我是如何与血小板减少症作斗争的

经常去想一想自己可能马上就要死亡,也是一件好事。

有一股妖风,进入了我的身体

11月的浙江,白天的天气依旧那么热。那个周末,我从金华出差回到杭州已是傍晚,下了高铁,明显感觉有点凉。可我怎么也没想到,正是这一股凉意,开启了我与“病魔”斗争的漫漫之路。
那天夜晚,有一丝不知名的“冷风”向我袭来,从腿部到腰部,在朦胧中张开了双眼,猜想已是凌晨了,我扯了扯被子,伴着对面窗户投来的明光中再次睡着了。
紧接着,第二天嗓子就疼了起来,我知道,扁桃体又在作祟了,但我未曾想到,这次的疼痛,比以往任何时候都要猛烈和致命。一向自认为身体倍儿棒的我,随手拿了一些药往肚子里塞,总想着,睡一觉就好了。可就在那个夜晚,它生疼了一整夜,一刻都不能入眠!

血常规,检验身体问题的有效方法之一

忍不住痛,我去诊所看了医生,这也是多年不进医院第一次抽血,结果显示血小板计数28(正常值为125~350),对这些知识压根不了解的我,并不认为血小板低会有什么吓人的后果,况且那个医生也只是让我一周后再去复查,不过,他有嘱咐,一定要再次复查。

在邵逸夫医院打了四天针,疼痛终于消退了,我以为病好了,却没想到这才刚刚开始。第二次的血常规结果,让我开始焦虑,让我开始恐慌。

血小板计数17
血小板计数17

放眼望去,全是箭头,还有两个P,我到现在也不知道“P”意味着什么,但我明白的是,情况可能不太妙。白细胞比起上次掉了一半;血小板已不足正常值的十分之一;红细胞和血红蛋白也低,也就是所谓的“三系”(白细胞、红细胞、血小板)都低,对于一个医学知识匮乏的人来讲,我并不知道后果如何。医生看了检查单,要求当场做骨穿(骨髓穿刺术,即抽骨髓检查),我和我妈都愣住了,那种恐惧,来自对这个陌生名词的害怕,以及脑海中无尽的想象。

经过一番思量和争论,我们决定换一家医院看看,临走时,我接到了这个医生(曹X)打来的电话,他的原话我忘记了,但是能听出他对我病情的担忧,并且再三劝告:一定要注意,一定要小心,一定要重视。我对他,会永远心存感激,至少我感受到了医德:那是一种对有可能随时发生大危险的病人的最后的忠告和劝解

逃不掉的骨穿,还是做了

带着那种未知的心情,我们来到对血液病比较擅长的省中医,看了一位老专家(沈XX),他发现我身上有了出血点,好在不多,并且安慰我:“我们先开点药试试,看看情况,再决定要不要做骨穿。”这席话,让我的心情稍有缓解和平复,维血宁、升血灵胶囊、利可君,还有一个止血的药,吃了一个礼拜,血小板升到了24。

由于抵抗力低下,扁桃体好不容易好了,可是又染上了感冒,迟迟不见恢复,那段时间,睁眼闭眼,都在吃药。最后,老医生说,“有关感冒的药,你都不要吃了,多喝水,多上厕所,它自己会好的。”我怀着半信半疑的态度就这样尝试了,结果感冒真的好了,虽然我也不知道是什么原理,可能就是在靠自己的免疫力死扛着吧。

通过不停的百度、查资料,我越来越清楚,可能一场大病正在向我逼近,在看了浙一的专家(谢XX)后,我终于下定决心去把骨刺做了,来验证自己到底有没有得所谓的白血病或者更糟糕的疾病。那天,池子陪我办了住院,虽然都说没有那么痛苦,但毕竟是抽骨髓啊,能不害怕吗?我看到了非常非常粗的针,缝麻袋那种,原来这就是可以扎进骨头的。闭上眼,我想起了曾经飞去美国的场景,好像也就释然了,有点酸,原来,人的骨髓是红色的。这一天,我又被抽去了4管血,好在,血小板已经涨到了36。
医生说,三天内出结果,这种“随时死亡”的感觉,就像“假如给我三天光明”,距离出结果,很快,但很煎熬,和等高考结果是一样的心情。我拼命地去看身上皮肤上有没有异样,反复确认,以前学过的生物书上的一个个名词图画,都浮现在脑海中,从没想过,会发生在自己身上。不夸张的说,我真的病危了。武驰昀说的对,缺了那么多的血,怎么可能是一周就能补回来的。

医生对我说,你的血小板不可能再涨了!

