血小板减少罕见病患者和家属交流群。
先天性血小板减少症、遗传性血小板减少、was湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，Evans伊文氏综合症，TTP血栓性血小板减少性紫癜，患者和家属交流群。
希望大家齐心协力，很多家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的，一次警告，二次踢，禁止吵架，禁止医托骗子。
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发病时娃4个月，小孩是打了预防针后大概2-3小时就发现有出血点的，因为当时不懂，就没怎么管，后来孩子他妈放心不下，就带去医院看了，查血小板25，医生看了后叫直接转去儿童医院，后来晚上到儿童医院血小板只有19了！入院后都是常规治疗（激素），出院后也吃了醋酸什么片，后来血小板一直都是正常的。 医生强调的是出院后尽量不要感冒，我也不知道这个有没有道理，我们家小孩出…
首先声明，以下记录全是个人经历，因每人病因不一样，所涉治疗药剂科仅供参考。记录的目地，当时我妈查出血小板低（只有2），医生一句随时有生命危险，绝对静卧，预防脑出血/内脏出血。比较担忧，也比较无助，逛血小板减少吧，吧友给了我很多帮助，也给大家一些参考意见。如果不喜请勿喷。我因为工作关系在上海。因为老婆怀孕马上要生了，就让我妈妈过来帮忙照顾，3月20几号过来的。…
经常听到有基础疾病的人会这样问：“现在还有没有没打疫苗的小伙伴？由于各种原因现在还未接种新冠疫苗，家有两岁半小朋友也没接种，如果得了新冠会怎样？打了和没打有什么区别吗？有没有没打疫苗得了新冠的？身边感染得朋友越来做多了，现在全面放开了心慌慌！” “新冠刚开始不久老大出生，然后哺乳至老二怀孕，至今还在老二哺乳期，一直没机会打疫苗，且我有心动过速也不是很敢打，我…
我是ITP（免疫性或原发性血小板减少性紫癜）患者，从2013年年底确诊至今已经有20年了，今年5月再次因为黄体破裂、血小板过低，自体无法吸收导致腹腔出血，急诊手术入院治疗了9天，出院后开始吃艾曲波怕，到现在正好吃了3个月，近两个月血小板稳定在正常值范围的下限，我自己觉得不算是治好了，只能说是好转。如果停药后一年内能稳定在正常值范围内，才能算治好吧。7年的看病…
我家宝宝现年龄1岁7个月，发病时体重12公斤，现体重13.5公斤，具体病史如下：2020年10月后发现脚部出现磕碰性紫块，11-12月四肢有小的鲜红血点,当时孩子刚学走路，以为是摔跤磕碰的就没有在意。2020年12月29日验血常规时发现血小板只有4（但是没有明显的活动性出血），医院初步诊断为血小板减少性紫癜，建议住院治疗，并与当天住院采取静脉注射丙球10瓶（…
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