血小板过百激素、丙球、长春新碱、TPO、美罗华、艾曲波帕

我是一名医学生，也是一名ITP患者（13年前确诊），今年6月研究生毕业。之前转科时，在血液科待了一个月，发现见惯了不少血腥场面、镇定处理过不少应激状态的自己实在待不下去，总是能回想到自己当年住院时的情景，面对大大小小的患者，情绪特别容易被感染，整天眼眶湿润，以为已经模糊的感觉却还是那么真实的存在，更没有想到的是，在我要真正踏上医生岗位时竟以患者的身份躺在医院里：ITP卷土重来。

我的两次治疗都不是很顺利，无论是激素冲击、输注血小板、丙球，还是免疫抑制剂，还是近年来的新药促血小板生成素、美罗华、艾曲波帕，亦或是中药，这些基于不同药理作用、不同作用通路的治疗方法在我身上似乎都不起什么作用，甚至几度怀疑自己是否诊断有误，但是ITP是个良性病，只要坚持，只要我们还努力，总会有柳暗花明的一天。为了更方便的理清思路，我就做一个顺叙吧，第一次发帖子，有点长，之间可能会有一些个人情感在里面，大家可以忽略。欢迎讨论，共同进步。

13年前，13岁，2002年，我读初二，四五月份的某天傍晚，妈妈发现我双腿上有许多小红点，不疼不痒，但因为太多太规则，立马去了医院，查血小板两万多（20+×109/L），医生说挺严重，虽然什么东西都没带，也立马住上了院。第一次做骨穿，其实印象不是很深刻，没有害怕，也没有感觉到疼痛酸麻，结果便是特发性血小板减少性紫癜，一个从没听过的疾病。上了常规治疗，大剂量激素，已记不清，其实当时因为不是很懂，也没有问清楚，到底是哪种激素，用了多大剂量，只记得口服强的松时期，最多每天早晨吃了12片，打的点滴也仅知道有止血的，有维生素。也就是从那时，刚来没多久的例假突然就停了（一直到一年多以后才又恢复），想来可能是大剂量激素的作用。后来血小板虽然升上来了，却没有维持住，还没出院就掉下来，而且，出现了特别严重的肉眼血尿，不是红色的，而是暗黑色的，并下了病危通知书。那时对疾病本身和治疗并没有太多关注，只有特别害怕的印在了脑海里，暗黑色的血尿就是其一。

开始输血小板，用丙球，血尿大概四五天的样子才开始变浅，血小板也升到了四五万，但是同样没有维持住，降到了一万左右，而且出现本来血小板有八千，输了一袋后复查却只有六千的情况，医生建议不再输血小板。那时住院已经两个来月，激素一直在用，体重飞速增长，两个大腿外侧开始出现深紫红色的皮肤裂纹，医生说是副作用，并没有深究，只是想病好了什么都会好，现在知道是长期大剂量激素导致的库欣综合征。后来医生说我这么难治的血小板减少很少见，他们可以给联系更高一级医院的专家来会诊，因为血小板实在低，一直卧床不敢动弹，便答应了，讨论的治疗方案就是加用免疫抑制剂，那也是第一次听说这样的名词，用的长春新碱，同样不知道剂量与用法，只知道是静推的，配的50ml的大注射器推上好长时间，用了又两个月的时候，血小板一万多，再没有升，再之后又变成了几千。这期间哭过一次，把鼻粘膜冲破了，结果一直鼻出血不止，用了凡士林纱条填塞，也一直渗血，两个多星期才好，从那以后再没敢哭过，鼻孔被纱条撑得实在难受，以及取换时的疼痛及害怕是印在脑海里的第二件事，直到现在也害怕鼻出血，出的到你由清醒慢慢变晕，那种恐怖怕是再也洗不掉了。住了这么长时间院，也结识了一些病友，不管是ITP的，再障的还是白血病的，都互相交流着，有人建议试试中医。当时身体的整体状况实在差，长期的激素使体重由住院时的九十多斤涨到了一百四十多斤，满月脸水牛背，四肢及两侧腰部布满了宽大的紫纹，虚的吃顿饭都能出一身汗，医生建议再用干扰素或手术切脾，爸爸妈妈讨论后决定放弃尝试新的西药，手术更是不能接受，但是仍旧住在医院，怕哪里大出血在医院里安点心，同时带着资料去拜访了病友给介绍的血液病科老中医，带回了七副药，老中医倒是挺有把握，让把一切西医的治疗都停了，但是爸爸妈妈担心疗效，没有敢停强的松。吃完一周的中药，血小板没有任何变化，但是整个人感觉轻快了许多，精神明显好转，和爸妈决定回家中药调理，就这样在血小板九千的时候出了院，并很大胆的开车去了老中医家（当时已80岁高龄，不愿出诊），把了一次脉，拿了一个月的药回家。这一个月后复查血小板一万多，但也没有出血的症状，就这样吃着。

