血小板减少罕见病患者和家属交流群。
先天性血小板减少症、遗传性血小板减少、was湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，Evans伊文氏综合症，TTP血栓性血小板减少性紫癜，患者和家属交流群。
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做骨穿检查 带着家人的祝福，我和妈妈踏上了开往哈尔滨的火车。出了车站，又看到那座熟悉的城市。小时候爸爸经常去哈尔滨，很多时候都带着我，五香豆腐、俄式大面包、哈尔滨红肠、酸奶……都是我总也吃不够的，每次和爸爸刚一下火车，我就急着问什么时候去秋林百货啊，我想看看香肠最近有没有变样，尝尝酸奶是不是还那样好喝。爸爸都会先带我去大吃一顿，然后才带着满足的我去宾馆休息。…
看了大家的病例，都是一把辛酸、一把无奈。哎，漫漫求医路，何时才能看到光明呢？说说我家的情况吧，得病的是我老公，到现在一直想不通，怎么那么壮的一个人得了这么难缠的病。2018年的一次查体发现的血小板12，当时完全不懂，吓坏了。马上去医院，骨穿，结果出来后确诊血小板减少ITP，当时接诊的大夫给开了一堆药让回家按时吃，按时复诊。拿药回家没敢马上吃，因为一看是激素本…
几个月前确诊为免疫性血小板减少症，住院时检查血小板14，地塞米松4天上升至56，改为口服泼尼松片，一周后上升至正常范围102，激素类药物开始逐渐减量，一周后发现血小板再降为38，随即增加口服药量，一周后血小板升至72，五天后再查，血小板又降为41。请问医生，为什么血小板数值会反复下降?没有停药，为什么还会降低？ 血小板减少为什么感觉越治越严重了？用药越多还有…
有没有在广东省中医院在李达大夫那看血小板减少的病友,有没有买过怡癜丸的呢？一个月费用也就300多不知道效果怎么样！李达主任喜欢开补骨脂，第一次去的广州，安徽人，这个月才知道义诊，16号去之前已经肝损伤，询问了一下，反正我是用不了补骨脂了，还在南京住院治疗肝 我今天看了李达医生，开了15天的中药，我听很多病友说李达医生人很好，有的病友看了七八个月，没有效果，就…
我5月22号单位查体的时候我的血小板还是正常的，在160。大概在四个月前身上就出现了红点儿和淤青，今年11月1号因感冒查血小板只有28，随后去北京大学人民医院做了各种检查，包括免疫系统、红斑狼疮、感染四项、幽门螺旋杆菌、骨穿、染色体等，所有结果出来花费了两周的时间。最后发现我的幽门螺旋杆菌呈阳性，数值是14.9，骨穿结果显示我的巨核细胞繁殖过快，少见血小板，…
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