一切的记忆都是从还有一个月就要中考的时候开始的。
那时,身上例假来了,全是乌黑的血块,垫的草纸,刚垫上去就浸透了,我心里隐隐有些不安。第二天早晨请了假,躺沙发上,鼻血没有预兆的开始流,足足流了一个多小时,待到下午,我觉得头晕得厉害,母亲说要不我们去卫生室打止血针吧?随后骑着自行车带我去打针,刚打完,我一屁股坐在地上,就再也站不起来了。
等送到了医院,马上做血常规,白细胞、红细胞、血小板三项全低,小医院不敢收,直接安排转院。转到市人民医院,当天下了病危,第二天抽骨髓化验,出报告前一晚,我记得很清楚,父亲气喘吁吁的跑来跟我说,让我别担心,我的网络细胞很正常。那时的我也不怎么懂(后来学医,才知道应该是网织红细胞)一觉睡到天亮,中午,父亲红着眼眶但是却满怀喜悦的告诉我,我的骨髓没问题,不是白血病。说完,他就回去上班了。直到很久以后,我二姨才告诉我,当晚,父母哭了一晚上,母亲问父亲,如果查出来是白血病怎办,父亲只说了一句话:女儿生病,倾家荡产也要看。
确定了是ITP,于是,长期的求医问药的生活就开始了,由于没有医保,家里每一分钱都用得极其小心,丙球之类的药,我印象中十几年内只用过两次。初中开始,为了节省费用,我开始一个人怀揣几百块,乘大巴前往成都华西医科大学求医(那时没有高铁),挂不到血液科专家的号,就厚着脸皮到血液科住院病房,等待该专家工作空余后,央求医生看诊。我不知道当时在没人任何人教的情况下,一个十几岁的小女孩是怎么想到的。就这样,西药、中药轮流使用,我磕磕绊绊的考上了大学。
大三,认识了现在的老公,说起来不可思议,我第一次玩网络游戏,居然就认识了他,渐渐地越来越熟悉,等要正式见面时,我告诉他:我是血小板减少症患者,你介意吗?他回答我:我是个父母双亡的孤儿,买不起房车,你介意吗?我说:好吧,我们在成都见面。
婚后,由于长期使用激素(用不起昂贵的药),得了骨结核,抗结核药导致血小板再次下降,摆在我面前有两条路,一条:切脾;一条:使用美罗华,一个疗程6万,全自费。父母商议后决定把他们的养老钱拿出来给我用,我与老公商量后,坚定地选择了切脾。父亲把切脾可能导致的后果告之老公,并告诉他,如果他选择离婚,没人会怪他。老公说,一切后果都由他来承担。
我切脾两年了,骨结核也治愈了,我还是选择留在群里,把我的经验告诉新来的病友,告诉他们,永远别放弃希望,因为奇迹往往会在不经意的时候来临。回首往事:读大学的时候,穷的每月只有三百块生活费;读高中的时候,因为发胖被班上男生评为班级十大丑女之首;工作的时候,由于患有骨结核,被单位开除;这些,仿佛是很遥远的事了。
虔诚地祈祷,温暖的家人,没心没肺的自己,我就是这样活了三十个年头,我珍惜每一天,觉得每一分每一秒都是上天的恩赐。我会跟老公穿着几十块的便宜货在街上逛街,什么都不买,对自己喜欢的东西只是看看;会按照电视上的做法精心做一顿晚餐;会陪着老公玩两局英雄联盟,尽管我基本上都是输;买不起车,我们会在周末晴朗的日子里,骑上电瓶车带着家里的安安小狗出去爬山,看着安安在草地上将球滚来滚来,而我们在一边开心的大笑。幸福,其实就是这么简单。
人如花心似玉,花常开叶常青。无法岁月静好,只愿生如春花般灿烂。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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