血小板减少罕见病患者和家属交流群。
先天性血小板减少症、遗传性血小板减少、was湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，Evans伊文氏综合症，TTP血栓性血小板减少性紫癜，患者和家属交流群。
希望大家齐心协力，很多家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的，一次警告，二次踢，禁止吵架，禁止医托骗子。
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女，27岁。6.15号当时在外面旅行，发现嘴里很多溃疡。没引起注意。之后第二天牙龈渗血，身上开始起血点。没办法去医院，自己以为是感冒上火什么的。 直到6.19，洗澡好看自己的膝盖后面，已经是深紫红两大片。被吓到了。自己查了查可能是血小板低。本来要去上班的，改道去了医院，准备看病开点药就回去上班。一开始去的上海的东方医院。那医生一看，立马把我制动了。让护士带我…
我女儿8个多月时鼻出血，去检查血小板只有1，当时快把人吓死了，直接就去西安交大一附院诊断为重型ITP，给予激素，丙球，血小板等治疗正常出院，之后口服波尼松，减量以后血小板一直往下掉，一个半月后掉到7，就又住院激素+丙球血小板升至68出院，过了半月可能合并支气管炎血小板降低至4，又是激素+丙球血小板升至260出院后大夫说每4周地塞米松冲剂一次，一般为2到5次，…
本人女hiv（艾滋病）。2018年5月发现脖子上莫名起小红点。去医院检查皮肤科。皮肤科说没什么问题。告诉妈妈。妈妈说让我查个血常规肝功看看。抽血后半小时血常规结果出来了血小板计数低到30（正常值100～300）送检窗口的医生以为给我检验查错了。随即叫我又抽血。 我当时完全没意识到问题的严重。后来……算了不提了那些心路历程了……我只记得当时刚发生滴滴杀人事件。…
1月3号，感冒肺炎查血血小板24，入院，确诊ITP。1）大剂量激素冲击疗法，效果明显，四天血小板可以从11到140多，但是无法维持。（我一直没有小剂量口服激素，我们这边医生不建议，说激素长期服用副作用比itp这个病本身都要严重。）2）第一次冲击144出院，肺炎没好，1周血小板降到2，第二次激素冲击搭配四支tpo，效果很好，血小板从2飙升到300多，也是无法维…
各位病友大家好，之前发了一帖本以为康复了特来发一篇经验贴，结果…血小板又低了！我发现患有血小板减少症这个病是在我高二的时候，那个时候我上课偷懒睡觉，用手托着下巴，结果过一了阵，下巴紫了，于是就跑去医院进行了检查。医生建议我坐血常规，结果发现血小板5万，后来就马上赶到了天津血研究所经过各种检查，后并没有下结论，医生建议5万以上无症状无需治疗就回去了，到现在快1…
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