七月中旬,单位组织体检,体检完和同事坐着吃早饭,一个电话告诉我血小板只有9,要立马来再验下,在这短短几秒钟,我人一直发抖,六神无主,真的大脑空白,经过再次验血还是个位数,于是我立马打电话给家里,开始手机上看上海的医院哪个医生看血小板厉害,那时候感受到一号难求啊。
7月27号,我在中山住院了,住院当晚,我没觉得自己生病,还下床在走廊上和病房里得人聊天,一位阿姨立马告诉我爸爸,你女儿血小板只有7,不能下床,要绝对静卧,于是,我乖乖的躺着了。丙球、甲强龙、输血、骨穿,第三天的时候,医生查房说这个小姑娘啊,血小板还不上来。后来我才知道,妈妈在那一刻内心已经很害怕,但她强忍着。那时候的我,还稀里糊涂,因为我本身血小板偏低也有十年了,一直维持在八十,感冒了掉到过53,然后自己又涨上来,从来也不知道原来自己一直有健康隐患。我以为中山住次院,出院吃点激素就能恢复回来,于是我稀里糊涂的血小板86出院了。(真的是稀里糊涂,所以现在手上只有出院小结,连骨穿报告都没有,昨晚刚托同病房的阿姨帮我问问看拿不拿得到)
出院后每天八颗强的松,分早晚两次(不知道这里用药是否正确),我用了一个月激素,没有减量,配合吃血小板胶囊,但每周验血,血小板一直再掉,家里打听来又带着我去苏州附属第一医院,开始配合吃维A酸片。苏州血液科医生说我的骨穿写着,骨髓轻度病态造血,但看我血红蛋白从住院的98涨到了133(分享我的办法就是食补,吃了好多野黄鳝,野泥鳅),说造血应该没问题,让我查了抗核抗体(这里感谢家园刀哥,教会我看这些报告,也告诉我要做什么检查),抗核抗体都阴,但是每周看着我的血小板掉的那种心情,我想大家都有感受。于是我想中药介入,通过家园我了解到省中医药周老太太,于是我赶往杭州,并又5的血小板住院了。
周老太太很慈祥,安抚了我焦躁的心。给我制定的方案是tpo,于是又做了骨穿,抽血,打针,丙球、输血小板的日子又来了。但这次,住院医生告诉我,我丙球效果不是很好,tpo起效时间说是7到10天,于是,我等啊等啊,慢慢的,慢慢的终于血小板又涨上来了,这时候我已经打了14针了,也配合在吃达那唑和中药和乌灵胶囊(中药一部分作用是调节我睡眠,激素吃后心跳,睡不着)。期间,爸妈轮流照顾我,妈妈为了我胃溃疡复发,照顾我的时候还一直自己吃药,我觉得我生病,最对不起的是我的家人,现在只想自己能好起来,不让家里人担忧。
我带着tpo血小板74出院了,出院后还是每天打tpo,又打了一个疗程血小板99,医生让我隔天,稳了两周到115(但是每天早上刷牙一直有牙齿渗血),再一周两针,但稳不住了,中间有一天拉了个肚子,医生说也有关系,于是又开始隔天,一周后验血,只有60了,打了将近五十针的tpo(刀哥建议不能依赖这个)医生说麻烦了,那时候的自己,心情难以言明,我期待自己是上帝眷顾的那个女孩,但现实并不是,医生让每天打,说可能还是要艾曲或者切脾了,我犹豫了,同样都是维持性药物,我知道治标不治本。正好中间有个周三我在杭州复查时,去了苏医生那,配了中药,那时候的我还觉得自己冲动了,桐妃姐和刀哥也说我要相信一个医生,我这样属于过度就医了,让我自己考虑好怎么治疗。但此时此刻真的希望我即将要吃的那一个月量的中药,能顺利帮我稳定住。
自从生病后,我回想起这一年,年初时候,和男朋友分手了,这是一段不被身边人看好的感情,但我知道我找到了心灵的伴侣。可惜,我们还是没在一起。那些个夜晚,天天哭着睡。再后来家里人安排相亲,差不多的在一起了,感情也越来越好。期间五月份有感冒、有轻度十二直肠胃溃疡。再后来我们选好了订婚结婚时间,我,生病了。有时候,我就想明明我要开启幸福的大门了,为什么老天又跟我开了个玩笑,看着同学们结婚晒娃的,我真的特别羡慕。
但是,我们要学会满足,不是吗,老天让我健健康康开开心心的度过了28年,我有爱我的爸爸妈妈还有弟弟,自打生病,我还能自己坐车去医院,单位请也同意我请了两个月的假,住院期间,闺蜜下了班赶过来给我带来洗漱用品,自己回到家都半夜了,出院后又有亲戚朋友们来家里看我,同事帮我去找离单位近的卫生站打针,和同病房的病友成了好朋友互相鼓励,遇见了家园,认识了刀哥桐妃姐,看了家园里还有好多和我一样的朋友在积极生活,我真的很感动。
前几天,自己决定单纯靠中药治疗,也是与家里商量过,不能说自己不害怕,那几晚,只有自己知道,天天做梦,到哪都有护士拿着长长细细针要给我验血。我希望我们都能慢慢的调养好身体,让血小板能自己愉悦的涨起来,稳定住。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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