itp免疫性血小板减少症。死亡率低于1%，但生活质量很低，终身服药。
吃药久了，各种肝病肾病就来了。
作为一个最高血小板数值也没有正常人最低血小板一半的人来说，每天被牙出血，牙痛没有医生敢治，身上各种淤青，不敢剧烈运动所折磨。
最大的问题是，总是复发，药越吃越不管用。
激素治疗后胖成猪还不是最严重的，严重的是骨质疏松骨股头坏死…
药都很贵，社保不报，你还必须用，不然你就自发出血，来姨妈血崩停不了。
更严重的是，难治性itp，什么药都不管用。
我感觉都要抑郁了，想放弃治疗，真的太难受了。
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有没有“甲醛”“苯”化学物质引起的？本人8年前从事广告公司喷绘机操作工作，喷绘机墨水含有大量“甲醛”“苯”（后来才知道的），本人从事这项工作3年左右，基本上天天都是在喷绘室内呆着，室内通风不是太好，味道特别大，那时候年轻，也没有那个防范意识。后来在医院做阑尾炎手术，查血常规 8万，当时医生就问我从事什么特殊工作吗？后来手术后也没怎么在意，至2020年查血常规…
病友们，大家好！现在的心情好多了！我也来”晒晒“我的itp病历。血小板今年6月中旬脚底开始有针眼样的出血点，然后四肢逐渐出现大小不等的紫癜，7月初口腔粘膜血疱，痔疮出血，门诊查血小板1万2 住院治疗，“病危通知书”“绝对卧床”“随时有内脏出血的危险”等等医嘱，吓坏了家人。次日进行骨穿，口头报告示血小板减少骨髓象，血小板7千，开始给予甲强龙 人免疫球蛋白（17…
基本情况：陈湘、女、8岁，2019年7月份发烧引起血小板减少紫癜，在安徽省阜阳市人民医院儿科入院时血小板13,确诊为：免疫性血小板减少紫癜经住院治疗，血小板升值100，痊愈后出院。以下按时间顺序治疗情况如下： 第一阶段：（2019年7月5日）在安徽省阜阳市人民医院儿科，入院时血小板13,确诊为：免疫性血小板减少紫癜经住院治疗，用药：用6瓶丙球蛋白和激素治疗一…
我父亲2008年用过美罗华，2009、2010、2011年效果都不错，从2021年起逐渐下降，5月7日降至1.8万。准备在5月9日住北大医院，再用一次美罗华。应该是用4次，每周一次，我尽量把使用后的效果传上来。也请有过相同经历的病友，交流一下使用情况，谢谢。先在此祈祷再次使用这个药能管用！ 5月9日5月9日，今天已住北大医院。入住后医院了解了病史和用药史，检…
炼狱 大家好，我是丁妈，请允许我用流水账的方式跟大家叙述一下这一年多来的风风雨雨。 2017年3月，初为人母，望着怀里那个小小的人，这个世上多了个生命跟我息息相关。只是我还没从喜悦中出来，孩子被确诊为先天性心脏病室间隔缺损！那一刻，我的世界坍塌了！医生建议观察，随诊，如果自己不能长好，大点以后考虑手术，乐观的我想，他一定会慢慢长好，成为那个站在我身边的男子汉…
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