各位特发性血小板减少性紫癫的患者:
大家好!
我是特发性血小板减少性紫癫的患者,从2009年患病到2012年这三年中,希望我患病到治愈的这段过程,能带给特发性血小板减少性紫癫的患者或多或少的帮助,借此李达主任的平台以实现互助互勉,交流分享与沟通的目的,来表达本人对此病的终身关注,我的患病过程分为三个阶段:
一、 病发前的身体状况;
紫癫病发前身上出现小红斑点,逐渐发展到身体大面积浮现红斑点和紫斑点,伴有口腔牙齿有出血现象。本以为是一般的过敏现象,便继续上班从事手头的工作,直至口腔出血严重,无法止血,到医院进行血常规化验后发现血小板为12,当时医生让我立即入院查因,但我没有听从,直到第二天换了一家医院就诊,才入住医院,当天入院检查血小板已降至0,医院随即发放了病危通知书,当时我头脑一片空白,生命难道就这么脆弱?这种故事里的情节当真发生在我身上?经过骨穿手术西医确诊是免疫性血小板减少性紫癫。
二、 西医治疗反复与中医的介入;
本人第一次治疗住院十天,血小板升至55后出院,四天后复诊血小板降至7,后又住院七天,正好遇上国庆节又出院。相信大多数患者都是如此反复发作。西医的治疗方法全世界都是一样的,控制不好最终结果就是切脾。于是有了转诊中医的想法,国庆节上网查询了广州的各大中医院,发现了广东省中医院血液科李达主任对这类病医治有不错的效果。于是慕名前去广东省中医院二沙分院找李达主任治疗,李达主任的印象给人不错,医德医风都很好,又经过抽血化验后,血小板才13,我以为又要住院了,但李达主任并没要求我立即住院,经过中医诊断:是特发性血小板减少性紫癜——肝郁脾虚。从中医的角度施治这种病是可以康复的,此病要从肝而治,中西结合调理。然后开了一个星期的中药给我,没想到一周后复诊血小板就上到47,接着又服用一周中药,血小板又上到58,看来中药治疗效果确实不错。花钱较少又见效果。
三、 治疗过程和治愈后的身体恢复状态。
李达主任冶疗我的病情到六个星期后,血小板值就恢复了正常,之后再也没有跌过100以下。最高时升到190,停药后每隔三五月复查血小板基本在150-170万之间。血小板值维持在30以上激素开始减撤。冶疗初期激素每天十片,饭量则变大,晚上尿多,激素用量一个月后,骨质疏松会特别历害。蹲下来时都站不起来,必须要借力才可以起来,身体特别无力,抱不重的东西都坚持不了多久。而且身体逐渐出现各种症状,满月脸、将军肚、鱼尾纹,还有身上会起痘痘,手会发抖等等。
这种症状出现时,本人基本上每天都是睡觉休息比较多,早上起床坐着一两个小时,身体出现累的状况就卧床,看电视时间控制在一个小时内,因为光源照射眼睛会头晕,所以本人是十分怕光的,每天用药吃饭作息规律,依照李达主任所言,早上10点和下午16时喝中药。
除了李达主任所开的药,饮食的补助对我也应该有一定的作用。至于患友会所言红衣花生泡水喝、阿胶、灵芝等等,一些偏方本人也是试过的。但本人常在饭前饭后饮用莲藕节及莲藕、猪脚、去核红枣、红衣花生、红萝卜一起煲的汤。莲藕节是在市场卖莲藕不要的,拿回来晒干再一起煲汤。水果则是苹果为主,葡萄等等。饮食比较清淡,忌口生冷辣、热气、牛奶、海鲜鱼类等过敏的食物。
至于煎煲中药,药煲须是瓦制煲,煎煲前一晚就放入药煲浸泡一晚,听别人说泡时间长了药的精华才会散发在水份里。待第二天早上煎煲。煲盖下覆盖几层药袋纸(就是装中药的纸袋),除早上10时及下午16时服用,晚上9时我会煎服一次。就是一剂药煎三次。服中药一周复诊一次会换一些药剂,血小板值达到正常水平,两周复诊一次,到停药需一年左右时间。之前身体各种症状满月脸、将军肚、鱼尾纹则会随时间流逝而逐渐消失。
患病期间,免疫力下降,抵抗力太差,最容易感冒,本人有一段时间往往感冒刚好,接着又连续感冒。后来李达主任所开的玉屏风颗粒服用后,感冒症状就遏制了。感冒初期一般服用中药制颗粒为宜,有感冒症状就服用抗病毒口服液,感冒了就服用999感冒颗粒。至于其它患者所推荐的有效药方也不妨一试,毕竟中药因人而宜。
停药后的半年内,头晕仍会时常发生,身体是比较热气的,需忌口辣的东西,否则喉咙会红肿出现血丝,服用口炎清颗粒可减缓症状,发烧则服用百服咛,身体没出现特别不适时自行解决。每天都应该多喝水吃苹果,不过其他治愈患者不知是否同感,或是因人而异稍有不同。总之停药后需常锻炼身段。否则身体素质会下降很快。工作忙碌时本人也会用仙鹤草泡水当茶饮。总而言之李达主任所言此病不是大病,可以康复。患病期间的无助与无奈是每位紫癫患者都经历过的心情,治愈的过程乃至康复后的生活对未治愈的患者都是弥足珍贵的焦急等待。至此本人也真心希望从李达主任处治愈的患者都能出来说一说心声……
经过这次患病本人十年的烟龄也从此中断了,患病期间应保持乐观的心境,正所谓逆来顺受,相信医生,相信科学。中药治疗贵在坚持,至于本人上述治愈过程的方式方法有无作用,则需要大家的考证。
附本人李达主任处康复过程的血小板数据:
PLT 激素用量
10月10日 13 (早晚5片)
10月17日 47 (早晚5片)
10月24日 58 (早晚5片)
10月31日 81 (早晚5片)
11月7日 83 (早上5片,晚上4片)
11月14日 59 (早上5片,晚上4片)
11月21日 134 (早上4片,晚上4片)
12月5日 134 (早上4片,晚上3片)
12月12日 167 (早上3片,晚上3片)
12月31日 169 (早上3片,晚上2片)
2010年
1月9日 174 (今天4片,明天3片)
1月23日 125 (今天3片,明天2片)
2月2日 173 (今天2片,明天1片)
2月6日 161 (每天1片)
2月15日 161 (每天半片)
2月27日 感冒复诊
3月6日 158 (隔天半片,连吃3个月)
3月20日 185 感冒好转
4月1日 感冒复诊
4月10日 194 脘腹不适复诊
4月24日 180 (感冒好转)
5月8日 136 (感冒中)
5月22日 196 喝玉屏风颗粒感冒症状遏制
6月4日 173 (隔2天半片)
6月18日 141 停激素药
7月2日 163 每周三剂中药
7月16日 135 每周二剂中药
7月30日 177 每周二剂中药
8月14日 137 每周二剂中药
8月28日 155 停药
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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