我妈妈就是血小板减少紫癜。一开始是红色的出血点，我妈妈身边的好朋友还说是发财痣，所以我们都忽略了。后来在2014年的2月14号情人节那天，也是正月十五的早上，我妈妈刷牙忽然满口的血。去医院的时候血小板值只有2了！检验科都不相信要求我们复查。我们复查完医生就说要抢救了。我们当时执意换医院到协和去。出医院的时候还开了免责书。去了协和以后也是各种隔离各种输血第一天晚上还下了什么通知书，我直接崩溃了。但是后来打血小板做什么穿刺吧慢慢就好了，好像7天就出院了。之后就是一个月一次复查，吃激素，护肝片，生血药和钙片。中间因为吃了半口隔夜的虾子，复发过一次，所有的治疗重新开始。现在我妈妈已经很健康了，经常在家和我拌嘴。这个病就是免疫力一定要好，多吃多喝多睡！是一个很好治疗的病。
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我现在18岁，ITP确诊7年了。3年7个月前，切脾治疗一直稳定，再今年3月份复发。一共复发过4次。但是复发后，经医生检验，再体内发现残留的脾。所以通过我的例子不能说明切脾后也会复发，因为毕竟有残留的脾。但是总的来说，切脾有效果的，70%，终生有效的40%。 当时我切脾是考虑到，我已复发几乎什么药都用了，他就是不升，用大剂量的激素刺激起码2个星期以上，环孢素素…
今年3月25日，妈妈第三次住院。第一次是去年9月8日，不到7个月的时间住院三次，所以这次我们决定切脾了。 3月25日，早在家血小板14，住院后下午急采血常规，血小板8。3月26日，丙球，特比奥。3月27日，早采血，血小板56。丙球，特比奥。3月28日，早采血，血小板76。丙球，特比奥。3月29日，早采血，血小板139。丙球，特比奥。下午转外科。3月30日，在…
我是19年10月28日婚检的时候查出血小板偏低，才35。之后去广州附属第一医院做骨穿，报告上写着特发性血小板减小紫癜。风湿科的医生说是未分化结缔组织病。但是我除了血小板低和刚开始腿上两块瘀青之外没有任何的不舒服到现在吃了两个月的药也没有任何的感觉。因为这个，本来刚结婚幸福的我现在也离婚了，生活全乱了。 结缔组织病未确诊 27岁时检查出结缔组织病，其实还是未确…
更紧急情况下用什么？（输血小板）这问题一定要跟ITP病友讲清，千万不要滥用，这是杀手锏，一定要留到最后。即使血小板低于10，如果没有活跃出血，宁可用前述几种药也不要用它。ITP病人产生了抗体，输进来的血小板同样把它当成抗体，输进来的血小板本来是正常，照样在第一时间把当敌人灭掉，跟没有ITP病的人反复输了多次血小板，才会产生真正针对敌人的血小板抗体，所以说反复…
想起之前的一个成人斯蒂尔病人，已经很久没看到他了，不知道他现在怎么样了。她是一位50来岁的淑女，深受成人斯蒂尔病的困扰，已经得病8年多了，还可以独自来诊所看病，可是，一系列并发症已经出现，她柔弱在就诊椅上安坐，看到她一刻很虚弱的样子，我也很难过。还有一个成人斯蒂尔病人，是我小学老师的夫人，她是40多岁出现反复感冒发烧的情况，一开始用激素效果不错，可是刚过了几…
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