记录下自己得了免疫性血小板减少

记录下自己得了免疫性血小板减少症之后的心历路程吧。
楼主,女,29岁,宝宝快15个月了。生孩子的时候还一切正常,生完孩子也没有出现过血小板低的情况,大约是17年7下旬的时候,楼主发现四肢断断续续有出血点,一开始楼主以为自己是身体湿气重出现刮痧点,所以没有太在意,紧接着牙龈出血有点儿多,开始凉水漱口还能止住,后来有点儿止的慢了,再然后出血点有点儿多,快要遍布四肢了,也出现皮下淤青,楼主这会儿才重视起来,跑去医院检查,检查的时候医生惊了,反复抽了三次,才跟我说,你血小板太低了,非常危险,咱们这里不能治疗,让我转院。
楼主当时就懵逼了,问危险吗?医生打了个比方,假如你现在内脏出血脑出血,连抢救的可能都没有。整个人怎么出的医院都不知道。
打电话给老公,也不记得自己怎么说的了,等他过来接了我,回家看了看闺女,又给她母乳了一次,就往烟台毓璜顶赶,挂了血液内科门诊,直接安排住院了。

血小板减少治疗案例分享
血小板减少治疗案例分享

是8.1号下午住院的,上午我还在当地医院。
住院之后,还处于懵逼状态,自己怎么就生病了呢?
医生给介入治疗,首先就是骨穿,楼主入院的时候就很害怕,一听骨穿整个人更不好了,第一感觉就是我得了什么不好的病症,开始想父母想孩子,我还有个妹妹,就想着我没了之后,好歹他们还有个依靠,可我闺女呢?还没到15个月,我没了她爷奶会对她好,可岁数大了,还能护几年?她爸爸三十岁才,肯定会再找,有了后妈就有后爸,这可怎么办啊?做骨穿的时候,我简直都要崩溃了,下意识的问医生,我是不是要死了?医生笑,还没抽没化验你咋就知道要死了,我说,都要骨穿了,多严重,那医生笑的很大声,你这姑娘真能想,进了血液科,骨穿是必做的。检查病因,医生是这么说的,好歹让我稍稍放下心了。
接下来,就是输了一袋血小板,血小板自费,我们这边1680。
然后就是打止血的消炎的点滴什么的。
顺便说,每天抽血也很多啊。哎。
好像是四号开始介入治疗的,用激素,大量激素冲血小板。
用激素之前,医生过来跟我说,血小板低目前最常见有效得就是激素疗法,但不排除个体差异不管用的,到时候就要炳球治疗,很贵,自费,炳球要是不起效果,还有一种很贵的方案……
楼主这小心脏又揪起来了。
你们别笑话我,我是怕后期治疗太贵,拖垮了家人。
好在,激素治疗很有效。

输了血小板之后我的血小板30多了,第二天70多,当天用了激素再第二天的时候150多了,第三天220多,然后每天的点滴就成了三个,打了两天三个点滴之后,医生来跟我说出院吧。
8.7跟我说出院的,8.8我成功出院回家。
终于能看见我闺女了,心情好的很。
结果,回去的路上我老公才说,我闺女住院了。
因为是紧急断奶,她不吃不喝,电解质紊乱,引起抽搐,加上小家伙突然见不到麻麻,很上火,又又点儿小感冒,我入院两天她就住院了,我那心疼的揪的跟什么似的。
回去之后我闺女抱着我哭啊,哭的厉害。
不撒手,接下来两天我几乎一直抱着她。
很累也忍着。
9号的时候,血小板150。
11号,我闺女基本恢复,出院。
8-11这几天,我一直很累,累的整个身体都跟被碾压过一样酸疼。
11号下午,我妈看我身上又有了皮下淤青,当时已经是晚上八点多,直接医院急诊化验,血小板,2。
回家收拾了东西,跟我老公又连夜来了毓璜顶。
医生看了案底,直接用药,然后预约血小板。
12号凌晨,输了五个点滴。下午等到血小板,输了一袋。
今天13号,具体怎样还不知道。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18171.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年4月16日 下午4:41
下一篇 2024年4月16日 下午5:02

相关推荐

  • 小宝宝感染新冠病毒以后血小板降低

    我家宝宝八个月零26天感染新冠先是发烧烧了两天以后好了,中间隔了两天以后,突然脸上腿上开始有红包像蚊子叮的一样,以为是发烧过后的幼儿急疹。但是到第二天晚上突然连成大片像红斑一样,四肢,脸上,前胸全部都有,整个人都有点浮肿。然后带到我们当地儿童医院说是急性荨麻疹,用了药以后疹子下去不少,但是皮下开始有出血点,当天晚上赶来南京儿童医院挂了急诊,住进了留观室。之后…

    2023年2月21日
    1.7K00
  • 免疫性血小板减少症 我的就医过程

    就医过程 我的父亲70岁,2021年11月25日突然发现他嘴角有血迹,检查发现舌头和口腔内也有出血。眼见出血越来越严重,从没见过这种情况的我们手足无措。最后经过一番周折才确诊为免疫性血小板减少紧急住院,当时血小板只有4,病情危急。紧急用44个免疫球蛋白冲击血小板没用,又打了3支血小板生成素才止住出血。血小板升到安全值后出院。以后连续打了4支血小板生成素,查血…

    2022年6月20日
    1.5K00
  • 微信病友交流群
  • 美罗华再次治疗ITP疗效

    今年9月底,住院时血小板仅有9了根据上一年美罗华治疗的效果,医生决定今年还用美罗华治疗,用量是一样的,一个星期一次,一次2支,连用四周。其实说实话,我也不知道到底哪个起效了,因为09年输美罗华第三针的时候,我就已经加上了中药,按说美罗华和中药都应该有点效果,但今年我决定把中药停掉,任何药都停掉来试美罗华。 今年输美罗华第一针的时候,我还吃着以前没有停掉的激素…

    2024年2月19日
    54500
  • 抗磷脂综合征-诊断-治疗-症状-病因

    抗磷脂综合征概述 抗磷脂综合征意味着免疫系统错误地产生抗体,使血液更容易凝结。这可能在腿、肾、肺和脑中形成危险的血凝块。对于孕妇来说,抗磷脂综合征还可能导致流产和死产。抗磷脂综合征尚无治愈方法,但药物可降低血凝块风险。 症状 抗磷脂综合征的体征和症状可能包括:腿部有血凝块(深静脉血栓形成):DVT 的体征包括疼痛、肿胀和发红。这些血块会转移到肺(肺栓塞)。反…

    2022年10月10日
    2.5K00
  • 血小板低于这个数值,忌行手术(包括拔牙)!

    血小板减少症是血液科常见的一种出血性疾病,一般与自身免疫系统失衡紊乱有关。血小板减少虽然是一种血液系统疾病,但也会对其他的疾病造成影响,尤其是一些需要手术的患者,如果血小板数值太低,是不能进行手术的。 血小板低于多少时,不可手术治疗?血小板数少于30×109L或出血明显者,忌行手术,包括拔牙等小手术,若确有非手术不可的情况,应输注血小板,使血小板计数达70×…

    2023年12月9日
    74700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。