我患血小板减少症4年了，尝试了很多治疗方案，激素，中药，去年底最严重，血小板只有1，去住院输注血小板，冲击丙球，地塞米松。出院后吃艾曲波帕，效果不好，又改为阿伐曲波帕，服用阿伐曲的时候，血小板一度升到217，正当我以为看到曙光时，现在又降到60+了，突然觉得心好累，人也拖疲了，花了那么多钱，什么时候才是头？
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我想想还是要把论坛日志里写的治疗经历复制回来，毕竟需要长期抗战吗，嘿嘿，还是希望这段故事可以续写的短一些…… 故事开始喽：2000年因有同学突发血小板减少住院，然而我也跟她一样有乌青，所以跑去医院查了血常规，第一次查血小板3.6万，吃胺肽素+血康口服液一周后查血小板2万，开始用强的松6颗/天，激素治疗血小板长的很快，但是激素减到半颗的样子血小板就会下降到正常…
我女儿8个多月时鼻出血，去检查血小板只有1，当时快把人吓死了，直接就去西安交大一附院诊断为重型ITP，给予激素，丙球，血小板等治疗正常出院，之后口服波尼松，减量以后血小板一直往下掉，一个半月后掉到7，就又住院激素+丙球血小板升至68出院，过了半月可能合并支气管炎血小板降低至4，又是激素+丙球血小板升至260出院后大夫说每4周地塞米松冲剂一次，一般为2到5次，…
患病治疗记录贴。2016.12月份W下肢开始涨了些针扎似小点，口腔总是长出红色的血泡。当时没有太上心，因为是普通的毛囊炎，可能是天气转变，或者体内湿热导致，想着过段时间应该会好起来。 2017.2月份W下肢的红点还是没有消，身上时不时会出现淤青。某日我对W说，肯定是你的身体太差了，平时缺乏锻炼，身上的湿毒太重了。鉴于我们也到了差不多要孩子的年纪了，我对W说，…
国内和国外版本的阿伐曲波帕上市的原研版是同一种药物只是药物的外包装不同，国外的仿制版同原研版成分一致，所以疗效也是一样的，并且海外版本的仿制药性价比更高。 阿伐曲泊帕片仿制药品的成分和作用机理与原研药品相同，主要包括阿伐曲泊帕和其它辅料。阿伐曲泊帕是一种小分子肝素类似物，能够与人血浆中的TPO受体结合，促进骨髓内成熟的巨核细胞分泌出更多的血小板前体细胞，从而…
自身免疫性疾病最糟糕的一件事就是感觉好像有某个外星人接管了自己的身体。不知从何而来，感觉自己被一种神秘的力量占据着，它使你颤抖、疼痛、恐慌、虚弱、失眠、注意力不集中，更不用说让你感到疲劳、脑雾和肌无力了。 当你得了流感的时候，你知道你可以克服它；但是对于自身免疫性疾病，你可能会觉得疾病夺走了你所有的权力，就好像是它，而不是你自己，决定着你的未来。即使你的病情…
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评论列表（1条）
是否是调整药物问题？升到217不要马上调整药物，稳一下，勤测。