病友：没加这个群之前我还不是很重视这个病，比较心大
刀哥：对这个疾病呢，咱们要学不能不重视，必须要重视。但是你重视的是什么地方，你要搞清楚了，可以说是你可以心大一点儿。但是如果你稀里糊涂什么不懂的心大。那就作死。当你一切都明白了你心大一点儿过日子。那就是另一个生活的享受了，懂吗？那叫带病高质量的生存，这是两个区别。为什么我说往往有很多老的病友。会出现那种低等级的错误。而且出现错误的人数非常多，就是因为他们当初只知道在安全只以上。没有明显出血可以观察，然后就不学了，就知道我就该好好过日子就得了。也不知道自己该干什么，以后路线完全是一片模糊，就知道他不出血就可以了，三十以上就够了。专家都这么说的。然后呢？等他血小板在多少年之后在急剧下降的时候，那个时候他再回来，就出问题了。你们也应该知道出了什么问题，这就是你们所谓的心大。
但是咱们要求的心大呢心态好呢，不是让你傻乎乎的就知道去扛。你要知道你怎么去搞，你要知道你的未来的路线是什么，你每年定期需要复查什么东西。你在出现一些问题需要用什么药物，每种药都是干什么的。对于以后你的血小板不稳定的情况下，你考虑的路线是哪些。也就是说，你是选择阿伐曲、切脾还是选择美罗华还是选择艾曲泊帕，当然了，以后可能会出现罗米司亭。你要知道你的经济承受范围，你的心理承受范围，你有一个优先的选择。你不要到时候出现了问题了，在医院的医生一问你，你大脑一片空白，注意都拿不定，那时候就来不及了，是需要你关键签字的时候了。
所以呢，在非常关键的时候你要提前想好。这样的话你傻乎乎的过日子是最好的，因为人心大一点儿是最舒服的，别人说什么我也不生气，我就当听不见是吧，所以说人傻活着可以这是一个长寿的标准。但是当你不懂就傻活了，那就是给自己埋坑儿。没准儿哪天都掉下去了，又来不及了，那个时候你可能爬起来，但是我估计可能就是遍体鳞伤了，咱们有些东西呢，是要做好计划，虽然计划没有变化快，但是你如果没有计划的话，那你就是彻底一片茫然。
其实我说的这些东西吧，你们也都知道心里也都有数儿，但是呢，可能就是。别人说出来之后，你听着你才能验证你的东西，或者说你听着才能舒服。反正是一个叫什么呢，心理学。别人说出来，你想，的确，原来我也是这么想的。
你们几个例子啊，非常简单，在你们周围可能也会有人看见过。就是你们周围在你小的时候就一个人是个傻子，一天天傻呼呼的就知道白天出去玩儿。到点了回家吃饭，再不捡点儿什么破烂拿回家之前拿回家。当你长大了，你发现那个人他依然还是非常年轻，依然还是干这种事儿。他得了病也没关系这是为什么，知道吗这叫心大。你知道儿童和成人为什么儿童好得快成人就好的慢，就是因为儿童从小开始他就知道吃饭玩儿上幼儿园，谁对他好怎么怎么样，不想别的。但是成人就不一样了，他每天要考虑的问题非常非常的多，所以说压力会导致你的疾病加重。也就是说呢，当你的体力稍微累一点儿的时候儿呢，可能不会影响血小板。但是如果你的工作生活，你的压力非常非常大，你每天你的事儿，非常非常的多。结合在一起攻击了你的精神。那么可能就会导致你的血小板。
在临床实验这种用药的情况下呢，有安慰剂的对比组，他是一个什么意思呢。安慰剂就是说给你吃的这个药物呢，是个假的，一点儿作用没有。你们同时服用这个药物，没人知道谁吃的只是真的，谁吃的是安慰剂。但是呢有的人的心理就是，有一种感觉，我吃了一个药了，而且是最新研制的，听说效果不错，肯定能生血小板啊，他的血小板的确升了。但是经过几周之后，告诉他吃了这几周的药物都是假的，是安慰剂。通过这个药物的对比实验来评判。这个药物就是治疗这个疾病的效果和他的心理作用，对这个疾病的效果。其实每一种药物的临床实验上市都会有对比组也就是安慰剂。
我参加过北京的罗米司亭（音，一种药）临床实验，在我实验就即将结束的时候有一个河北的小姑娘，她也参加这个。她就一直跟我说他说，刀哥我怎么用了这个针之后呢，又感觉到头痛啊，又感觉到什么没劲儿啊，反正就是各种不舒服，我说你现在还不知道自己用的是真的假的，你先观察看一看。我说你这个血小板已经升了，虽然不多，应该是真的。但是你每周日趋势呢，感觉是应该是真的。他就开始怀疑这个药物的副作用。我就一直跟他说别着急，这个可能是波动，正常人可能也会有波动，到了九周之后，揭盲，她的药是假药。那个时候再问她，我说你身上还有不舒服的吗，完全没有了这是这是为什么，这就是他的心理因素导致出现一些。这种内容情况在咱们家园群。也有一个人，他其实血常规的指标基本上算是符合正常，但是呢，他就感觉浑身都疼，医生给他做了各种排查直接告诉他你去精神科去看一看吧，其实他来群里交流了几天之后，普通的病友儿都跟他说了你应该看看心理科了，而不是看你这个血液科而不是看血液肿瘤科。后来他也不来了也没事儿，突然间来一回就说自己没什么问题。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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