大家好，我是未分化结蹄组织病，继发性血小板减少性紫癜患者，今年十九岁，是一个心态一般的胖小伙子，原本脾气非常暴躁，后来反反复复，非常绝望，后来想开了，感觉发脾气也不能解决，自己还遭罪。我就控制自己，每天让自己开心，经过一个多月的住院治疗，目前血小板133个。我很庆幸我自己还活着，当时都没有血小板，人也快不行了，感谢上帝保佑。以后要保持好的心态对待生活，好好调理身体。
这个病我治疗了三年，重要的还是心情。心情心态很重要。经常发脾气的，耐心不好的一定要改正，不及时改正到最后人财两空的。明天出院回家了，希望大家每天开心，住院的早日康复出院，出院的早日痊愈！愿上帝保守医治我们这些病患！阿门
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今年3月底发病确诊为ITP，血小板40，入院打了丙球升到280，维持了两个月，期间不断下降，掉到40再次入院。打了八针tpo后升到700，经期后骤减为5。再次入院，打了六针tpo后升到720，经期后骤减为2…每次用药效果都挺好，但是血小板升的快掉得也快…上周开始口服泼尼松，每天八粒，七天后血小板从2到234…希望口服激素的治疗方法能稳定血小板
长春新碱、环孢素A、达那唑这3种药相对来说哪个副作用大？北京儿童医院答：长春新碱的副作用主要是外周神经病变。环孢素A的副作用常见有胃肠道反应、乏力、肌肉和关节酸痛、震颤、感觉异常、多毛、水肿、齿龈增生、高血压、肝肾功能损害等，一般较轻微、属一过性，停药后可以逆转。其中肾损害是主要的不良反应，应监测血药浓度及肾功能。达那唑的主要副作用为肝功能受损，由于作用于垂…
尽管国内售价一再下调，但目前艾曲泊帕的国内售价至少是海外售价的两倍以上，比如25mg14片，国内售价在2000元左右，但海外销售的，完全一样的，价格折合人民币只有1300~1400元左右。对于广大没有医保或者医保不报销的病友，那么长期服用国内销售的艾曲泊帕，确实负担很大。希望厂家能考虑这一点，能进一步下调价格。 目前只是改变购买渠道，从国外直接购买原厂艾曲泊…
欢迎大家加入血小板减少康复交流群，希望大家友爱互助,用心相处！互相帮助！互相理解！病人们都有着同样的治疗及寻医问药经历，通过互相交流让原发性、特发性、免疫性、慢性、难治性血小板减少患者更懂病！懂的越多越容易做出正确决定！ 有空的时候也会看一下病友群的聊天记录，如果有时间，就会和大家聊一聊。在这里，我们的经历才会引起大家的共鸣，因为彼此都经历过，才更懂得，那份…
我的孩子在4个月的时候 打五联第二针诱发得了itp（一种血液病），医生说一年禁止打疫苗，可是病友中有几个孩子在痊愈的情况下打疫苗复发并转移成慢性的例子，此病如转化成慢性生活质量会很低，作为家长如果要补种疫苗必须要承担孩子复发的风险。另外，我同事的孩子小时候也得了此病，这个孩子现在6岁，自出生仅打了卡介和乙肝，她妈妈说她生活的很好，而且询问过防疫站的人说其实别…
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