当时已经开学一个来月了，还记得原来的老师及同学来家里看望。到十二月份的时候复查血小板到了四万多，那时候才开始下床活动，因为躺了太久，站着都困难，先每天在院子里坐半小时，逐渐增加时间，再一点点站着。来年再次到（2003年）四五月份时，强的松已经减完，血小板到了五六万，开始出去活动，暑期八月份时，小区里有办美术班的，妈妈给报了名，刚学了一个月，学校里的老师便来拜访，转眼两年了，原来的同学已经进入高中，说还是继续上学的好，复查血小板九万，终究又回到了学校。但是中药仍旧是一天一副，到2004年四五月份，血小板一直维持在八九万。后来中药慢慢停了，身体也还不错，三个月查一次，血小板也慢慢升到了十五六万，一直维持。

直到高三有次喝粥时，一低头滴了白粥里一片鲜红的鼻血，吓得不轻，虽然很快止住了，去查血小板也仍旧正常，却放不下心。去看当年的老中医，老中医说不建议预防用药，注意不要劳累就行了，但这个病春天容易复发，要多注意，在他那里看好的，五年不复发以后就不会再复发了。为着这一点，妈妈很不放心，硬是又拿了一个月的中药。高三顺顺利利过去，高考也进了算是理想的大学，而且是医学院，临床医学专业。

因为这部分是回忆，已经是13年前的事情，很多治疗的具体情况已经记不清了，但是整体治疗过程先后用了大剂量激素、多次血小板输注、丙球冲击、免疫抑制剂，治疗效果都不是很好，最后的中药，前后用了两年多，每天一副，血小板升的很慢，但是最终还是正常了。也可能当年还算小，对本病没有深究，也可能潜意识里不愿再去谈及，此后的我变得及其内向敏感，但学业还算顺利，也交了男朋友，一切都很美好。

大学这七年来（临床医学本硕连读）是我身体最好的时期，只有过一次发热，平素经常去操场跑两圈，周末天气好的都会去爬山，饮食更是注意，但却养成了熬夜的习惯，一般都在十二点左右才能入睡，遇到任务或追剧一两点睡也是正常，但因为并不影响白天学习工作的效率，也没在意。到2012年6月开始，我进入临床实习阶段，内外妇儿眼耳皮神等临床科室一一轮转，接触了不同年龄不同职业不同身份的各种患者和家属，每天都因学到新知识而喜悦，也为能解患者一点点忧愁而自豪，但同时因为医院工作的特殊性，能正常下班的时间很少，尤其是2014年6月以来，开始有独立值班和夜班，饭点不准还没什么，关键是夜班，白天工作了一天，晚上还睡不好，对于我这样的年轻大夫，处理病重病危的压力可想而知，但跟大部分职业新入行的新人一样，我对这样的生活状态却很兴奋，为了能多见一些病例多长一些经验，经常跟着上级大夫一起值夜班。身体开始发出一些警示：偏头痛发作明显频繁（2011年开始出现），由最初的半年一次，到后来每月都有，到最近几个月每月两三次，且越来越难缓解，而且例假每个月都要提前五六天，现在回想，自己是有多马虎。再加上14年10月开始准备毕业论文，准备找工作，压力逐渐增加，12月去北京参加第一次考试时，男友却提出分手，还很决绝，之前也有过矛盾，但没想到会在毕业的点上做出这样的决定，打击特别大，之后眼泪就没有断过，经常哭到深夜不知道几点才入睡。

