2013年7月3日,复查血小板,数值59。此时,我平复已久的心不由地激动了起来,眼里竟有浅浅的泪。从确诊到今天已经16个月了,血小板一直在10—18之间徘徊,我从对ITP的一无所知到治疗、调养的一年多里,无知、无奈、痛苦、迷茫交织,身体垮下来,尝遍人间冷暖,无数心酸的故事不堪回味,这无疑是人生难得的经历和体会。在我最无助的时候,是家园给了我最贴心的帮助,我在无数病友的经历和治疗心得中汲取了战胜病魔的勇气和智慧,终于身体有了向好的趋势,我只想在这里和众多的ITP病友分享我的治疗心得,完成我的夙愿,如果能帮到大家一点点,我将无比欣慰。
一、我的患病经历:
以前我的腿稍有碰撞就有大块的黑青,未引起重视。2012年3月在体检时血小板70,因无明显不适症状故忽略。4月底外出,身体劳累、饮食辛辣上火引起上呼吸道感染,加之左脚被钉子扎伤,打破伤风疫苗,血小板急速下降,入院时20;后经骨穿等多项检查确诊为免疫性血小板减少性紫癜,因拒绝使用激素治疗出院。2012年5月至今接受蒙医吃药治疗,其间血小板最低下降至10,14个月血小板一直在10—18之间。
二、症状:
1、主要表现为牙龈渗血,嘴里经常是血腥味,吐出的唾液为粉色。严重时半夜睡觉牙龈流血,常用止血棉蘸云南白药止血。即使用最柔软的牙刷刷牙也是血红一片。
2、鼻子常有异物感,常有血块,好在未流血不止。
3、腿上的淤斑大大小小此起彼伏,要是受到撞击感觉疼的话,黑青竟有碗口大。
4、眩晕。常感觉没睡醒似的,眼睛睁不开,模糊,畏光。
5、无力、易疲劳。
三、治疗经历:
出院后转蒙医(蒙古族传统医学)治疗,口服蒙药药丸,一日四次,每半个月号脉开药。
四、各种禁忌:
1、忌吃辛辣刺激的食物。
2、蒙医忌吃红枣、红糖、阿胶等传统补血的食材。
3、忌吃动物的头蹄下水。
4、避免劳累、生气。(很重要)
5、怕上火。
五、治疗心得:
1、正确认识疾病,调整积极的心态
可以说ITP病人每个人都有一部血泪史,这其中的艰辛和恐惧旁人无法体会,这个病给人带来的不仅仅是身体的不适,更多的是精神上的折磨和抑郁。每当我看到病友的遭遇都感同身受,我长期在那么低的血小板状况下生活,一直都战战兢兢,如履薄冰,生怕有什么意外,随之而来的生活、工作、经济的压力真让人百灰俱灭,常常夜不能寐,泪湿枕巾。后来有时间静下心来读了不少的书,知道情绪、心态对健康的杀伤力是很大的,我们之所以得这个病是长期的饮食起居、情绪状态不佳引发的结果。水滴石穿、日积月累病魔就一天天靠近了。还好,我们没有得癌症或其他绝症,命运只是向我们敲了警钟而已,这一点,真值得感恩!
