血小板减少成功当妈!漫长的求子路上

丹丹今年28岁,她和丈夫很喜欢孩子,婚后没有避孕,憧憬过三口之家的幸福小日子。可是盼了一年多,她的肚子依旧没动静。意识到可能身体出问题后,她和丈夫去医院检查,丈夫一切正常,而自己是双侧输卵管堵塞所致不孕。她做梦都想要个孩子,奔走于省内的各大医院,在痛苦中期盼,在煎熬中等待。3年后,她终于通过试管婴儿技术成功怀上了双胞胎。

然而好事多磨,怀孕5个月的时候,丹丹突然发现自己牙龈出血,腿上和后背出现了很多不疼不痒、针尖大小的红点。这是怎么一回事?丹丹和老公来到医院。

血小板7
血小板7

听了丹丹的讲述,分诊台护士让她挂了血液科的号。血常规检查显示,丹丹的血小板7个,而正常值应为100到300个。医生说:“血液中的血小板具有凝血功能,当人体受伤流血时,血小板会成群结队地在数秒钟内迅速扑上去封闭伤口,达到止血目的。如果血小板数量太少,就会使血液难以凝结,产生生命危险。因此,你要做个骨髓穿刺,看一下是不是血液有问题。”

血细胞的生成是在骨髓中,患有血液疾病时,检查、复查以及诊疗时骨髓穿刺有着非常重要的意义。血液疾病以贫血、出血、感染、发热为主要特征,常见的有贫血症、血友病、白血病等。

丹丹一听身体有点瘫软,骨髓穿刺是个大检查,而且使用了麻药,会不会危及胎儿的健康?

“只是局麻,对胎儿没有任何影响,不过会很疼,做好心理准备。”医生告知。

一周后,检查结果出来,确诊她患了特发性血小板减少性紫癜ITP)。

ITP是一种自我攻击的怪病,由于免疫反应产生血小板相关抗体,攻击自身血小板,导致血小板减少、寿命缩短等。该病分为急性型和慢性型,急性型多见于儿童,慢性型好发于好发于20~40 岁的育龄女性。在妊娠期间的各种血小板减少症中,妊娠ITP占5%左右。女性ITP患者一旦妊娠后,血小板会进一步下降,有出血机会增多的倾向。

“那会不会影响宝宝的生命安全啊?”丹丹急得眼泪都快出来了。

“及时发现和治疗,一般不会的。”医生肯定地回答。

“那ITP对妊娠有什么影响呢?”

“主要是出血。当血小板小于20时,患者手脚常有淤血,因为撞伤后的淤血难以消退。严重的话,皮肤及眼底会发黄,人会觉得疲劳乏力,在胸、腹、背这些很少撞淤的地方也可能会有皮下出血情况发生。血小板少于10的高危病者,可能常有月经不止,牙出血、流鼻血,不能轻易止血,甚至有胃肠道、肺等体内出血现象。所以当血小板小于20并出现出血症状时需要治疗,小于一万或需要手术时,要输注血小板,防止出血。如果大于50,且功能正常,那么即使是做手术或自然分娩也不至于出现明显出血。你的情况不乐观,身体外伤流血可以急救,最怕的是体内出血,因为及时止血非常困难,那么胎儿和母亲都有危险。”

丹丹更担心的是:孩子还能留得住吗?

医生告诉丹丹,ITP患者一旦怀孕一般不必终止妊娠。部分孕妇的血小板抗体能通过胎盘屏障进入胎儿的血循环系统,破坏胎儿的血小板,但是产后一段时间来自母体的血小板抗体会逐渐消失,新生儿的血小板将慢慢恢复正常。不过母乳中也含有血小板抗体,因此不主张母乳喂养。

住院用的药物
住院用的药物

要治疗ITP,一是使用丙种免疫球蛋白,简称丙球,这种药的优点是治疗效果好,没有副作用,缺点是价格昂贵,一个疗程需要3~5万元,治疗后容易反弹。二是用大剂量的醋酸泼尼松治疗,优点是价格低廉,每天只需十几元,缺点是这是一种激素类药物,需要长期应用,不能突然停药,对孕妇有引起骨质疏松、股骨头坏死等风险,增加新生儿出现以发热、心跳过快、呼吸急促等为表征的脓毒血症可能,它是非孕期的首选治疗药物,一般不推荐孕妇使用。

丹丹夫妇反复商量,选择了应用丙球治疗。医生严格对待丹丹,要求她尽量避免出血,外出有人陪,不能乱走动、碰撞。“我真的像个玻璃人一样!”丹丹苦笑说。丹丹的爱人深情地对她说:“你只要安心治疗,别的什么也不要想。为了我们幸福的家,没有过不去的火焰山。”

治疗一周后,丹丹的血小板升到250。以为得到良好的控制,但此病却像噩梦般又来袭,一个月后再次降到一万以下。如此过了三个疗程,夫妻俩已经无力再负担丙球昂贵的治疗费用。此时丹丹妊娠33周零5天,她觉得现在科学这么发达,这个时候生,孩子应该可以存活。

产科医生详细询问病史、阅读以前的病历、经过一系列检查后告诉丹丹:“你怀的是双胞胎,营养没有跟上,目前两个胎儿发育得不够好,只有相当孕30周大小。胎儿生长受限会影响新生儿的生存能力,可以通过静脉点滴氨基酸促进胎儿生长发育。”

经过血液科医生会诊,考虑到丹丹的经济状况,建议丹丹用醋酸泼尼松治疗,丹丹拒绝了。她不想让孩子承担风险,可如果不治疗,大人和孩子都有大出血引起的生命危险。怎么办?

住院期间遇到的病友小爽更增添了丹丹战胜疾病的信心。小爽孕35周时,血小板波动在20-30之间,因为没有症状,医生没有给她治疗。在孕37周的一天,小爽突然临产,因产程进展迅速,备制新鲜血小板需要一天左右,时间来不及,小爽在没有血小板备用的危险情况下顺利自然分娩,没有发生可怕的产后出血。这说明血小板即使降低到20-30,也可以有正常的凝血功能。看到小爽母子平安出院,丹丹不再那么焦灼了。

孕36周时,丹丹提前临产,输注了一个单位血小板,她的血小板升到83个,顺利地接受了剖宫产手术,生出一对龙凤胎儿女。

产后丹丹的血小板抗体自然消失,3天后恢复正常。丹丹的儿子血小板正常,女儿血小板略低,经过治疗很快出院。

漫长的求子路上,丹丹和丈夫相守相依,后终见彩虹。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。