亲爱的各位血小板减少的患者,大家好。我是一名年前的血小板减少患者,现在已经基本康复,并且在上个月平安诞下一位健康的宝宝。
首先我要发自内心的感谢李主任,是李主任将我从病魔中解救出来,给了我们千千万万患者的希望。
我是2012年初,身上长满红色针点,小腿上有大面积青淤。于是去医院就诊,测得血小板10。当时因为从来没有接触过此病,就诊我得医生说怀疑是白血病,要我立即在急诊科住院。当时我就在医院泪流满面。而且医院也是满满没有床位。当晚回到家中开始焦急寻找附近医院床位,也担心是白血病。这一夜,彻夜未眠,内心不停祈祷奇迹发生。第二天清早,急忙来到另外得医院,测得血小板只有4.犹如雪上加霜。在这样危险得情况下,医院加急帮我办理住院。而此时已经是大年28了。坐在病床上得我,泪流不停。我不知道自己到底怎么了。住进医院后,做了身体全面检查,并抽了骨髓,一切正常,只是怀疑是免疫性血小板减少。使用血小板和地塞米松治疗。3天情况下,血小板升到了180.出院。
医生开有强的松嘱咐每周回来定时检查血小板情况。我就这样走上了激素的道路。期间血小板升到了260多,但是身体各方面也开始与常人不同,迅速长胖的身体,各种激素作用下的负作用都显现出来。同时,我开始按照医生的处方,减量强的松。而随之下减的不仅有体重还有血小板,直到减到吃4颗每天的时候,我的血小板只有30多了。我开始病急乱投医,寻找各种方法治疗,这也是我人生当中最苦最难忘的一段时光。我尝试了各种类型的中医医生,医院的,自己开诊所的。尝试了扎针灸。(因为原来我认识一个人是再生障碍性贫血,她说是扎针灸配合中药治愈的)我的激素一直在吃,可是血小板还是不停的下降。最后,我在好大夫网上看到了李主任的文章。当时好大夫网站刚刚开始,所以反馈消息也不如现在的多,但是当时的我不愿意放弃任何一个有希望的机会。于是我乘着火车,来到了广东省中医院。在网站看到说李主任是位很负责很帅气很和蔼的医生。果然。第一次,李主任就表现出不一般的医术。不仅在开药上面很仔细的思考,询问。并且,也是我们慢性病患者最需要鼓励的心理指导。李主任不停的告诉我,只要坚持,把心情放开朗有利于病情恢复。而当初尝试了各种没有效果治疗的我,当时的心情肯定也如现在很多看我文章的病友们一样。忐忑不安,怀疑,焦虑。。等等各种复杂的心情。
开始吃了李主任开的中药,我的激素就停了。完全开始靠中药调理。最开始的一个月里,血小板不升,偶尔还有下降,原来吃激素一直保持在30左右的我,最低掉到了19.后又在30左右徘徊。我当时看到病友们很多文章都说1个月内就起效,血小板有升,而我并没有任何反应。心里也是非常着急的。每次看病我也询问李主任。主任总是耐心的宽慰我的心。就在全吃中药的快3个月的时候,有一周检查忽然有50多了。慢慢的开始70,90.血小板开始慢慢回升。我看到了希望,也觉得走即将从此摆脱病魔。可能因为每个人体质不一样,在第二年冬春交际的时候,我的血小板又开始往下掉,但是最低也又50以上。就这样我坚持在李主任的精心治疗下,血小板恢复正常并且完全停掉了中药。
2013年夏,在完全停药几个月后,我怀孕了,前3个月血小板最低有90左右。但是在第4个月的时候,不知道是胎宝宝大了,还是什么原因,血小板突然只有25了,产检医院都不愿意接收我了。当时因为马上要过年了,我将自己的病情告诉了李主任,李主任热心的冒着风险,帮我开了不影响宝宝的中药。我完全相信李主任,在怀孕4个月的时候开始每天按照主任嘱咐的小剂量中药。直到生产前,在中药的维持吓血小板一直徘徊在安全的范围内。
2014年夏,我生产前血小板手工计数是45入院。产科医生说,血小板减少建议刨腹产,可降低一些不必要的风险,并且能准备充足预防大出血。生产前一天晚上,产科医生和血液科同时为我准备,输了2个单位的血小板和地塞米松。可能因为我已经对血小板有了抗体,第二天生产前,血小板也只有55.在血液科和产科的共同合作下,我全麻(因为血小板少,所以医生建议全麻),诞下一健康宝宝。并且生完后,血小板恢复良好,保持在100左右。 写这么多,我首先是要在这里感谢李主任,和帮助过我的所以好医生。也是给所有还在迷茫,还在怀疑的各位血小板减少患者们信心。只要我们自己有信心,坚持下来。跟这李主任。相信他。绝对是位仁心仁术的好医生。我们应该感谢他。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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