感恩ITP血小板减少病友群

2月1日。女儿初潮。我们在欣慰她长的成人的同时也隐隐不安,快20天了,还没有结束。尽管不安,我们也没有多想,直到她头晕走不动路才被送到医院。一周后确诊ITP。我们都想着下个周期就好了。出院一周后血小板又到了个位数。这才慌了神,无助,无力,恐惧。。。4月11日在孩子生病三个月后,一次偶尔的机会搜索到微信群(后看到资源有限,考虑孩子大了就退了)随后进入少女群。病友们在我最无助的时候给了安慰和鼓励。万幸的是,女儿目前停药快一年了,血小板一直稳定在200多。这一年她身高长了5公分,体重增加10公斤。

病友群一览
病友群一览

群里的互助还体现在经验的分享上。新病友对该病出现的一些症状不太了解,常会到群里咨询。老病友们从不吝啬自己的经验,总是积极的发言指导。

这样的群,很多时候你看不出什么与众不同。他们和常人一样,在群里插科打诨,或家长里短的谈论着,或开着玩笑;他们和常人一样,在群里发一些自认为得意的励志飙歌语音;他们和常人一样,在群里发、抢红包,有时只抢到几分钱的红包,也能炫耀半天。

阴霾一直笼罩在头顶的上空,这辈子或许已没有机会拨开迷雾。但沉沦驱散不了阴霾,我们能做的是抬起倔强的头颅,在黑暗中寻找一丝快乐的闪光。这是病友群一直在带给我们的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17691.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年3月7日 上午11:23
下一篇 2024年3月8日 上午11:03

相关推荐

  • 新冠病毒感染可能会出现哪些自身免疫性疾病?

    新冠病毒感染可能会出现哪些自身免疫性疾病? 1、新冠病毒COVID-19感染者体内发现有自身抗体。有报道:抗核抗体(ANA)阳性率为50%、抗 SSA/Ro抗体阳性率为20~25%、抗scl-70抗体阳性率为5%,抗u1 – RNP抗体阳性率5%。 2、与新冠病毒相关的自身免疫。如血栓性血小板减少性紫癜、格林巴利综合征综合征(GBS)、系统性红斑…

    2023年3月24日
    3.3K00
  • 血小板减少患者可以拔牙吗?

    在生活中,很多人都有需要拔牙的时候,无论是青少年还是中老年人,都可能遇到这种情况。但是,对于血小板减少的患者来说,当需要拔牙的时候可不可以安全的拔牙呢?会不会有危险呢? 首先,我们要先了解拔牙的流程。需要先麻醉,注射麻醉剂应缓慢,传导麻醉时进针深度宜浅。然后进行拔牙,若骨阻力明显,宜采用劈牙的方式减少阻力,减少组织损伤,刮净肉芽组织及牙碎片,缝合牙龈。最后做…

    2024年2月6日
    1.6K00
  • 激素很想全部减完

    9月份到现在,激素继续在吃,慢慢在减量,很想很想全部减完,但因为我是任性过的人,之前也许是随意减药停药的缘故,胎宝宝就这样无缘来到这个世界,崩溃过,也开始反省,是啊,虽然血小板低,并不会有太大的症状,但结婚成家了,真的不能再任性的说我不想吃药就不吃了,因为老公要确保我好好的,还有未来还要怀宝宝的身体不能再任性的自己说怎样就怎样了。出院后六颗激素一直到现在减到…

    2024年2月9日
    80200
  • 大三阳血小板低判断:ITP

    初中的某次体检发现了大三阳,一直没有治疗,没有太大必要,另外一个原因是没有什么异常,除了小时候经常流鼻血以外,但是在农村,你们知道的呀,流鼻血这种小事,没有人在意的。一直到我开始来月经了,就很少流鼻血了,现在想起来,当年没有人照顾,没有人在意,是多么无奈的一个事情,这个事情,在一定程度上导致了我现在的身体隐患。 15年年底16年1月份,刚从学校出来不到2年,…

    2023年12月11日
    86100
  • ITP血小板减少脾栓塞病例

    QQ群qiang的母亲的病例:大家好 ,我是今天上网查ITP资料才无意中看到这的,看到这里有那么多我母亲的病友倍感亲切,希望病友们能互相鼓励和帮助。 我母亲是4月发现得了这个病的,当时鼻子有点轻微出血,以为是上火了就没注意,过了几天突然舌头上起了几个血泡,这才觉得不对劲,去医院五官科检查,医生看了直接说去血液科,当时我一听就感觉不好了,结果可想而知,血常规检…

    2022年11月2日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。