itp血小板减少已经痊愈,愿我的经验给迷茫的你带来收获

我从2008年开始得itp血小板减少的,现在算来已经十多年了。让我很高兴的是,我已经痊愈了!我指的痊愈是指,在不吃任何药的情况下,血小板维持在80-100之间,我要求不高,只要维持在此便可以了。

血小板91
血小板91

我得这个病的时候,是鼻子不停的出血,很痛苦,只要血小板低自然就流鼻血…去医院用明胶塞。在起初的治疗过程中,就是激素(强的松)冲击,我效果很好的,首次用强的松,血小板就到了300,然后和大家一样慢慢减药,油6颗减到0.5颗,我觉得似乎用了一个世纪。但是,减到三颗的时候,就血小板直掉,最低掉到5.只得再从6颗开始!这对于病人来说,无疑是身体和心理上的双重折磨!心情差,人变胖!各种负能量!更可悲的是,反复用强的松会抗药,得用别的药。西药里面就是强的松.美罗华.丙球蛋白 ……最后,要么切脾。到最后,如果医生跟你说切脾,那么只能说明他已经江郎才尽了,对你没办法了。其实,在治疗过程中,这些,我都经历过,最终,我发现怨天尤人,自爱自怜,不如自己振作起来,想办法找出自己的敏感点,和病因,照准方法,对症下药。

身体是我自己的,我发现,在冬天,我很容易感冒,一感冒血小板就掉。但是,我不能过多劳累,一劳累血小板就掉。也不能生气,着急,心理情绪一差,血小板就掉。血小板一掉会怎样?各人症状不同,我就说说我的,我就两个情况,一是累,二是鼻子出血。好,那就先保证不累,其次,用尽所有方法让自己鼻子不出血。我还有干燥综合症,鼻子很容易干燥。我看桐妃那边不是有锦囊吗?就是云南白药.棉球.红霉素眼药膏.我还自己加了一个石蜡油。这个小锦囊我随身带,我化妆包都可以不带,这个锦囊不可以不带。有了它,仿佛就安全了!其次,就要对症下药了,西药对我来说已经是没有办法了!只能中药,我看的是苏州苏尔云医生,苏尔云医生唯一令我佩服的是,他能让我不出血,虽然不能保证我血小板百分百上升,但是在他那看的病人,能多数不出血。我想着,只要不出血,哪怕血小板是1,我就躺在家好了,哪怕是个植物人,至少我命在这呢!哎~还真老天有眼,我看苏尔云的时候,已经是得病快五六年了,西医让我切脾了。看苏尔云的时候,我打了四次丙球,6颗强的松,血小板在79的时候,跑去看苏尔云的。印象很深,一贴药30天,半个月6颗强的松减掉!爽死了!第二次血小板59,第三次血小板42,最后一次血小板39,好,就停在39,没再掉了!苏尔云说,这39就是你真正自身的血小板,好好呵护它。ok,我就真的很宝贝它们,按时吃苏尔云的药,红枣莲藕红豆汤是不停的,我至今在写这篇帖子的时候依旧在喝,然后冬天牛奶加安利蛋白粉,喝喝喝,终于60,70,90,126!我看到126的时候,有一种奥运会夺冠军唱国歌的感觉!拿到化验单,就想抱着医生亲一口,感觉是拿到清华北大的成绩单一样!

血小板126
血小板126

如果,不生孩子,那我估计我血小板早好了!可是,女人嘛!没孩子怎么行?何况我那么爱我老公,那么爱孩子!我婆婆让我领养一个,我没同意!生!!没告诉任何人,就是要生!结果被双方父母骂了一顿,最后无奈,生呗!哎哟,各种反应,前三个月唉,不提了!后来第4个月,去建卡,血小板在40几,人家妇保所根本不收我,我就像个流浪儿,被送到仁济医院6楼,那个6楼,我称它是同病相怜楼,因为那里都是流浪儿~哈哈哈哈·都是人家妇保所不要的,因此也认识了一帮血小板友。唉,起初啊,又开了激素,一系列的治疗,后来,不行,医生让我打胎,我没同意,我爸爸哭着求我打胎,我第一次看我爸爸哭,其实吧,我不是不肯打胎,我是没打过胎,我怕疼~而且,打完了有屁用,血小板还是低,所以我打给苏尔云,苏尔云问我想不想生,我说想,他说那就生呗!他给我开了药,妈呀,在医院里,人家不许你乱喝中药什么的,我就跑厕所里去偷偷喝,那个药有脚臭味,我就想着这药喝了,我的血小板会不断的在我身体里繁殖!就喝喝喝,有的时候吐了,吐了就再喝!喝完和一大碗猪脚红皮花生汤!终于,我的血小板维持在了30几!查房的小医生天天盯着我打胎,我说,除非我死了,不然你就别让我打胎!后来主治医生来了,我就说,我不打胎,她最后同意了!

