以前从未听说过有这样一种病,还有这样一个洋气的名字ITP。2012年5月5日是我的30周岁生日,没有想到在生日的第二天就发现血小板低。2年多以前生孩子的时候各项检查可都是正常的呢。自从2010年11月份开始工作,一年半以来,出国4次,每次都很辛苦,春节前后连着感冒3、4次,每次都是扁桃体发炎,平时总是感觉很累,浑身没劲,不知道这些是不是先兆呢?生日前1个月以来发现腿上总是有莫名奇妙的紫和青,以为不小心碰到哪里了,5月5号右胳膊上多了3块青,上网查询建议查血,周天上午和父母带宝宝去了人民公园,下午睡醒快3点了,很不想去医院,后来妈妈还是陪我去了医院。查血常规的大夫怕误诊查了两遍说都是24,然后见了血液科的一个大夫,强烈建议我住院,我拒绝了,想回家找家人商量下,还有工作的事情得交待清楚啊。
5月7日住院,开始了各种检查,彩超,胸透,骨穿,C13呼气试验,血生化,抗体抗谱等等,最终5月9日确诊特发性血小板减少性紫癜,医生告诉我其他指标都正常,只是身体里有血小板的抗体,还发现幽门螺旋杆菌阳性,嗓子有点红。5月7日至5月13日在医院住院治疗,每天输液3-4袋,主要是消炎的,维C和止血敏。9号开始吃强的松早晚各5片,外加保护肠道的,还有治疗幽门螺旋杆菌和嗓子红的消炎药。12号血小板62, 15号血小板75,19号血小板57。每次都是早晨7点多去抽血,然后回公司上班,10点多打电话问结果,每次打电话的时候感觉好像是在等宣判啊!煎熬!
2012年5月23日就去淄川延强医院吃中药了,去的时候吃着10粒激素,我对中药是充满了信心的。我的血小板不是那种好升的,每次都是升升降降,每次看比较稳定了就减一点激素,直到2012年12月1号减完了最后四分之一片激素。2013年一年一直坚持在同一个地方吃中药,板值基本保持在四五十,最高一次69,人工76,最低一次38。在延强医院吃了一年半中药,每次花几个周升了点,一个周就又降回去了,药方一直在调整,药费也一直在涨,从最初的一个月一千多到了一个月两千五左右。
2013年11月听群里的病友说周村的另一个中医不错,考虑了很久之后下定决心试一试。2013年11月3日查血小板64,第二天去看了周村的彭大夫,开了一个周的药,不让查的那么勤,说一个月查一次就行,吃了一个月查血小板68,吃了两个月69,三个月57,第四个月的时候正常了,101,第一次化验单上没有了向下的箭头,2014年4月初第五次查103。后来4月中旬出差去了一趟阿联酋,回来后查血小板又降到50多了。之后又坚持吃彭大夫的中药,慢慢的又升回来了。在彭大夫那吃了七八个月,2个周去一次,周六中午下班都得急急忙忙的赶去把脉拿药,药费从开始的一个月800多,到后来一个月1000多,药量很大。当时感觉也很轻松了,比延强的药便宜很多。彭大夫给我的药里加了乌梅,好酸啊,后来喝的够够的了。
到了14年夏天,听群里病友说济南田大夫那不错,药量很少,喝起来没有负担。因为当时血小板也算稳定了,不会一下降到太低,和家人商量后决定去济南试试。在田大夫那吃了三四个月,每天的药量很少,一次熬两天的药,每天喝两次,也是半个月去一次,每次诊费200块钱,回来后拿着药方在同仁堂拿药。田大夫也不赞成经常查血小板,2个月查一次,血小板133左右。
后来听群里病友说吃中药时间长了要注意查一下肝功肾功,我吃中药2年半了一次都没有查过。2014年11月1日一早去查了肝肾功和血常规,下午结果出来后肾功正常,血常规101,肝功转氨酶高了很多,自己很害怕,挂了急诊去咨询了大夫,。第二天一早找了内科的大夫咨询,医生说可能是药物性的肝损伤,建议我停了中药观察,中药喝了2年半了也实在是喝够了,于是很高兴的接受了医生的建议。停中药后2个月查肝功已经正常了。停中药后每个月查一次血常规,血小板最低87,2015年3月1日查血小板104,2015年5月27日查血小板104。停中药后至今一直在喝花生衣茶包,最近两三个月在吃阿胶糕,不知道有没有和这些也有关系。希望我的血小板能一直稳稳的!希望大家都能赶快好起来!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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