说个我们科的病,叫免疫性血小板减少症(immune thrombocytopenia,ITP)。这个病的机制是某些外界因素诱发体内抗血小板的抗体产生,导致血小板大量破坏,血小板数量急剧下降,出现各种出血症状。多数急性起病,也有部分病人比较温和。
出血症状一般是皮肤出血、牙龈出血、口腔血泡、月经增多等,偶尔也会有颅内、消化道等严重出血。这病的恶心在于,虽然致命性出血的概率很小,但有一部分人会转为慢性,反复发作加剧,病情极为顽固,血小板提升困难,经常有一些或大或小的出血,或者虽然没出血但又因为血小板低而不敢进行什么运动,治疗用的糖皮质激素反复应用又有各种副作用,出血和用药问题不堪其扰。
为了解决糖皮质激素一线治疗效果欠佳的问题,药企和医生想了N多办法,什么脾切除、利妥昔单抗、丙种球蛋白、TPO受体激动剂、重组TPO、二线免疫抑制剂等一大堆,多少有点效果,但始终没有特效疗法,就算有效也不一定能持久,治又治不好,死又死不了,到最后既花钱又费力,人也走形,心力交瘁,俗称不死的癌症。
自身免疫性疾病基本都这尿性,不过像风湿科的狼疮皮肌炎系统性硬化之类的病情比较凶险一些,似乎不太符合题主的预设,还是ITP合适。
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有谁能联系管理员,我要微信加万哥,我是成人itp患者,什么都不懂,今年三月份刚确诊,各位帮帮忙