就这样,我天天熬,我就想着,熬到七个月,我就把孩子生下来放在温箱里,后来到7个月了,我又不死心,算了,到8个月再说!到了8个月,主治医生说,熬一熬吧,到足月,就在还剩3天足月的时候,医生给我剖腹产了!终于娃生了!母子平安!为了安全起见,我不喂母乳,我的娃如今4岁,活泼可爱,聪明强壮体质好,所以宝妈别纠结!一点都不比那些喝母乳的差! 生好娃之后,我又开始治疗血小板,苏尔云的中药又开始喝起来,那个红枣汤是没停过,作息时间规律,后来不知不觉,就好了!我喝着喝着,不高兴喝中药了,那就不喝了,不喝之后一个月,去查血小板依旧维持在80几,那就可以了!

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

但是,各位血小板友们,我有一个爱我的老公,有一个疼我的婆婆,还有我爸妈,他们都是特别特别包容我的。所以,我的病痊愈了!有的人说,你就是一个ITP很好治的,不算大病,那我告诉你,我老公之前是红斑狼疮10年,我公公是再障10年,都是很严重的血液病,如今他们都痊愈了!说明,这个病没那么可怕,癌症都可能痊愈,我们这个真的没什么!如今我不喝药大半年了,血小板从来没掉过,是因为我注重养身!我老公红斑狼疮的时候是中学的时候,那时候我和他是同学,我那会儿是健康的,他后来就休学了,在家休养!我公公再障的时候,还没结婚,他天天去钓鱼,吃猪的脚趾甲盖熬汤,他说喝的他连流的汗都是猪脚味!可是,我想说,我们都痊愈了!!
嗯~利用下班的时间,写一篇帖子!希望对大家有用。加油!你们也会好起来的!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18437.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(2)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年5月18日 下午11:42
下一篇 2024年5月18日 下午11:59

相关推荐

  • 升血小板的仿制药老挝卢修斯阿伐曲和艾曲价格多少?哪里能买到?

    目前阿伐曲波帕仿制药已售有多种版本,常见的包括老挝卢修斯,老挝联合制药以及孟加拉耀品国际生产的,这些厂家生产的药物已获政府批文,属于正规上市的仿制药,并且患者用药后反馈较好,因此无需过度担心。经查,由老挝卢修斯生产的阿伐曲波帕仿制药规格20mg*28片、艾曲25mg和50mg同样是28片。其中阿伐曲500-800左右、艾曲25mg300-500左右、50mg…

    2023年11月27日
    3.0K00
  • 特殊类型的血小板无力症

    典型的血小板无力症是一种罕见的遗传性血小板疾病,发病率为1/50万。以常染色体隐性遗传方式遗传,多见于近亲婚配家庭。患者自幼出现轻到重度皮肤黏膜出血,女性以月经增多最为常见。血小板形态和数量正常,但对二磷酸腺苷(ADP)、花生四烯酸、凝血酶等生理诱聚剂反应低下或缺如,而对瑞斯托霉素反应正常。该病的发病机制是由于17号染色体长臂21-23位的ITGA2B或IT…

    2022年8月23日
    1.3K00
  • 坐月子期间出现牙龈大量出血-特发性血小板减小性紫癜

    刘XX,女,26岁,剖腹产。坐月子期间出现牙龈大量出血,有时睡醒后满嘴血块。出月子后脚上出现大量红点,去上海人民第六医院皮肤科看病,那医生一本正经的给我开了治螨虫的外用药。回家后口腔内老出现大块血泡。打电话给从医的朋友,他建议我去验血。相隔半个月后又去六医看病,自己要求验血,医生才开了验血的单子。就这样发现了血小板只有5,医生直接给我老公发了病危通知书。从妇…

    2023年3月25日
    70100
  • 抽血检查血小板为10,确诊为免疫性血小板减少症

    10.8号之前 连着流鼻血了10天 每天半个小时 没当回事10.8号当天流了一个小时 这才害怕了 去了医院 以为是 鼻腔问题挂的耳鼻喉科结果说没找到出血点 验了血常规 第一次是5 血检员还以为验错了 又抽血一次是7然后 在去找医生 医生就建议去人民医院的血液科10.8号下午 到了人民医院 挂号血液科 然后再次抽血血小板是9当晚就留观了 打甲强龙50mg 打重…

    2023年4月29日
    68100
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少伴高血压高血糖如何用药?

    我因打乙肝疫苗后喝点白酒,造成血小板减少当时23,后来经过口服激素,丙球。罗扰素,中药等治疗,时好时坏,但始终血小板可以维持在30-40且不服药。我父亲也是这个病,同年因激素后高血压脑出血去世。我十年后因为工作压力情绪调解不好,患有高血压,目前吃血管紧张素转换酶类抑制剂(普利-达爽)半片。很多降压药都写着抗血小板聚集等副作用,尤其对血液里写了很多。虽然我这个…

    2023年5月20日
    68400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。