抗磷脂综合症+血小板骤降 熬过了NT熬过了无创 却迎来了血小板骤降 5年不孕,无奈选择试管,结果在试管的基础检查中,查出抗磷脂综合症,找河南省人民医院遗传所进一步确诊为:典型的抗磷脂综合症!移植前吃了5个月(疫情影响)左右的羟氯喹+强的松+阿司匹林,
于2020年5月17日移植2枚冻胚,原用药不变,外加了一天一只4000cc的肝素,移植后血值一路翻倍都非常棒,我更加小心翼翼,终于熬过了NT,做过了无创,16周本来开开心心去产科产检了,结果血常规显示,血小板由3周前的165骤降到76脸都吓白了 8月20日周四早上出了血结果,就开始奔波的找医生,找了河南省医遗传所的王莉,她说我已进入抗磷脂综合症衰败期,没听太懂,大概意思是恶化了,建议我肝素一天2针4000cc*2,羟氯喹和强的松可以停一样药,给我推荐了1个郑州看免疫比较好的医生和专家:郑大一附院风湿免疫科——张磊; 8月20日周四下午一查没张磊的号回家休息;查了线上公众号张磊的号整个下周的号都没了,绝望 8月21日周五上午马不停蹄的跑郑大一附院,上午了了彩超+子宫动脉流,打听到郑大一附院产科张孝艳看免疫出名,还可以找医生临时加号,我中午没回家,楞坐着等到2点半张孝艳上班,死皮赖脸的找医生加了号,号排在了5点,
张孝艳主任的观点:
1、血小板降低可能是肝素引起,肝素暂停;
2、先去找免疫科张磊看一下,有没有药物可以替代羟氯喹;
3、周一再抽血复查血常规,肝素换成安卓(不会抑制血小板)隔天一只; 8月24日周一上午,6点起床不到8点抵达医院,由于提前挂不上张磊的号,又跑上跑下的找张磊加号,熬到快12点终于轮到我,
张医生的观点:
1、出血究竟是什么引起的很难说,可以长期停肝素、停羟氯喹,血小板低再打肝素要出血,强的松和阿司匹林剂量不变;
2、复查免疫全套,出结果以后再决定要不要用免疫球蛋白,用的话,隔月一次; 8月24日周一下午,找了河南省免疫知名专家高冠名,排队排到5点,高医生的观点: 1、肝素不能停,停了孩子容易胎停;
2、羟氯喹、强的松、阿司匹林不能停;
3、免疫全套先检查过后,进一步再排查原因,看是不是由于凝血恶化或者抗磷脂恶化引起的; 马不停蹄的跑了3天,每个医生的观点都不一样,有的让停这个,有的让停那个,我是越听越糊涂,越听越害怕,越听越纠结,没有一个医生能准确找出血小板降低的原因的!!这几天非常焦虑,好怕自己的血小板一直往下降,到时候别说孩子了,我的命都堪忧!明天去医院空腹抽血复查免疫全套和血常规,真希望是自己做了一个梦,希望医院是把别人的结果错给了我 双胎妊娠真的好难,各种的问题,这个问题刚解决马上又出别的问题,心中既绝望又不得不充满希望,有没有和我一样的姐妹?抗磷脂综合症+血小板骤降,大家是怎么解决的? 谁有相关经验一定要跟我说,哪怕给我一丝丝希望和曙光也好
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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