本人,女,22岁,第一次发现血小板减少是2014年,去医院拔牙齿,抽血血小板为41,医生不给拔,随后去了另一个医院的血液科抽血为31,医生就说这病就是生小孩麻烦会大出血,建议我抽骨髓,听着就害怕,加上那天是一个朋友请了半天假陪我的,还要急着回去上班,所以就没抽,当天就给爸妈打电话,爸妈叫我去上海,由于任性就没去。想想好后悔啊,从那以后就再也没管它了。2018年,我怀孕了,4个月的时候去当地某个小医院抽血检查,前几次产检都没抽血,发现血小板还是31,那个医生就说看它自己涨不涨得起来,还说了一些很吓人的话,回到家心情严重不好,几天后牙齿严重出血,就去了四川南充川北医院血液科检查,当时血小板为7。住院就输了3天丙球一天8瓶,一袋血小板,血小板60就出院了。随后就是一个星期抽血检查一次。
一个月后,像往常一样来抽血,血小板又18了,又住院3天输丙球,血小板为45出院了。
10天后,抽血血小板为1,住院又是丙球3天,抽血血小板为1,马上输了血小板,第二天检查还是1,害怕了,医生说用Tpo,每天1针,14针,对小孩没影响,于是同意了,医生说什么就是什么,14针之后,血小板还是1,医生没法了,那时孕周31周左右,他说帮我保到37周生,期间定期输血小板,和B超,于是一直住到医院,34周时第一次产科会诊,产科医生都觉得好笑,一个血小板生什么孩子,其实我也想过不生,当时那个血液科的说能保证孕期安全,生下她,我这辈子也只有她一个,所以决定留下来,产科的说我必须马上生,经过商量还是保到了36周,。
8月23号,剖腹,全麻,术中输血小板2袋,术后转入icu,醒来插着呼吸管,好难受我一直吐,后来就拔了,观察了一天没有大出血,第二天转血液科,产科不收。因为伤口,不敢用药,就打了几天白介素,血小板还是1。
8月30号,骨髓确诊免疫性血小板减少,难治型,重症,医生建议用美罗华和甲强龙,共用4周,一周100毫升,然后就是地塞米松10天一次,我同意了。
10月18,产后60几天第一次月经,前三天出血严重,量超级多。
10月23,昨天入院输地塞米松,月经快完了,但我还是怕还会大出血,昨天抽血血小板还是为1,其实我知道肯定还是1,因为在家里身上,脸上都有出血点,。
10月24,今天,医生查房,说我在输一次地米,还是没效果就切脾,我问他不能吃艾曲吗,他说那药贵,要6300一盒,要吃2到3个月才看得出效果,有的一个月了,那么现在我只有两个选择,切脾,艾曲。
在这里我总结一下我的用药,泼尼松以前吃了没效果,丙球,tpo,美罗华,甲强龙,地米,都用了都没效果,爸妈叫我去上海,在这里我看到上海就只有瑞金好点,也是用西药,我不知道我该不该去,因为我觉得用药也一样,我都用这么多药了,再加上经济,所以很犹豫要不要去,不想切脾,希望朋友们给点意见,我要不要去上海,或者去其他医院,我还能用什么药,不想走弯路了,谢谢。
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