一直有个疑问,都建议不要过度治疗,不治疗的话会不会存在有些人能够一直血小板能稳定呢?还是最终都会突然掉下来,这一块我很疑惑也很担心,我不太敢直接放任不管,害怕随着年龄增长,血小板就跟着低,要是不管,也能维持安全系数,那当然最好,最近开始在吃中药了,总希望能够稳定住。
目前我的情况就是以前就直接没管过,在学校压力没那么大,只是快要工作了,工作强度又比较大,所以想着把身体调理好,看了不少帖子,有些人稳定的血小板突然就掉下来,这是我非常害怕的,没敢再直接向以前那样无视,深知西药副作用大,所以我从来都没吃过任何西药,选择吃中药也是看有些人吃中药板值确实恢复了正常,而且副作用相对较小,不确定自己会不会那么幸运,还没结婚生小孩,所以内心难以接受这个病,就是想着如果如果中药能够稳定住,那我宁愿定期吃中药,而不是等着这个病随时会恶化,这样显得非常被动。
首先,成人患ITP基本上不存在治愈。当然如果你吃某种药能维持你的血小板稳定、且药物副作用不会对身体造成太大的损害,且你的收入能支撑你的药物费用,那你真的很幸运,你可以坚持长期吃药。我选择放弃吃西药,是因为药物副作用我受不了、有些药虽然短暂有效但也不能一直用(一方面资金不支持、一方面身体也受不了),都不是长久之计。目前我也在吃中药,只是为了补气血、增强抵抗力,并不指望能涨血小板。咱们这病三分靠药、七分靠养,选择适合自己身体情况的治疗方案最重要。
如果中药能稳定住血小板那就最好啦。咱们这个病其实也是富贵病,不能饿着、冻着、累着、气着……感冒、发烧、甚至大姨妈都会对血小板有影响。我从开始治疗到现在已经6年了,即使不接受也没办法,它已经成了我如影随形的“朋友”。有时候我就安慰自己,它的存在其实也是变相提醒我要一直保持良好的、健康的生活习惯,从长远来看,其实对身体也是一种保护,也挺好的。
不用把它当成是一种病,不要有过重的心理负担。我在开始正式接受治疗的第一年我的ex最终选择了逃跑……后来遇到了现在的男朋友,在一起之前我就跟他坦白了我的身体情况包括未来可能面临的风险,他都接受了,并且一直陪着我至今。结婚已经提上日程,至于生小孩,到时候看身体情况再结合医生的建议,选择要还是不要。ITP是一个会对我们身体捣乱的“奇怪朋友”,我们常常要应付它的“调皮”,但这只是我们生活中的一小部分,不去过度放大就好了,平时该干嘛干嘛。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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