血小板减少罕见病患者和家属交流群。
先天性血小板减少症、遗传性血小板减少、was湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，Evans伊文氏综合症，TTP血栓性血小板减少性紫癜，患者和家属交流群。
希望大家齐心协力，很多家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的，一次警告，二次踢，禁止吵架，禁止医托骗子。
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首先每个人身体的免疫力各不相同，有的免疫力较弱容易出现出血症状，有的人免疫力强不容易出现出血。而且血小板减少分为好几种，原发性血小板减少和继发性性血小板减少及血小板减少性紫癜。其次血小板减少与人体的活动状态有关，有的人多运动一经过磕磕碰碰就出现出血，而且不容易康复；有的人经常不运动，一般不会发现身体异常的状况。血小板减少的发病群体可以是任何人，不过有两种人发…
22年，孩子上初三，下学回来就感觉累，没劲，先睡一觉才能写作业，我以为初三压力大，学习累，没太在意（回忆起来当妈的真不合格）3月份的时候，孩子总拉肚子，便血，去医院检查，孩子自己说腿上有小红点点， 大夫让验验血常规，结果出来，化验室的护士你看看我，我看看你，接着又给孩子验了一次，问这问那，当时我吓坏啦，赶紧问医生去，医生看看单子说，去大医院检查吧，建议去天津…
孔子曰“身体发肤，受之父母，不敢毁伤，孝之始也”，国人受孔孟思想影响，以及对血液、骨髓等生理组成认识的局限性，对抽血、抽骨髓等检测怀有莫名的恐惧。其实不然，骨穿的方法很简单，一般是在髂骨前(或后)上嵴或胸骨部位，局部注射少量麻药，用骨穿针抽取一小滴骨髓就可以了。一个熟练的医生操作骨穿的全部过程，也不过几分钟。抽出骨髓后，病人可以马上起床活动。 骨穿会伤元气吗…
一、ITP所有的治疗都是以确保安全为主看过很多帖子，尝试西药治愈为目的的大多数都会过度治疗。这方面有个误区，就是盲目地追求血小板数值，或者一定要达到正常值。ITP首先是确保安全，这是第一原则。如何保证安全？是不是通过药物把血小板提上去就安全了？对也不对，这要综合考虑，我觉得在最低用药情况下保障安全是最好的。对于家属来说就是要多观察，血小板指标固然重要，但是是…
去年6月12日，是我人生中最开心的天，我结婚了。婚后的生活是甜蜜的，幸福的。和许多人一样，我们渴望着能有一个聪明、健康的小宝宝。可这一等，就是六年。 今年的3月14日，最后一次月经。之后我发现自己怀孕了，这对我们来说是一件天大的喜事。我在家人的呵护下开心的生活。想象着为人父母的我们是怎样的快乐。可是命运却和我开了一个玩笑，6月27日，经B超检查，胎儿停止发育…
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