这是我总结的这次疾病复发的原因：在长期熬夜的基础上，工作压力增加，情感又突然受挫，最关键的是这些都没有很好的排解。后来看了姚贝娜生前录的一段视频，她说：“我的病就是在我那段极度郁闷的时期得的，在你特别郁闷的时候它一定会找一个出处，要么身体出现问题，要么精神出现问题，所以人一定要想开点儿。世上的事情，除了生死，都是小事！想说什么就别藏在心里，想做什么就去做，不要等到真的没了机会再去表达和实现，会后悔一辈子的!对自己好点别郁闷别压抑自己,长时间下去真的会得病,不要和不值得的人和不值得的事去争论！”所以伙伴们，首先让我们有个好心情，其他的事都先不用管。

（好像写的有点长有点啰嗦，见谅）下面就是这次生病与治疗的全经过，因为本身学医，有时二次生病，记录的还算详尽。
2015年3月2日中午吃完饭，发现有牙龈出血，量不大，没在意，午睡完发现还在继续流，瞬时紧张了起来，赶忙扒开裤腿，下肢还未见出血点，但是腹部出现了很多，而且有的呈深紫红色，回想睡前揉了几下脐周，心里更沉了，本来约了同门去跑步的，两人直接去了医院（山东大学齐鲁医院，也是我所在的医院），血送到检验科的时候已经4点多了，我守在科里电脑旁边，两分钟刷一次结果，1，血小板是1，同门当时就惊呆了，立马找来科里的轮椅，不让我动弹了，而我爆出来的第一句话却是：我想回家。因为自己知道有ITP的病史，而且当年治疗很困难，心里不免是很害怕的。当时正是下班的点，我老师（神经内科教授）让先去急诊申请血小板，彼时双下肢已经出现大面积的出血点，半小时后就用上了甲强龙80mg静滴及卡络磺钠、[url=]B[/url]预防甲强龙副作用的一些药，同时申请血小板，后来电话咨询了我们院血液科主任侯明教授（ITP方向），将输了一半的甲强龙撤掉，改成地塞米松40mg顿服，每天一次，连续吃四天停掉，当晚9点输了两个单位的血小板，晚上11点多的时候牙龈出血停止。待在急诊留观室的床上怎么也睡不着，还在怀疑，它真的又来了吗，希望这么多年了，能对治疗敏感，还有几个月就毕业了，单位都找好了，怎么可以在这时候掉链子。
3日入院，复查血小板5，做了骨穿，从消毒开始就紧张的不行，比我第一次给患者做骨穿的时候还紧张，被师姐嘲笑了半天。

4日又输了两个单位血小板，骨髓结果考虑原发免疫性血小板减少症（全片见巨核细胞63个，呈成熟障碍象，Plt少见）。经过考虑还是告诉了家里人，妈妈当天下午就赶来照顾。
5日复查血小板12，至此已经吃完四次地塞米松，停药，加用巨和粒3mg皮下注射，每天一次。
6日复查血小板11，再次输注血小板两个单位，继续皮下注射巨和粒，同时妈妈拜访了当年的老中医，但因年事太高，又得了脑梗塞，已经不能再看，但是和妈妈商量后还是按当年的方子拿了中药同时吃。在我同门师兄弟及各位老师（因为都是医生）看来，ITP在血液科里绝对是小病，说的最多的一句就是“没事，这个好治”，但真正的担忧恐怕只有自己和妈妈的心里清楚。
8日复查血小板59。
9日复查血小板66，继续注射巨和粒，加服咖啡酸片。
11日复查血小板25，侯教授建议再一次激素冲击，地塞米松40mg顿服，每天一次，连续吃四天。这时候已经有预感，激素效果还是不好，不过最终决定还是听医生的。
14日例假第一天，正常。
15日复查血小板88，出院，只留了口服的咖啡酸片继续吃

这期间的两次地米冲击，均有肩背颈部肌肉胀痛，乏力感，好像身体突然就垮了，其中一次大便时因有少许腹痛，便满头大汗，四肢瘫软，晕倒在了卫生间，还有一次在超市推着车子也几乎晕倒。

