血小板减少,祈祷可以永远不再复发

2018年6月发病,身上关节处有出血点,小腿整个青紫淤血,那时候不知道发生什么事,还照样上班健身,现在想起来真后怕,因为发现的时候血小板就是1了。五天丙球升到51,改为口服激素,曲安西龙,未做骨穿,大夫说典型的免疫性疾病,不需要做。激素效果很好,服药第二周血小板一直都是200以上,两个多月后停药。
期间严格控制饮食,并且一个月后恢复锻炼,除了脸肿,皮肤差,身材未明显改变,停药后很快恢复吃药之前体重。不定期验血,都是正常,但也不高血小板150,160这样。

血小板30
血小板30

原本以为老天已经放过我。。。
2018年11月下旬偶然发现又低于正常值,口服达那磋,副作用大,月经很少,体重增加比激素还明显,而且血小板数值总体趋势一直下降。2019年某一天突然发现血点,血小板已经70,半个月后40,大夫让停掉所有的药,看自身恢复程度,没想到停药涨到50,刚刚高兴不到一周30,安排四天后骨穿,原本只请一天假门诊做完就走,可到院当天血小板降到9,随即住院。

2019年2月28日住院输甲泼尼龙一周,每天40毫克,今天开始口服激素,服药之前在网上查了很多资料,都说甲泼尼龙(小美),对肝损伤最小,但是变胖最明显,反复咨询大夫,最后商量还是改吃之前的曲安西龙,外加钙片,胃药。
大夫说,这个病完全治愈率20%,我不奢望自己是幸运的那个,因为毕竟这么短时间复发,已经慢性无疑,只希望可以维持时间长些,不要再低于危险值了。。。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17194.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年1月25日 下午4:00
下一篇 2024年1月25日 下午4:45

相关推荐

  • ITP用了所有能用的药,终于悟透了!

    得了快两年的ITP~除了美罗华以外,用了所有西医能用的药,效果嘛,让我给大家细细讲讲我的病史,真的是看遍了所有能看的好医院,看了所有所谓的各大专家! 我今天47岁,来自山西的一座小县城太谷。是一名在生意场上打拼了10余年的女人,2011年独自闯北京继续创业,可能也是这几年在北京劳累以及内心孤独所致,这几年身心疲惫,原来生意小应酬也少~到了北京应酬变多,慢慢也…

    2023年8月18日
    91410
  • 发烧后血小板升到正常什么原因?itp患者发烧自愈心得

    血小板减少病症患者发烧退烧后血小板恢复正常什么原因?5月29那天中午下班回家,奶奶给我说一上午精神都不太好。我一摸,果然在发烧。她说嘴巴痛。一检查,上颚全是血泡。可能是血小板又减少了。 当时都还觉得没啥大问题,毕竟都是自愈性的疾病。因为下午还要上班,我马上带她去家附近的渝北妇幼看急诊。去了就是例行检查,查血。扎了手指头。没多会,检验科的那个女医生就喊到我,说…

    2022年12月23日
    1.9K00
  • 如何诊断免疫性血小板减少?

    如何诊断免疫性血小板减少? 答:免疫性血小板减少性紫癜是一个排它性的诊断。要排除其它原因引起的血小板减少,比如SLE引起的、干燥综合症引起的等等。治疗要以原发病为主,原发病的治疗对血小板减少也有好处。所以有继发病因素的要排除掉继发因素,再做原发病的治疗。排除其它因素,通过血常规、骨髓常规、抗血小板抗体,现在还有很多细胞因子的检测来诊断ITP。要到血液科医生那…

    2023年8月25日
    74000
  • 微信病友交流群
  • 不用患者自己掏钱的治疗,都是陷阱吗?

    当一些患者到三甲医院就诊时,有时会看到医院里张贴着一些招募信息。招募某类条件的患者,如果患者符合参加条件的话,可以在本医院进行一段时间的治疗,且患者无需承担任何费用。这就是临床试验。客观的讲,大部分人群现在看待这些广告信息的时候,还是带着质疑的眼光看待的。然而实际情况也是这样,临床试验就是一座围城,里面的人不想出来,一直再期待着有新的项目开展;而外面的人不想…

    2023年11月16日
    64700
  • 自封享受国家津贴名医虚假夸大宣传,受骗经验总结

    副标题:自封“享受国务院津贴”、“某权威医院退休返聘专家”、“学术权威”名医虚假夸大宣传,受骗经验总结 将受骗经验总结如下: 1.铺天盖地阿!基本上都假的,大家不要相信! 2.千万别信这种民营医院的广告,他们能把治不好的病说成三个月就能治愈,能这样的话,他们就别开医院,直接去拿诺贝尔奖了. 3.众位要记住,国营医院是不打广告的的,并且接待态度不会太热情。 打…

    2023年7月8日
    78000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。