患有免疫性血小板减少症一年，这种发病率几万分之一的血液病，普普通通的我，竟也成了万里挑一。
想做手术血小板都不达标，还不能做。刚刚得知病情，也知道了这些个病的麻烦，就向男朋友提了分手，不想耽误连累他，说了很久也不同意，那就先这样吧，过一天算一天。（相顾无言，惟有泪千行）
上班时间也不长，也没存下什么钱。家贫，母亲也多病，父亲患有胰腺癌 ，他们每月的花费也不低，也不好伸手向父母要钱，人生到了这种地步，也不知道后面的路该怎么走下去 ，这一年前前后后看病治病也花费了不少钱。以前害怕活不长，现在害怕活着没钱看病，只能看着病情加重。
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我妈妈今年70岁，她在今年六月7号首次入院血小板为4，诊断为Itp,当时用了大量激素丙球，环孢素来冲（7号开始用地米8号开始输丙球5天10号用了环孢素一天10粒），一星期后血小板涨到20多，十几天后80（最高）之后就开始掉板，到月底的时候掉到30多。期间激素环孢素一直没有减量，妈妈激素反应大，恶心，呕吐，四肢乏力,血糖高……因为考虑到妈妈身体状况，月底血小板…
西苑麻柔大夫挂号（上） 从早上五点半起床出发，到下午六点提着一大袋中药返回，总算完成了整个就诊，过程虽曲折但也算圆满。分享下过程，希望对大家有帮助。 麻柔大夫只有星期一全天和星期四上午出诊，星期一和星期四上午是专家号，星期一下午是特需号，专家号挂号费14元，特需号300元，特需号会看得仔细些。因为麻大夫的号都只能当天挂，当天出号，不提供网上预约电话预约，所以…
血小板减少已经治愈病友一 我已经完全治愈了，所以亲不要着急啦。小学五年级的暑假得的这个病，然后暑假就去了无锡二院儿童科看病 (去这边是因为我爸爸当时是包工头 工地就在二院附近)当时情况紧急 ，我去验血已经只有20的血小板了。医生说随时会脑内出血，体内出血啥的，当时就住院了！然后注射的激素还有免疫蛋白球，那时候的记忆都是每天睁眼开始输液，一直到睡觉前都在输液，…
成人斯蒂尔（AOSD），16年-19年用药感受泼尼松:又爱又恨，用上立马止烧。逐渐满月脸，水牛背，大肚子，体态臃肿。痤疮，手抖，心慌，失眠，亢奋话多，容易饿。多毛，胃疼也有可能其他药物也会导致纷乐:免疫调节剂，相对安全。轻微色素沉着，模糊。每年需要查眼底眼压视野视力环孢素:一过性转氨酶升高。随着加量到200㎎/天，多毛，偶尔尿蛋白阳性，尿酸增高，随着减量/停…
难治性血小板减少的处理原则 1、继续寻找病因：尽管难治性血小板减少很难找到病因，但发病机理一般为免疫异常，是由于自身抗体攻击自身血小板导致血小板下降，而引起免疫异常的原因很多，常见诱发因素为感染、过敏、劳累、精神情绪异常、环境因素等等，应耐心询问、认真查找，特别是感染因素应仔细查找有无慢性炎症（鼻炎、鼻窦炎、胃幽门螺旋菌感染、肝炎病毒感染、喁齿等等）螨虫过敏…
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