激素药往下减量，血小板就跟着降

PS：早就想写一篇关于自己生病的经历，一直没时间，前段时间把腿摔断了，打了三根钢钉。一直躺在床上，才想起来要写这篇文章。苦思冥想了好几个晚上，无数的灵感从脑海里划过，可是此时提笔时，却忘了要怎么写。为啥要写？当初生病的时候，去医院，医生不会多给你讲那么多，上网搜，都是那些同病相怜的人，就死活遇不到那些已经治愈的人，无法给我们这些人指明未来的道路，迷茫，错乱，看不到希望。好了，不多说了。我就从我生病开始写吧。文笔很烂，但很真诚，希望版主加精置顶。（真心不知道这个版主是不是ITP患者）

前言：因为某种方面的原因，很多人，很多事，很多物，我无法指名道姓的写出来。我只能用一些符号代替了，但这些，一定是真实的。先说说自己吧，属龙，具体哪里人就不说了，18岁参加工作，所在单位是个国营大单位。对于医疗，采取的是免费医疗政策。（很多人觉得，免费医疗不错啊，我看这病都花了几万十几万下去了，你免费医疗就一分钱不用花。呵呵，其实免费医疗并没有想象中的那么好。比如，你感冒了，你有地方医保，医生会给你开一点比较好的药，折算下来，你也就花了十几块钱感冒就看好了。可是免费医疗不一样，感冒不严重，医生永远只有一句话：回去多喝水。稍微严重点，给你开点几块钱一盒的那种头孢或者类似的感冒药。基本没有39度+，不会轻易给你打点滴的。再打个比方，我有同事去割痔疮或者包皮，现在这种是小手术，激光、微创都可以解决。地方医保就会给你提供痛苦最小的治疗方案，但是我们这种免费医疗，只会选择成本最小的治疗方案。我有一个同事就是，割痔疮，去单位体系医院，开打刀，他就问医生，开小刀行不行，医生就说不行。他说我自己花钱也不行？回答还是NO。实在没办法，我同事就自己花钱去了别的医院。这就是免费医疗，好也不好。）

前面讲了那么多，现在正式开始吧。12年12月底，我记得特别清楚，也就是“世界末日”那天过后。晚上在宿舍洗脚的时候，发现脚面有一星半点的红色斑点，当时没注意，以为是这几天下雨，天气潮湿悟出来的。1月1号到31号，因为公务，离开了上海，单位的事很多，这个月正好是我们单位最忙的时候，也是我所在的这个部门这段时间最关键的时刻。从每天早上5点半起来，到晚上11点半，基本没有休息的时刻。周末周日照常加班。所以就一直没在意脚面的斑点。记得是1月中旬，有次洗澡，我就发现我脚面的紫斑越来越多，扩散至小腿。当时就随即找了随队的医生，随队医生一看，说你这个应该是过敏性紫癜，没什么大事。确实是，除了有红斑点，我身体感觉不出任何异样。我就问因为什么引起的啊。他说可能是缺少维生素C，给我开了一瓶维C，让我回去吃。我回去每天三顿都按时吃。一直观察自己的紫癜，发现不仅小腿有，大腿也有了，最后扩散到肚子上也有。

