itp免疫性血小板减少症。死亡率低于1%，但生活质量很低，终身服药。
吃药久了，各种肝病肾病就来了。
作为一个最高血小板数值也没有正常人最低血小板一半的人来说，每天被牙出血，牙痛没有医生敢治，身上各种淤青，不敢剧烈运动所折磨。
最大的问题是，总是复发，药越吃越不管用。
激素治疗后胖成猪还不是最严重的，严重的是骨质疏松骨股头坏死…
药都很贵，社保不报，你还必须用，不然你就自发出血，来姨妈血崩停不了。
更严重的是，难治性itp，什么药都不管用。
我感觉都要抑郁了，想放弃治疗，真的太难受了。
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去年年初孩子上初三，下学回来就感觉累，没劲，先睡一觉才能写作业，我以为初三压力大，学习累，没太在意（回忆起来当妈的真不合格）3月份的时候，孩子总拉肚子，便血，去医院检查，孩子自己说腿上有小点，大夫让验验血常规，结果出来，化验室的护士你看看我，我看看你，接着又给孩子验啦一次，问这问那，当时我吓坏啦，赶紧问医生去，医生看看单子说，去大医院检查吧，建议去天津或北京…
昨天去复查，拿到检验单的那一刻，我有点不敢相信。天啊，涨到133了！竟然上了三位数！先给大家汇报下热乎乎的战果！虽然现在等结果的心情不像之前那么焦虑紧张了，但也没有很大的期待，毕竟，与血小板做了这么久的斗争，现在给自己的kpi就是，能维持就好。所以看到如今的状态，挺欣慰的。 以前从未想过明明自己是个硬邦邦的女孩却竟然也成为了医院的常客 那时候，新冠疫情还没有…
回到我原回答中发胳膊上血点的那天，我清楚的记得我在某一天的专业课上，百无聊赖地玩手指头，然后又开始看自己的胳膊肘子。结果，就突然发现了又出血点了。我当时的心情是真的复杂，一方面是真的担心自己的身体，另一方面就是无助，因为出了血点不敢跟爸妈说。 不敢的原因…首先就是，在外地学习嘛，父母很担心血小板，我妈给我专门买了一个电热水壶，买了我的天特别多特别多的大枣，还…
今年34岁了，应该是属于资深的血小板减少患者了！小学一年级第一次发病，每隔几年就会复发一次！我记得是小学一次，六年级一次，九年级一次，然后23岁婚后小孩几个月的时候一次，然后直到前几天再次复发入院！ 说真的，我对这病都麻木了，每次感觉都是雷声大雨点小，医生几乎每次都给我下病危通知书！通知我不能下床走动，告诉我目前的情况是如何如何紧急，随时都可能有颅内出血的生…
各位特发性血小板减少性紫癫的患者： 大家好！我是特发性血小板减少性紫癫的患者，从2009年患病到2012年这三年中，希望我患病到治愈的这段过程，能带给特发性血小板减少性紫癫的患者或多或少的帮助，借此李达主任的平台以实现互助互勉，交流分享与沟通的目的，来表达本人对此病的终身关注，我的患病过程分为三个阶段： 一、 病发前的身体状况；紫癫病发前身上出现小红斑点，逐…
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