第一轮 甲强龙1000mg 为7天冲击 口服泼尼松3个月
第二轮 环孢素 发现怀孕二胎2个多月，血小板不稳人流
第三轮 复发 血小板3 丙球 特比奥 环孢素
第四轮 艾曲波帕 环孢素 稳定1年半没有复发
3月25日腿酸痛起步走路受限严重
确诊双侧坏死右侧三期 左侧二期
2020年4月27日右侧上海第六人民医院腓骨移植
我血小板直到手术时候都是稳定的200多，我多次问自己我治愈了，我不该在最好的年纪在苦难渡劫一样，然而我在家人陪同下我坦然勇敢手术快塌陷的股骨头！
最后，如果病友们用过激素的，半年核磁一次双髋关节个人感觉股骨头坏死比血小板减少更难！加油！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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看了顶层的一个帖子， 颇有感慨。说的是关于治血小板减少，在中西医选择上的问题，这其实也是在血小板减少病友交流群里病友常常问及的一个热得不能再热的问题了，首先不管怎么样，我们中国人是值得庆幸的，生了病有两种途径可以走，这当然是个好事，但同时也造成了很多病人的迷茫，相信大家在治疗血小板的经历中，都不是单一的选择哪一个吧，也不晓得到底哪个才是正确的了。 有人说西方…
如题，这可能是大部分已经停药稳定的成人斯蒂尔病友近期最想知道的事情了，其实这个问题都是因人而异的，每个人感染新冠后的体质不一样，有的人斯蒂尔稳定了，有的人停药真康复了，有的人只是暂时稳定…等等都是因人而异，有的因为病毒感染复发了，有的感染新冠就和正常人一样啥事也没有！成人斯蒂尔病感染新冠病毒病会复发吗？会重症吗？风险大吗？下面咱们成人斯蒂尔病友交流群分享感染…
预产期本来是13号，9号最后一次胎监加速不好，得分7分，感觉不好。就决定10号一早去剖腹。第一天8点30进的手术室，因为妊娠晚期血小板减少了一半，原以为要全麻，不过麻师和我愿意承担一些风险，用了持硬麻，麻药大概是45开始打的。麻了大概20分钟，手术开始了，其实我没有什么感觉，就是听到一些器械碰器械的声音，我腹围不大，只有95厘米。所以口子开的不大，拉勾拉的时…
我是2010年9月确诊为原发性血小板减少性紫癜，2012年复发，血小板2万，中药治疗一年，效果不佳。2013年5月份再一次复发，当时血小板只有6千，无奈之下第二次使用激素治疗，最初激素用量每天12片，经过两年的治疗，目前药量也从最初的12片减到隔天吃四分之一片。两年的激素治疗和调养，最近两个月血小板指标保持的不错，2015年4月最新复查结果14.3万。在病友…
4月六日血小板只有8，连续输了两天血小板，在医院做骨穿，活检，七七八八的检查，过了五天出院了，出院时血小板有100。然后回家，可能补过头了吧，过了一周查血常规，涨到了320。。。期间一直没有吃激素药，住院的时候以及出院接下来的几天内在吃抗病毒药，预防感冒的，几天就吃完了，然后什么药都没有吃了。 例假期间血小板也是正常的，266，明天再去测血常规。吃好喝好休息…
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