当时还在QQ上写到：我可能要尸变了。得知24号休息，23号晚我就跟部门领导请假去体系医院看病。24号早上跟同事一起出去，同事去采购去了，我就去医院。记得很清楚，当时找的是皮肤科的医生，医生问，小伙子怎么了。我就说，12月底发现脚面有红点，1月份的时候就发现红点越来越多，现在肚子上也有了，不疼不痒。除了红斑点，没有任何反应。医生就说那你先去做个化验吧。给我开了血检跟尿检的单子，我就去了。去抽了血验了尿，就在那边等报告。当时问抽血的医生，多久能拿到报告，她说45分钟后就可以了。我在那等了半个小时，去自助取报告单机那扫了一下，尿检的出来了。正常。血检的，没显示。过了十五分钟，我又扫，还是没有。又过了20分钟，我一扫还是没有。我就去问医生，我的报告单怎么还没出来。医生说你叫什么，我就说：XX。她说：你的报告单我已经给医生了，你现在直接去找他吧。你下楼梯的时候注意点，不要磕了碰了。我当时还很纳闷，为啥要我下楼梯的时候不要磕了碰了。
刚走到楼梯口，医生就上来了，说“现在通知你们单位的人，让他们把洗漱用品送过来，你现在要立马住院。”当时心想，哪有这么严重啊，年轻力壮的小伙子，能吃能跑能跳的，住什么院啊。但是没办法，也还是向单位领导汇报。单位领导让我回单位，还要向上一级领导汇报。但是医生就比较坚持，让单位领导来医院。当时医生给医院领导汇报了。说这个小伙子血小板很低，只有1万5，（正常人是10-30万，也就是化验表上的100-300。）要立即住院。医院领导说，医院里现在没有血液科，得转到宁波J医院去。让我去开转院单。医生特地强调让我单位领导派人过来接我。当时我虽然满口答应，但是还是一个人回去了。
到了单位，晚上部门领导带我去上面领导那请假。问的问题，在当时我觉得很搞笑，现在觉得也很搞笑。当时领导就问我：你这病是什么情况啊，严不严重啊，治疗方案是什么啊，你过去，那边医院就能让你住院么？碍于我是下级，我当时很想说，我怎么知道。。。。我只说了句，医生当时就让我在那边住下，只是那边没有血液科，我只有转到宁波J医院。
第二天一早，坐上了去宁波的车。
中午11点多到宁波J医院，我记得我当时在医院对面的KFC里简单的吃了点，然后下午就去医院挂号了。
星期几忘了，只记得是1月25号。那天血液科的医生没有门诊，我直接去的住院部。当时是位老医生，很慈祥，接待的我。我把化验单给了他，他就让我直接办理了住院手续。问我，单位怎么没派人来陪护，我只回答了句，同事工作忙。
下午住院了，当时护士过来给我抽了我忘了是几管血，反正就见她手里拿了七八九十瓶的样子。抽完之后，老医生过来了，“小伙子，待会儿做个骨髓穿刺，有点痛，打麻药的，忍着点。”我记得当时把这事信息给了女朋友，这小王八蛋跟我讲很疼的。我当时心里多少有点发怵。老医生干了大半辈子医护事业，绝对不是盖的。（这个我后面会讲到）整个过程没有女朋友说的那么疼。但是跟我讲后面贴的纱布不要过早的揭开。
医生走后，我一直躺在那，我会不会得了什么绝症，各种韩剧思密达在我脑海闪过，心想老子不会这么倒霉吧。
当时住在大病房，5人房，加了个病床变成6个人。我是贴边的，隔壁住了个中年男子，他媳妇在照顾着，后来才知道得的是肝癌，我住进来之前，已经好几天光输营养液了。
下午快下班的时候，老医生过来了，说，小伙子，安心养病，不要有什么思想负担。
其实直到那个时候，我都不知道我具体得了什么病。病情到了一个什么状态，我这个病危害是什么。
我就问医生，下午的化验结果出来了么，血小板多少。
“1万，具体病情要等明天骨髓穿刺化验结果出来才知道”
说句实话，当时心里感觉有点美滋滋的，因为高强度工作了1个月，同事们还在加班加点，而我却能忙里偷闲，好好的休息几天。
那晚睡的特别踏实，虽然人生地不熟，身边一个说话的人都没有，我还是感觉很舒服，也许是医院的床比单位的松软，也许是这一个月真的是太累太累了。
第二天一早，阿姨送饭来了，每天起的很规律，阿姨来了之后说小伙子你没有订饭。。。。。听口音我跟她像是老乡。我就说，阿姨，你不能让我饿死吧。她说，那你来打粥吧。这个时候我才发现，我好像什么都没带。然后早上吃了点别的。中午也吃的盒饭。
吃完早饭，没事做，我就在床上躺着，感觉好惬意，经过一晚上高质量的睡眠，我精神好多了。8点医生查房，医生说，小伙子，你这个是原发性也叫特发性血小板减少性紫癜，没事，用激素往上冲一冲就好了。我问医生，这差不多多久能好啊。医生说，半个月吧。我心想，正好可以回家过年，时间也来的急。哪怕是年三十，到家也行。
医生查完房，护士就过来了，我床头多了个标签：原发性血小板减少性紫癜，一级护理。
护士跟我说，你不准下床走动。我说大小便怎么办，她说这个可以。然后就给我扎针。因为当时经常运动，血管很粗，很好扎。结果，被她扎出泡了。当时我半开玩笑的说，你别紧张啊，我翻看了下她胸口的姓名牌之后，我紧张了：实习护士。眼看左手臂越来越鼓，然后我说，你让别的护士来吧。
她走了，过了几分钟，来了个护士，这时我才发现，实习护士跟正式护士，不仅姓名牌不一样，衣服也是不一样的。老护士就是老护士，眼睛闭着都能给我扎进去。

