我一个姨妈血小板一直5个单位以下，这样大约已经25年左右了，平时和正常人一样干农活这样那样的，偶尔听说有什么好药也会吃。曾经去北京的仁和医院看过，专家也说不出个所以然来。她根本就不把这个病放在心上，现在快60岁了，仍然精神的很。我认为都是因为她心态好的结果，希望大家保持一个好的心态，加油
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不知道大家是怎么发现的，我是怀孕4个月的时候才发现的，以前一直很正常，包括怀孕第三个月建档的时候还很正常（现在无比怀念血小板数值在3位数的时候啊）第四个月查，突降，很可怕，先去的263，后去的协和，做的骨穿，确诊特发性血小板减少性紫癜，后又去人民医院血液科，开始用药，拿了生血颗粒和胺肽素吧，期间升升降降，直到怀孕末期，33周检查的时候，突降到七千，被收入院，…
一直以来，想找个地方细细缕一缕这半年来我们一家的心路历程，自己的QQ空间、微博不是合适的地方，因为朋友们不知道，我也不想让她们知道。今天发现这里是个不错的地方，大家都有或者有过或者身边的亲人有过这种经历，能够理解。现在回想半年前，就像昨天那么清晰，所有的事情历历在目。记忆之深，直达心底！ 闲话少说。2022年的除夕夜，晚上给我家妞妞洗脸洗脚，突然觉得妞妞脖子…
fostamatinib2018年5月在美国完成三期临床，国内目前临床的名称为hmpl-523。简单的说一下我对这个药的了解。1.有效率：美国三期临床fda承认的有效率，近期有效率43%,远期有效率18%.国内的实验数据尚未公布。具体如下试验结果表明，18% 接受fostamatinib治疗患者的血小板水平在治疗开始14周以后能够稳定在5万/微升以上，对照组…
我觉得还是要运动，但是千万不能感冒发烧和熬夜。我去年因为孕中期因为血小板低失去了孩子，但为了流产手术，输了数天的丙球，医院直接是开处方单让家属在院外自费购买，完全不进医保。另外就是巨和粒等促血小板生成素，一千多一针，打了一周，输了5袋血小板，都是无效。。。就是出院后做了骨穿，确诊为ITP，当时血小板是10，门诊医生让我继续用丙球和输血小板，我毅然放弃，既然我…
初病 我家宝宝是在57天的时候我发现头上腿上零零散散的红色点点，当时以为是过敏…第二天 2021.12.31去县挂了皮肤科，因为是小县城大夫感觉也不专业也怪自己挂错了科，哪个皮肤科大夫说没什么事就是寻常的痣，便让我们走了… 我心里总感觉肯定不是，我又跑到楼上儿科，儿科大夫一看便让先查了一个血常规，血常规化验单出来了血小板只有7，当时我并没有明白血小板只有7是…
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