itp免疫性血小板减少症。死亡率低于1%，但生活质量很低，终身服药。
吃药久了，各种肝病肾病就来了。
作为一个最高血小板数值也没有正常人最低血小板一半的人来说，每天被牙出血，牙痛没有医生敢治，身上各种淤青，不敢剧烈运动所折磨。
最大的问题是，总是复发，药越吃越不管用。
激素治疗后胖成猪还不是最严重的，严重的是骨质疏松骨股头坏死…
药都很贵，社保不报，你还必须用，不然你就自发出血，来姨妈血崩停不了。
更严重的是，难治性itp，什么药都不管用。
我感觉都要抑郁了，想放弃治疗，真的太难受了。
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问：血小板减少的病人可以工作吗？ 答：血小板30以上就要工作，血小板10以下要去急诊待着。30以上工作这是化解精神上抑郁最好方法，走出去，否则天天对着家里的物品唯一想就是病。接触到大家，大家在一起交流。国外有个报道，什么治疗都不用，通过调整饮食调整工作、运动，血小板能涨起来，能够稳定，就像安慰剂效应一样的道理，所以一定要运动要工作。 血小板50往下就频出出血…
随着周围得新冠的人越来越多，我们这种患上抗磷脂抗体综合征的病友们你们都打新冠疫苗了吗？听说打了疫苗基本的也是无症状，高危区域，好害怕。目前我已经稳定一年了，没有发过了。但现在新冠管控逐步放开，抗磷脂抗体综合征患者怎么办？会因为感染新冠导致疾病复发吗？ 怎么办是否病毒感染会导致复发否，没打疫苗是不是有重症风险都是病友们眼下最想知道的答案，当然这份答案没有绝对的…
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近十几年来，系统性红斑狼疮（SLE)的治疗逐渐形成了诱导与维持治疗的理念。其他系统损害为主的风湿免疫病，如系统性血管炎、皮肌炎等，也在从这个治疗理念中得到启发。然而，在具体的临床用药决策时，仍然存在许多含糊的问题。 例如，诱导缓解有没有统一的或公认的最佳方案?诱导缓解到什么时候转入维持治疗？另一个富有争议性的问题就是，SLE缓解之后能否停激素、能否停药，或者…
特发性血小板减少性紫癜（ITP）是临床上常见的一种出血性疾病，目前尚无根治方法，10%～30%的慢性特发性血小板减少性紫癜（CITP）治疗十分棘手。近年来国内外报道应用干扰素治疗慢性难 治性血小板减少性紫癜取得良好疗效。借鉴其经验，我科于2001年11月～2003年10月应用干扰素治疗CITP患者21例，疗效明显，现报告如下。 1 资料与方法 1.1 …
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