16日晚上牙龈又有少量出血。
17日复查血小板7，再次入院，和侯教授商量，考虑到激素不敏感，未再使用，免疫球蛋白也只是解一时之需，便启用促血小板生成素TPO（特比澳）联合美罗华，为了省一部分费用可以赠药，入了特比澳的试验组，先单用特比澳，观察疗效。同日开始输注血小板。
20日开始每日特比澳18000单位皮下注射。
22日复查血小板1，牙龈出血持续不止，静滴止血药的同时口含漱，效果不好。前几日输注的血小板并没有在检查结果有丝毫表现，但是为了减少出血症状，还是继续申请，输完血小板牙龈出血明显好转，但五个来小时后变开始继续出。
26日复查血小板1，右眼球结膜下有一出血斑。
28日复查血小板5。这些日只能进食半流质。
30日复查血小板2，医生判断特比澳无效的概率大，再坚持两天，到两周时还无反应就停药。
4月1日复查血小板14，牙龈出血停止，但化验显示肝功能受损，加用保肝药。考虑可能中药所致（已服用20副），但因西药效果不稳定，还是继续中药同时治疗。
3日复查血小板48，改治疗方案由特比澳18000单位皮下注射每天一次为隔天一次，带药出院。
5日复查血小板58。
8日复查血小板34，仍旧特比澳18000单位皮下注射隔天一次。
10日复查血小板18，医生判断属于特比澳无效，但因是赠药，继续用了3天，加量为每天一次。
13日复查血小板11，早晨开始牙龈出血，决定停用特比澳，启用美罗华。
14日再次入院，用美罗华500mg冲击治疗，同时输注免疫球蛋白5g。
17日复查血小板31。侯教授说美罗华起效时间为4-6周，出院回家等待效果。
19日中午例假来临，晚上开始明显增多，牙龈也开始出血，开始口服咖啡酸片和云南白药，效果并不好。

20日复查血小板1，血红蛋白136，经量至少为平时的5倍，虽然这段时间牙龈一直出血，但总算细水长流式的，控制不住的经量让我和妈妈特别担心，要拉我去急诊输血小板，但作为医学生的我，综合了之前的治疗效果和自身的状况，选择了卧床静观。
26日例假结束，复查血小板2，血红蛋白91。却发作了一次偏头痛，而且特别剧烈，不敢动，怕引起脑出血就完蛋了，却哭了，不想把右眼角揉出了一块皮下出血。这是生病以来第一次例假大出血，一次就到了贫血的范畴。这时从网上无意中看到了ITP家园，看到里面也有一些血小板个位数时来月经的例子，又咨询了血液科和妇产科的老师，决定顺其自然，不采用内分泌激素干预闭经，但对于下个月怎么办，还是忧心忡忡，只期望血小板能升上来些。

接下来的两周一直卧床等待美罗华起效，除了当年的中药，没有使用其他任何药物，牙龈一直出血不止，有时速度特别快，就像将牙龈直接掀掉了似的，老妈总是吓得魂不守舍，幸亏有同学一起照顾我，拿棉球沾上云南白药按住，透了接着换，再不行，就用肾上腺素，有时成夜不能睡，实在煎熬。但坚持着没再去输血小板，就是静静等待。同时右眼角的皮下出血也逐渐增加，并且出现了球结膜下出血，愈发浓厚，肿胀严重时双眼皮完全消失，上睑能遮住大半个眼睛，根本睁不开，老妈甚至不敢看我的眼睛，三番五次跟我商量去住院，都被我拒绝了，打电话请了眼科的老师来看，说眼底什么的没事，还算好，如果有出现视力问题一定得去医院，最重要的还是把血小板升上来。因为牙龈出血只能吃流质半流质，还要补血，每天的食物就成了肉末拌奶，冲服阿胶。

5月17日，复查血小板2，出血症状也没有任何改善，这时离输注美罗华已经一个多月了，考虑可能我又是那无效的一部分人了。同老妈商量，中药也吃了两个多月了，如果有效，也该有效了，准备换药。通过网上查询和老师介绍，同时考虑距离，选择了离我们医院很近的省中医，血液科周延峰主任医师，当时肿着半边脸和眼睛，带着口罩，看到我还出着血的牙龈，也吓了一跳，惊诧我的大胆，血小板这么低，出血症状这么重，还有偏头痛，居然敢待在家里。周教授的治疗方案是先凉血，减轻出血症状（方子见下），并让停了阿胶及其他大补的饮食。

