院也去了无数次，也没查出原因，现在治疗费用已经很难承担了！
现求助各同学，有没有熟悉这种病情的同学？有没有建议去哪个医院？或哪个医生？
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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我是原发性血小板减少症，89年高考时发现血小板低，家里穷忙于高考未采取任何治疗措施，考上大学后积极才加体育锻炼精神状态也很好，从未考虑过血小板低的问题。遗忘了这件事。2009年春参加体检时牙龈流血，以为是上火，结果检出血小板38，准备去治疗结果牙龈好了，我是比较怕去医院的人能混一天算一天就有把这事选择性忘了。 2011年由于连续参加超剧烈户外爬山活动，最疯狂…
以下是我从一个病友的空间里转来的，写得也都是最初大家想问的～～这么多年以来，走到哪里都会遇到各种各样的问题：关于本病，关于这，关于那。。。一直想找个时间理一理，不仅作为一个长期置顶的简单医学普及，也希望能有机会帮助更多的病友们。还是特此声明一下，本人不是专业医学人士，写的也只是一点点经验罢了，仅作参考，个人体质不同，不能完全照搬，重大决定谨遵医嘱。 TOP1…
于是全家开车去了北京人民医院，结果北京没有血小板，更别说床位。于是开车跑回石家庄。回到了白求恩，医生给我输了血小板，于是让我用丙球，我问可以维持多久。她居然和我说有的人用了一辈子就好了。那我当然用了。于是开始丙球，我的钱啊。。。倒是管用，血小板一路直升又升到了200左右。于是出院回家。医生让我继续服用2倍的激素，吃3片。可是一个月后。。。血小板掉到了0，哎。…
得了一种奇怪的以前从没有听过的病，叫做“成人斯蒂尔病”。上个月的时候开始每天发烧，连续烧了了半个多月，挂瓶用各种药物都不好，后来还全身不能动了，吞咽困难一周没吃东西只靠输液，住了两家三甲医院，抽了四五十管血，光检查费花了两三万，检查了10多天才确诊。 这病和红斑狼疮一样是风湿免疫类的病，但是群体更少，也是一辈子都治不好，只能尽量控制不发作。普通消炎药，抗生素…
我也是血小板减少性紫癜患者，在查到这个病前三周有病毒性感冒现象、并且读书期间有两个多月呆在甲醛环境中、也就是教室油漆了，我不知道是否有关、我是拒绝吃激素的别给我提到激素就行、、之前一开始每天一针重组人血小板生成素、一针要1000多、好不容易拖长了时间差不多三周才打一针、可是之前父母太忙拖了一个礼拜没有验血、再去查就剩下20多了，最近又连续打了几针、这两天血小…
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