ITP病友激素依赖痛苦,我很想停药

病友们好,我是来自湖南怀化的一名血小板减少症患者,分享一下我的治疗经历。刚发病的时候总是发现无缘无故的牙龈出血,持续了好几天,因为之前没有出现过这个情况,就去医院检查了,查血常规显示其他没有问题,就血小板只有20。

血小板20(血小板减少)
血小板20(血小板减少)

医生说这个数值已经属于严重减少了,不治疗的话可能会发生严重的出血现象,就安排住院了。做骨髓穿刺也没有查出来什么问题,就开了一些激素吃,中间有一次血小板降到了个位数,输过一次血小板,然后就一直吃糖皮质激素。
吃了一个多月,数值还是十几二十。害怕药效达不到,一直坚持服药,没有断过,刚开始吃的时候涨上去一些,数值最高到过52,然后后面查了几次就一路下降到原来的数值。
吃药这段时间,街坊邻居看见我都说现在怎么胖的这么厉害,我自己也觉得,有明显的满月脸,肥胖越来越严重,我的膝盖关节时不时的出现麻木的情况。

激素前后变化
激素前后变化

如果只是见效慢,我可以坚持吃药,但是这些副作用,让我作为一名女性的自尊心很受打击,不知道什么时候是个头。我很想摆脱这些不良反应,经过医生同意之后,现在每周减一片激素药。
因为担心减量药效达不到,在病友的推荐换了医院治疗,吃了中药,也加了艾曲治疗,希望能缓解一下不良影响。吃了一段时间,血小板数值虽然变化不大,但是感觉牙龈出血的症状没有那么明显了。
我这样的病情,家人也帮我问了很多大医院的医生,都说是激素还是不能依赖,还是早点找到适合的治疗方式才行,积极治疗,希望我们都能尽快康复

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。