第一次药方（7副）
黄芪30g太子参30g云苓15g炒白术15g仙鹤草30g地锦草30
酒女贞子15g墨旱莲15g生地9g牡丹皮15g白芍15g炒山药30g
藕节炭15g白茅根30g黄芩炭30g虎杖9g血余炭10g白芨15g
炒酸枣仁15g百合15g三七粉3g（冲）羚羊角粉1g（冲）
江南卷柏片5片potid

5月20日，例假，复查血小板1，血红蛋白102，量大不说，颜色鲜红，哗哗的啊，连我自己都害怕了，觉得要死了，老妈赶忙去挂了省中医妇科的号，老太太给拿了益精口服液和致康胶囊，同时吃着最大剂量的云南白药，决定如果明天还不减少就去输血小板。第二天还是很多，但是颜色变暗，感觉是个好转的表象，就继续在家卧床。

5月23日，复查血小板3，血红蛋白82，经量有所减少，牙龈出血也有所好转，第一次感觉好些，希望新的中药能有效。
5月24日，发作偏头痛，持续了3天。后来分析各种药物，可能是致康胶囊引起，经量控制住可能也是因为它。
5月27日，例假结束，复查血小板3，血红蛋白71.又去看了侯教授门诊，判断美罗华无效可能性大，推荐一种新药“艾曲波帕”，回去查了查是一种促血小板生成素受体激动剂，本决定放弃西药，等中药慢慢起效，但是还有毕业答辩，还有工作就要去报道了，决定再试一次，立马拖人从香港买了一个月疗程，开始参考亚洲人剂量服用，25mgpoqd，教授说这个起效比较快，看了英文的说明书，是1-2周起效，但是是剂量依赖性的药物，就是吃就有效，停了就没了，吃多了效果就大些，少了就没了，但是侯教授说新发的文献说用艾曲波帕完全缓解的（血小板100以上）有一半不会掉下来，还是让我又燃起了希望。同日又输了一次免疫球蛋白，说是为了预防美罗华的副作用，因有免疫抑制作用，怕引起严重感染。后来自己看文献，美罗华是针对B细胞反应的，但有一部分血小板减少是T细胞介导的，所以会没效。

6月3日，复查血小板7，第一看到升长，特别高兴。此时新开的中药服了两周多，艾曲波帕一周，不知道是哪个的作用，但是教授说血小板个位数是没有差别的。但从我自身感觉说是有差别的，而且牙龈出血有改善，白天基本不出，夜间还是有有一些。中医周主任说这是因为阴虚。
6月10日，复查血小板18，此时艾曲波帕两周整，侯教授判断有一点效，但是不理想，可以选择加量，也可以选择继续观察，或加两片强的松。人的欲望永远都是不满的，之前想着不要求血小板多高，只要没有出血症状就可以，现在出血控制住了，又想保住工作，因为读了一些文献，忌惮于艾曲波帕大剂量服用后可能引起的副作用，选择加了两片强的松。
6月16日，例假，加服云南白药和志康胶囊。

6月17日，复查血小板42，血红蛋白97。
6月22日，例假结束，总体经量较前减少，复查血小板42，血红蛋白71。抓紧补血。
6月26日，想着血小板有所提升，去参加了班里和院里毕业照拍摄（5月中旬毕业答辩，实在不能到场，申请代答辩，在此感谢我的同门和老师，生病以来的各种事宜，若不是他们的帮助，我毕不了业），因为在太阳底下晒了两小时，回来感觉就不好了，27日又早起参加了毕业典礼，感觉有些吃不消。
6月28日，复查血小板7。老妈受不了了，又一次反复。中医周主任解释自身免疫类疾病都不能晒，以后得注意。回去后便老老实实卧床静养。
6月30日，复查血小板23。准备状态好的话去参加执业医师资格考试。

7月4日，复查血小板4。因为晨起有头痛，考虑感冒，午时便开始打喷嚏流鼻涕，体温37.5℃，且夜间有牙龈出血迹象。决定不去参加5日的考试，又是一个遗憾。考虑到病情总是反复不定，单位报道后还有军训，即使这些都请掉，工作的强度也受不了，最终决定跟单位人事处解约。难受了好些时候，直到现在想起来还是鼻子酸酸的，一直想去青岛工作，也有那么好的运气，那么好的工作单位要了我，那么多年学习，终于可以正式挂牌说我是大夫了，我却倒下了，什么都没有了。但是说了解约的事，心也就放下来了，不再想多快的升上来血小板了。
7月12日，复查血小板105。惊呆了，自生病以来还没有这么高过，但是化验单上血小板相关项目却都没有检测出来，周主任考虑可能血小板功能并不好。

