8年治疗，几乎所有的要都用过，但控制不了，血小板属于大起大落的那种，要不就是正常值，要不就是个位数，09年开使用美罗华治疗，每年都是9月份左右复发，连用了三年美罗华，期间不用任何药，平时生活上没有任何禁忌，11年用完美罗华后开始吃鲜蜂王浆后直到现在没有再复发，请问国内自愈或者用美罗华治好的可能性大吗？
我百度查了下：对急性起病的小孩有自愈可能，美罗华的剂量是多少？长期应用美罗华还是有副作用的，不推荐反复应用，关键是调节免疫，感染是复发的主要原因
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病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 最近国内对新冠都全面放开了，也开始很多公共场所不查核酸码了，对于咱们患有再生障碍性贫血患者而言，有种心惊胆战的感觉，因为再生障碍性贫血血象不稳定期间暂时不能接种疫苗，很再障病友表示没有接种疫苗感染新冠是否会加重 随即变成新冠重症患者？ 有再生障碍性贫血这类基础疾病，或自身免疫疾病患者是否感染后会加重？等等疑虑！ 全面放开…
1、经激素（强的松、美卓乐或地塞米松等其中的任一种）口服治疗如果血小板已经稳定在50×10^9/L以上达到至少8周（2个月），可以考虑逐步进行减量，每3周减量每日的口服激素总量半粒（1/2粒）；减量期间应定期检查血小板计数，如果血小板计数低于50×10^9/L应暂停减量并回院复诊。2、当每天口服激素减量至下述剂量时，应回院复查相关的免疫指标（淋巴细胞亚群，C…
一直没有时间写我的生病历程，今天趁娃睡觉，我来好好写写。2011年10月发现血小板底，那时候80，医生说没事，开了升血小板胶囊，自己也没当回事，按医生的要求吃药，但是到了2012年春节发现满腿红点儿，到人民医院一查血小板只有7，但是春节期间医院只有值班医生，做不了骨穿不能确诊不敢开药，只能输血小板坚持到春节后医生上班，但是我输血小板的效果不好，输一个单位后血…
前段时间去北京找麻柔看的，他跟我说我这个病得打长久之战，分享给大家，我是单纯的血小板低，有抗体，现在停激素有两个多月了，之前喝的是胡晓梅的药，停药后血小板数一直110左右，刚喝麻柔的药没多久还没查血，但感觉血小板应该不低，还有就是感冒的问题，复发之前，我一个月感冒一次，也不喝药，就死扛，从去年九月份复发后，一有点想感冒，有一丢丢症状，我就立马喝三九感冒灵和蒲…
看了看日期，距离孩子第一次住院，正好一个月的时间。这一个月来，经历了若干次的随着孩子病情反复的心情起伏。现在也终于开始回归淡然，开始平静对待。随着对ITP这个病的慢慢了解，我才明白，急是没有用的。必须要树立起打持久战的决心和最后一定会取得胜利的信心。所以，在这个新的一年，我想我要开始有信仰了，那就是孩子一定会好起来！ 多了解疾病少走弯路是最正确的！不盲目治疗…
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