慢性血小板减少无法治愈,医患携手ITP患者共同努力!

读完所有的故事,感慨万千。我们在各种场合反复强调,对于原发性ITP患者而言,应该以出血症状和体征为衡量病情严重程度的主要指标,不宜过分关注血小板计数。但是这些故事还是非常令人遗憾地让我们看到无论是患者、患者家属还是医生都过分关注血小板计数,以至于过度治疗或者过于谨小慎微。虽然作为一种自身免疫病,大多数慢性ITP患者目前还无法治愈,但是只要我们对于本病有正确的认识,坦然面对,处理得当,我们相信多数患者的生活质量不会受到太大的影响。

医患关系
医患关系

作为对于所有患者、患者家属和医务人员的建议,希望大家在今后的生活和工作中能够考虑以下几点:
①选择治疗方案时首先看出血严重程度,其次看病程长短,最后还要考虑患者的经济承受能力;
②儿童ITP患者,尤其是低龄儿童,可以依靠静脉丙种球蛋白来维持血小板在安全的水平,等待自发缓解的到来;
③慢性ITP患者,治疗的选择大体可以分为三类:TPO/TPO受体激动剂、免疫抑制剂、脾切除。如果经济条件许可,不愿意接受脾切除,希望尽快提高血小板计数,建议选择TPO/TPO受体激动剂;如果希望疗效持久,可以选择利妥昔单抗美罗华);如果经济条件有限又希望“治愈”,应该选择脾切除;
④月经多且已经生育者,可以选择达那唑,即经济又有效(我们的数据显示,慢性ITP患者有效率大于60%);
⑤关于糖皮质激素的使用,切忌过久,地塞米松也不能够用于长期维持治疗。
需要指出的是,ITP是一种高度异质性疾病,每个个体间差异很大。其他合并症、患者从事的职业、活动强度等等都会影响到患者的出血表现。虽然说“久病成良医”,一旦出现意外或者出血,我们还是建议大家及时就诊,寻求专业人士的诊疗。

最后,我们以习近平总书记最近的讲话与大家共勉:
“历史不能选择,现在可以把握,未来可以开创。”
让我们医患携起手来,为ITP患者更加美好的明天共同努力!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17971.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年3月29日 下午2:34
下一篇 2024年3月29日 下午3:03

相关推荐

  • 10个关于ITP基本问题

    ITP病友焦虑的原因,有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题,明白了这些,心里有底,焦虑情绪就减轻了。 问题1:什么是ITP? ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏,并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因(如感染),攻击患者自身血小板。血小板是…

    2022年6月1日
    2.4K00
  • 幽门螺杆菌与血小板减少性紫癜ITP有什么关系?

    幽门螺杆菌不仅是只能引起胃炎、胃溃疡和胃癌的微生物,它还能攻击人的血液系统!幽门螺杆菌具有十分强大的生存潜能,比如可以分泌脲酶,水解胃黏膜上皮腔内的尿素以产生碱性物质——氨来中和周围环境中的强酸(胃酸),还可以利用其自身的螺旋形态、鞭毛等结构穿越厚厚的粘液层,并通过表面特异性的抗原物质与胃上皮细胞结合。 幽门螺杆菌不是高度侵袭性微生物,但它可以逐渐破坏胃部粘…

    2023年6月16日
    95400
  • 孕24周血小板12牙龈肿易出血

    孕24周了,血小板没有向我期待的升高,从46到27到14到20到18到17最后到了12,出现了牙龈肿易出血,脚上有了些出血点。很多原因,没再去找风湿科医生看,自己买了醋酸泼尼松一天两片用上了。可能时隔两年多身体对激素有点抵触,用泼尼松几天后两次出现半夜失眠,好困扰,因为我深知一夜的睡眠对血小板的影响多大。实话,难过着,担心着宝宝,担心着自己,没有办法做任何事…

    2022年5月15日
    1.3K00
  • 微信病友交流群
  • 对抗ITP免疫性血小板减少的第4年

    第一次在ITP病家园上写文章,希望跟我有同样疾病的病友们都能互相交流,保持良好的心态一起战胜病魔。我总说这是一个不影响生活但影响生命的病我的发病史是从16年9月,当时发现自己小腿上全部都是红色斑点,以为是个普通的皮肤病,去医院挂了皮肤科,抽完血之后报告显示血小板3,医院紧急通知我要我去看血液科,看完医生给我开了一个住院单让我去排床位,要我赶紧住院不要出去乱跑…

    2023年8月17日
    93100
  • 血小板减少也有可能是血栓引起

    血栓,是血液流动的“路障”。一提到血栓,我们首先想到的便是动静脉血栓。其实,还有一种微血管血栓应当引起医务人员的重视。微血管血栓常见于DIC(弥散性血管内凝血)、TTP(血栓性血小板减少性紫癜)/HUS(溶血性尿毒综合征)、HELLP综合征(妊娠期高血压疾病的严重并发症)等。 初诊诊疗经过 日前,一位52岁的男性患者以“意识障碍原因待查”被送到河南省直第三人…

    2022年8月14日
    1.8K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。