7月18日，例假，复查血小板49.
7月19日，复查血小板37。心又开始沉了，不过经量还在可接受范围。
7月25日，复查血小板15。考虑艾曲波帕效果不好，准备停药，但是担心出血问题，改为25mg隔天一次。同周主任商量，强的松继续吃，同时添加花生衣红枣汁（花生衣约30g+红枣10枚，熬汁约200ml）。
8月23日，复查血小板18。停艾曲波帕。
9月25日，复查血小板25。打完最后一次免疫球蛋白。回老家休养。

总结一下这一段时间的治疗经历大致可分为四阶段，第一是激素冲击，第二是TPO加美罗华，第三是艾曲波帕，第四是中药（各种西药中药，大家问问医生或网上一搜都可很容易的了解其作用机制、用药的利弊等，上文提到了一点点，这里不再叙述，只讲些治疗过程的感受吧）。前三阶段我走在“急功近利”的路上出不来，一个不行接着一个，满心是求血小板能升到正常，一方面接受不了正常的所谓的美好生活戛然而止，一方面出血症状实在厉害，不甘心又害怕，整天抱怨血小板：给了你那么多努力，怎么那么不长进呢，殊不知是在揠苗助长，把整个身体状况都捣鼓差了。

所以第一点：生病后不要着急，一定稳住，这一点可能最难做到，但也最关键。多和医生沟通交流，当然不要乱投那些没有资质的小诊所或江湖郎中，我前两个月的中药是自己拿着13年前的方子吃的，后来经省中医的大夫看，说是属于温热型的，而此病前期自然是要凉血的，所以没有效果，不能说牙龈一直出血是因为补的，但其中应该有一些关系。同时自己也要主动了解相关知识，只有自己才最清楚自己的状况，药物一般都有自己明确的作用机制，为什么每个人用药结果却不一样呢，个体差异性很大呀，患者的感觉往往才是最准确的，最终的治疗方案当然也是自己决定的。但是决定了，就不要后悔，左顾右盼更伤神，患得患失往往会干扰自己的决策能力。我最后停艾曲波帕就是违逆了医生的建议，并不是说医生的建议不好，而是参考一些文献和自身治疗的反应，觉得这个建议对我个人可能不是最好的，目前证明停药没有出现什么问题，反而向更好的方向发展。

第二点：刚才提到的中药治疗，很多患者多多少少都会试一下，前提也是不要乱投医，因为中药方的成分太复杂，因中药而导致肝损害的不在少数。中医的理论重在调养，且根据患者体质不同有不同的治疗方案，拿我来说属于阴虚内热体湿的（从小手心和脚心都特别热，睡觉爱流口水，课本上都是一滩一滩的呵呵），刚开始的药方里都是凉血止血除湿的，到现在也没有说哪一味是专门提升血小板的，添的都是主肾和脾的药材（中医认为二者主血液），且不说血小板有没有升，出血症状是控制的很好，其实这已经达到临床目的，也已经达到我们正常生活的前提了。还有想提的一点就是中药一般多久有效呢，我自身用药经历和中医大夫的总结是：如果有效，一般一周就能感觉出来，快的三四天就会有改观，但是如果两个月都还不见效果，那就停药吧。总的来说，中医的疗效不可夸大，也不可否认。
以前我们科里有一句调侃的话：如果中医大夫让你去看西医，说明你真的有病了，如果西医大夫让你去看中医，说明你真的没救了。虽是调侃，但中西医结合未必不是一条好路，以西医明确的药理作用达到快速提升以减少生命危险，同时以中医全方位的调理巩固身体的大本营，也许可以达到1+1＞2的效果，治标又治本呢。

第三点：舒畅心智。多年前的老中医就嘱咐过，切勿大喜大悲。生气、忧郁、伤心这种负面情绪给人体带来的损害不言而喻。本认为随着年龄的增长，我们接触的多了，考虑牵挂的也就多了，生病后看了很多书，有经典也有鸡汤，才知道原是自己目光太短浅，心胸太狭隘。生命里必然有舍有得，如何做到“宠辱不惊，看庭前华开花落，去留无意，望天外云卷云舒”，学会了做减法，才是高境界啊，让我慢慢修炼吧嘿嘿。
写在这里与大家共勉！

