住院血液科隔壁床大妈号称得了8年itp。换了各种医院,各种药,还切了脾。跟我住一起的时候她反应很大,夜里鼻血不停那种。我比较事儿,让她把检查报告给我看了。发现抗核抗体谱多个阳性,又多嘴问了一下她牙齿有没有脱落现象。被告知50来岁牙基本都是假的,掉光了。我感觉非常像干燥症继发的血小板减少,应该去免疫科联合塞能纷乐这类风湿免疫药物治疗。但是她说她看了八年各种医院都说她是itp原发性血小板减少。
我让她老公把八年前的报告带了过来,发现当时抗核抗体谱就有阳性。就这种情况下花钱无数,最后切了脾无效。于是她在我劝告下转了免疫科检查,确诊干燥综合征。用药以后目前情况很好。 现在逢年过节一直给我发感谢的消息。如果当时隔壁床不是我,很难想象她这个病还要误诊多久。她如果能自己用心了解一下自己的病,也许这八年的苦就不会这么多。
我举这两个例子不是为了抹黑医生,而是希望大家多了解自己的病和药物,无条件的信任医生和无知的不信任医生都不可取。知识有时候不只能改变命运还能延长寿命。 只有你尽可能的了解自己的病,你的疑问和怀疑才不是无知,而是对医生考虑不够周全的时候的一种提醒和补充。
ITP容易误诊,不过,无论确诊检查还是治疗,都建议患者前往正规医院接受检查,不要再县级小门诊草草了事,医生经验不足也分三六九等。
精准诊疗,确诊是重中之重,很多医生做个骨穿就诊断itp是不科学的,因为很多疾病都能导致血小板低,骨穿只能排查其它血液病。
血小板减少症发病率逐年上升,该病无论是临床表现还是治疗反应都存在很大的个体差异。
ITP为排他性诊断,诊断需根据临床表现及实验室检查,并且需要排除其他引起血小板减少的疾病来综合确诊。虽然在ITP最新诊疗规范中,提出了骨髓穿刺不是诊断过程必须的检查项目,但是也强调了治疗效果不佳的时候一定要及时、反复评估疾病诊断是否正确。
ITP是儿童血小板减少的最常见原因,于是在临床实践中,一些医生可能会有这种先入为主的想法,在诊断时存在着盲目的自信,见到儿童血小板减少就直接考虑为ITP,再或者由于家长对孩子做骨髓穿刺(骨穿)存在着本能的恐惧、抵触心理,不愿意让自己的孩子在初次诊断时接受骨穿检查,导致孩子可能被误诊或延误诊断。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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