我当时在宁波住了一个星期的时候，我才告诉家里我生病了。我爸见到我的时候，问我，你这个病是不是脸上有红点。当时我在镜子里看了下，不明显。是有一丁点。谁知道，噩梦才刚刚开始。
大年三十晚上的时候，我妈跟我说，年初一的时候不要吃药。停一天。
年初一，早上起来，摸摸脸，心想，毁了。完蛋了。脸上都是密密麻麻的疙瘩，特别多，满脸都是。
大年初一啊，新年啊，一脸疙瘩，怎么去拜年啊，怎么见人啊。唉，心想算了，大老爷们，丑就丑点。大不了以后改名叫Y麻子。
我也在网上跟女朋友讲了，心想，年初二怎么去她家呢。她说没事，我在她心目中永远是最帅的。其实，我也是这么认为的。
正月初七，医院开始上班了，我去医院看了下，医生说我这个应该是过敏。过敏。过敏。。。。。
我以为真的是过敏，后来查了查。才知道是激素药的副作用。水牛背，向心性肥胖，痤疮，满月脸，骨质疏松。刚开始没理解痤疮是什么意思，后来才知道，是青春痘。。。。。后来经常跟别人说，我生病的那一年，基本上把这辈子没长过的青春痘，都给长了个遍。
在家过了个春节，期间激素药往下降，血小板就跟着降。一直在2万多，3万左右徘徊。我发现自己饭量还大了。能吃好多。
3月20号回单位，单位好多人说我胖了。我说现在人民生活水平稳步提高，胖点正常。其实到后来才知道是激素的作用。
回单位第一件事，请假看病。同事陪着去的。真心体会到什么叫看病难，为什么管看病叫求医了。因为真的是在求。
医生永远高高在上，排队2个小时，5分钟就给打发了。
看病去了上海H医院，到那边，医生讲，我们这没有血液科。你到长海医院，找王建民教授。他那边给个治疗方案，然后拿到我们这边治。
我跟同事两个人就屁颠屁颠的坐着地铁去了。到那边，才知道什么是真正的大医院。对面就是东方肝胆。同事说，这边都是有钱人得了什么毛病来这边看，普通人根本看不起。
我默默的捂紧钱包，进了长海医院的门诊部。
有的时候也觉得自己点子挺正的。我是星期一上午去的，王建民教授一个星期只有2个半天的坐诊。星期一下午，专家门诊。星期四上午，特许门诊。
那天是上午过去，好像是王建民教授替班，星期一全天都坐诊。教授就是教授，权威就是权威。王教授办公室里有两个医生，一个给打杂，一个给打字。一般这样级别的权威，都是医术医德很高的人。但还是2分钟把我打发了。
去抽个血化验。我去了。结果出来赶紧把报告给他。给了之后问了问我的情况。然后让我去骨髓穿刺。我知道骨髓穿刺很贵，但是不知道具体花多少钱。医生给我开了单子，让我去缴费。上面没写多少钱。当时同事就问，能不能回H医院做，然后报告拿过来行不行。王建民教授就说。这些检查是要人看的，一份检查给不同的人看，有可能会得出不同的结论。于是我们就硬着头皮出去了。
但是大医院就是大医院，有个自助查费用的机器。我在机器上输入：骨髓穿刺。出来的结果显示50块钱。心想，没这么便宜吧。仔细一看是器材费。但是有觉得人工化验没多贵吧。
手里拽着教授给开的单子，拿着100块钱我就去缴费了。收费的大姐说，你这个850多块钱。我说怎么那么贵啊。大姐就说，你这些器材费，材料费……只看见她一边说一遍在单子上写着这个单子得交多少钱，哪个单子得交多少钱。
我看着就蒙圈，唉，没办法，菜市场买个菜还能砍个价，这医院。。。。唉，看着钱包里的600多块钱。问了句，能刷卡么。然后就默默的交完钱走了。

第二天早上来做骨穿，另一个同事陪我来的。8点来，8点半轮到我。走进那个房间，几个年轻的医生在忙碌。让我躺在床上，左侧，右腿膝盖往前顶。老规矩，指甲先给我骨穿的地方压个印记，然后打麻药，打到骨头里了。然后拿着很粗的针筒，往我骨髓里面钻，我可以明显感觉到我骨头嘎吱嘎吱响。然后抽完了，医生在拔的时候，我可以明显感觉到他用了很大的力气没拔出来。感觉针头卡在我的骨头上了。等他把针头拔出来了，我感觉我整个人都不好了。坐起身来，就感觉嘴唇发白，口渴，眼前发黑，心脏跳动的难受。我知道我快晕倒了。我赶紧又躺回床上。跟医生讲，医生麻烦赶紧拿杯水给我。接过水，喝下，然后心里好受多了。
这我就想起在宁波J医院的老医生了。医术绝对不是盖的。

报告出来后，我看了下报告，巨核细胞增生障碍。说句实话。我一点都看不懂。拿给王建民教授看。我问教授，跟我上一次做的结果有什么不一样的地方。王建民教授说没有，然后就问我具体情况了，生病多久了，吃过那些药，家庭条件怎么样。我说家庭条件一般，不是富裕人家。
我就问王教授，有没有好的治疗方案。他说，现在给你的治疗方案是40mg地米用4天，20mg用2天，10mg维持，先试试看。
就这样，为了拿到方案，前前后后花了一个多星期。
我拿到方案，跟同事去了H医院，办理了住院手续。住在消化内科。
4月3号正式住在H医院，住在H医院，才是我噩梦真正的开始。