10月21日，复查血小板42，血小板分布宽度和压积等也显示了，还是很高兴的。
目前的治疗方案是：中草药1副/天，红枣花生衣汤200ml/天（大红枣10枚+花生衣约30g），强的松2粒/天。

回复中有病友提及中药方，第一次的在前面已经列出，后边就是根据具体情况微调几味药，起初是一周去看一次，这两个月每月一次。自己查了查每味药的药性，大部分还是凉血止血的，但已经开始有一点温补的了。

现方（上个月胃部偶尔不适，易吐，可能是花生衣汤对我比较刺激，加了红枣可以改善口感，此方里加了一些护胃的）：
黄芪30g党参30g山药30g牡蛎30g地锦草30g仙鹤草30g
白茅根30g龙骨30g血余炭12g侧柏炭12g茜草炭15g
甘草12g当归15g白芍15g生地黄15g白芨15g茯苓15g
炒白术15g墨旱莲15g酒女贞子15g牡丹皮15g菟丝子15g
紫苏梗15g紫草15g陈皮15g麦冬15g
羚羊角粉1g（冲）三七粉3g（冲）生姜3片（引）红枣3枚（引）
血康胶囊2粒tid江南卷柏片5粒tid

期间有一次风寒感冒（大夫说风寒风热引起的感冒不一样，方子也不一样），换了3天的感冒方，如下：
黄芪30g甘草9g白茅根30g金银花30g仙鹤草30g山药15g
荆芥9g淡竹叶9g炒僵蚕9g桔梗9g芦根15g墨旱莲15g
藕节炭15g连翘15g羚羊角粉1g三七粉3g
（3天后换回主方，但是金银花和淡竹叶1个月后才去掉）

仅供大家参考~愿我们都可以越来越健康~

昨日复诊，血小板过百了，很高兴，却也很意外，这两个月的治疗再记录一下~
11月1日，复查血小板56（125-350），肝功生化正常。这三四个月血小板缓慢稳定的增长已过50，周医生建议减量强的松至1.5粒/日，两周后复查，只要血小板不是很低，就不用管。
11月11日，晚上发作了一次偏头痛，比较严重，持续了3天，之后一段时间心情不太好，肠胃也不是很好，出现了好几次饭后即吐的现象。
11月20日，复查血小板31（100-300）。自己分析可能并不是减了半粒强的松的原因，而是身体整体状况欠佳，没有再加回去，维持一粒半。
（11月24下了大雪，之前二十多天没见过太阳，天气很差，这段时间整日闷在家里）
12月2日，上午又发作一次偏头痛，较11日轻，但是也持续了好几天，主要是吃东西老吐，考虑再三，决定暂停红枣花生衣汤，因为我对这个比较敏感，喝后经常会有恶心呕吐，对身体也是一个刺激。
12月6日，复查血小板111（125-350），有些意外，料想50+就很满足了。周医生让一周后复查如果结果还尚好，再减掉1/4粒强的松，一周后再减1/4粒，然后维持；又调了一点方子，现方如下：
牡蛎30生地黄15菟丝子15麦冬15白茅根30白及15
党参30丹参9黄芪30地锦草30牡丹皮15女贞子15
甘草12茯苓15龙骨30陈皮15炒白术15山药30
当归15紫草15仙鹤草30白芍15紫苏梗15墨旱莲15
侧柏叶12茜草15三七粉3g（冲）
江南卷柏片5粒tid

这次的结果是超过预期的，当然也曾经想过，到后来身体调过来了，突然就会上个大台阶。其实整个11月，天气都阴沉沉，整个人都不是很好，发作了一大一小偏头痛不说，睡眠也不好，一次做梦自己站在血泊里，一次做梦父母都不要自己了，还哭醒了（丢人），但心情总归随着天气放晴了，也就是复诊的前三天感觉状态特别好，想着血小板会高一些吧，因为自己发现身体状态与血小板的高低还是有明显关系的，当然越来越相信，保持良好的心态，每天能有好心情对疾病的恢复是有大大的助力~不知道血小板还会不会波动，仍然感恩，依旧祝福~