提心吊胆等来的,还算是不错的结果,武医生告诉我,没有恶性的疾病(即排除了白血病等),不要担心,再恢复看看。一周后,血常规显示血小板44,此时的我,仍然在吃药,饮食习惯也有了彻底的改变,工作上也开始慢慢放下,全力养病。

又过了一周,再再再再再次复查,血小板45,看我逐渐好转的病情,不知为什么,省中医的这个老专家,貌似并没有那么喜悦,反而是说:“你这个涨不上来了,要吃环孢素才可以。”那一刻我很震惊,有说不出的异样之感,但从小到大,我最不信的就是“不可能”

血小板65
血小板65

这一次复查后,我选择了回家(2019年12月中旬),当我回到熟悉的故土,一切开始变得顺利。1月初,血小板升到了65,凭着简单的吃药,规律的作息,饮食的营养补给,20天,血小板指数涨了2万,这是一个转折点,我更有信心,也不再那么害怕了。
后来进步的速度愈发变得缓慢,2月升到71、78;3月升到83(除血小板指数偏低,其他各项均已正常);4月仍是83;5月是87。

这半年,我被抽走了无数的血,经历了无数次等待“考试结果”的忐忑,熬过了无数个小心翼翼的瞬间
虽然现在仍未到正常值,但已脱离了最危险的边缘,重要的是有一路陪伴的家人和朋友还有医生,最重要的,是自己每一次的抉择。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17272.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年2月2日 上午10:08
下一篇 2024年2月2日 下午5:27

相关推荐

  • 血小板减少急性与慢性怎么区分

    血小板减少分成急性和慢性的,这个是有特定的定义的。因为血小板减少这是一个症状,特发性血小板减少是一个免疫性的因素,所以慢性和急性的往往是指特发性免疫性血小板减少性紫癜。单纯的从时间上来讲,一般小于个月以内的,往往称为急性的,大于6个月还没痊愈的,往往称为慢性的血小板减少性紫癜。 但实际上临床发现的问题不完全是这样,有些儿童初次来就诊,才发现血小板是低,但没有…

    2023年6月1日
    50700
  • 儿童ITP属良性疾病,死亡率不到1%,成人ITP自发缓解者很少

    儿童特发性血小板减少性紫癜有时又称感染后血小板减少性紫癜,发病前通常有病毒感染史。至于感染与随后出现的血小板暴发破坏之间的关系尚未完全阐明。血小板减少均在病毒感染恢复之后发生,因此,血小板减少不可能是病毒对血小板的直接破坏所致. 特发性血小板减少性紫癜,简称ITP,是因血小板免疫性破坏,导致外周血中血小板减少的出血性疾病,以广泛皮肤、粘膜及内脏出血、血小板减…

    2024年5月25日
    44700
  • 血小板减少切除脾脏后…

    我外甥现在住院于邵逸夫医院,因血小板减少切除脾脏后全身发水泡,连口腔、鼻孔(内脏看不见)都有水泡,奇痒无比,加之激素引起的胃出血痛不欲生,危在旦夕。呼吁有良医妙药的救救这个年轻的生命。外甥就读于重庆科技大学,今年暑假回家觉得精神不振很疲惫,于8月4日因身上出现紫点去省中医院看病,经检查血小板只有9,确诊为急性血小板减少紫点,通过住院治疗,经过5天注射人体免疫…

    2023年4月2日
    95000
  • 微信病友交流群
  • 紫癜血小板减少不能感冒和拉肚子

    我应该是暑假查出来的血小板减少,当时身上有类似抓痕的出血,左手上有颜色很深的乌青,小腿上面有小红点,我妈以为是过敏,就带我去了医院皮肤科,医生当时让我抽了血常规,当时血小板只有6,因为医院没有血液科,当时医生建议去嘉兴市医院看,我妈原本打算带我去上海的,那天刚好是周末,上海医院是休息的(门诊)只有急诊是开的,就想在嘉兴医院过度一下,星期一早上再去上海,在嘉兴…

    2023年1月3日
    1.2K00
  • 血小板减少激素2颗吃了四年多

    万哥,您好,我是昨天无意中有幸加了您,加入群的,也在群里看了大家的情况,看了您的一些推荐知识,冒昧地占用您一些时间,聊聊我的情况。 我今年28岁,女,2017年7月的时候发现腿上自发淤青,去检查了血小板,当时只有20多,马上做了骨穿,报告显示是巨核系细胞增生伴成熟障碍性血小板减少,也做了抗核抗体,医生诊断是免疫性血小板减少,就一开始吃激素10颗,血小板很快升…

    2024年6月16日
    42900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。