有一种观点我很赞同,那就是:生了病,千万不要想打一针或吃个药就可以把病治好,要分析一下原因,吃的问题要从吃去着手;是情绪引发的,医治就要从调整情绪开始。除了接受医生的治疗外,还要配合心灵的工作。家园也有好多文献记载,许多治愈的患者靠冥想、气功、打坐、瑜伽等慢慢恢复免疫力的。在治病的过程中,我尽量调节好自己的心态,寻找内心的平静,灾难既然来了就学会接受,如果一味地抱怨、忧郁、暴躁只能增加自己的压力,对病情的恢复没有一点好处。《黄帝内经》讲得很清楚:“怒伤肝,喜伤心,悲伤肺,忧思伤脾,惊恐伤肾,百病皆生于气。”讲得很绝。人一定不要当情绪的俘虏,一定要做情绪的主人;一定要去驾驭情绪,不要让情绪驾驭你。”记住情绪是人们生气的指挥棒,至关重要。
2、确立适合自己的治疗、调养方法
当初我因放弃激素治疗而出院,后打听到蒙医专家对此病擅长就慕名求治,虽杭盖巴特尔大夫每天求治的病人很多,但我坚持追随,其间也因为血小板迟迟不升而怀疑过,后来大夫给了我信心。他相信指标会上来,而且告诉我血小板尽管很低但吃蒙药不会出血,没有危险,这无形当中给我很大的心理保障,解除了后顾之忧。后来我发现随着时间的推移指标虽不尽如人意,但体质一点点在恢复,比如,原来冰凉的手热了、多年的胆囊炎好了、能吃有食欲了、气色好了胖了……这又增加了我治病的信心,因为我相信人的身体是有机的整体,各个器官、系统都协同配合,如果阴阳协调了自然会有效果。现在试想当初如果我心猿意马,不坚持治疗或跑到千里之外求医,耗费了精力和体力、金钱不说,未必有今天的效果。当然这也得感谢家园病友无私的心得体验分享,使我少走了不少弯路。
其次要选用适宜的锻炼方式。我曾经因为锻炼不当,体力耗费过大引发血小板大幅下降,后来采用了散步、气功操、太极等温和的锻炼方式使身体慢慢得到修复。
3、科学的饮食,有规律的作息生活
合理搭配好一日三餐,荤素搭配、食物多样。吃饭一定要是:早上吃好,中午吃饱,晚上吃少。现在的人相反了,早上马虎,中午对付,晚上大吃大喝,这就是百病之根。早上这顿饭,等于吃补药,是最重要的一顿饭,一定要吃营养早餐。主食必须要有蔬菜加水果,早餐营养不好,中午、晚上是补不回来的。
有规律的作息,做到不熬夜,日出而作日入而息。据有关资料记载:睡觉是养生的一大功能,养就是用大量的健康细胞去取代腐败的细胞,如一夜睡不着就换不了新细胞。丑时肝经最旺,丑时(1:00—3:00)不眠,肝无法解除掉有毒之物,过子时不睡,可引起肝疏泄不利,肝气郁结,可见易怒,头痛头晕,眼红,眼痛,耳鸣,耳聋,胸肋胀痛,女性月经不调,便秘,也可引起肝气升发不足,人会目倦神疲,腰膝酸软,晕眩,失眠,惊悸,精神恍惚,重则会晕倒在大街上,不省人事。肝有藏血、调节血液的功能,过子时不睡,会造成肝血不足,还会引起吐血、流鼻血、皮下出血、牙龈出血、眼底出血、耳出血等出血症状。
4、每天健康生活,要做到七个方面(文献资料,我觉得很好)
第一,一定要吃好3顿饭;
第二,一定要睡好8个小时觉;
第三,每天坚持运动半个小时;
第四,每天要笑,身心健康;
第五,很特殊的,每天一定要大便。
第六,一定要家庭和睦.
第七,不吸烟,不酗酒,每天健走,适当锻炼。
5、我的一些做法:
在这一年多里,我也积累了一些调养知识,在积极看病,配合医生治疗的同时做一些辅助工作,帮助身体恢复:
1、每天坚持空腹喝600ml五行蔬菜汤。
2、每天清晨锻炼1小时左右,内容是:气功操、拍打经络、深呼吸……。
3、每日梳头100下、按摩面部、按摩耳朵。
4、每周至少喝2-3次杂米粥,就是将黑豆、黑米和红豆、薏米、绿豆、玉米、桂圆、莲子等各种杂米自由组合,浸泡半天,加少量红糖熬煮20分左右,煮出的汤基本都是黑色的,就连米代汤食用。
5、多喝小米粥。中医讲,这个病是脾出了问题,而小米确是补脾的最佳食材,它的滋补作用大家一定都知道,就不妨多食用,感受一下它的滋补功效。
我是ITP患者,我还没有完全康复,但我有信心!我想说:ITP是一个慢性病,既然得了,就要做长期的“斗争”准备,在康复的道路上你并不孤单,我的这些做法不一定立竿见影或人人适用,但我愿和大家分享,共同探讨,要是对你有启发,就太好了!
珍爱生命,热爱生活!祝朋友们健康!!!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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