我是2018年7月的单位体检查出血小板50,拿到体检单后我就去医院复查了,结果血小板30,当地医生建议我去大医院,我第二天去了大医院,做了骨穿+活检,确诊了ITP。(题外话,那几天我简直是见了鬼的倒霉,在医院里也是各种折腾)医生说30以下的话吃激素,我当时唯一想法就是不想吃激素,然后考虑自己还没到30以下,于是就没有治疗,直接回家了。现在想想,我真的是幸运的,也许是因为这样,我才会在那几天在其他事情上特别倒霉(划掉)。
然后说一下在得病前我的状态。我是后来回想,发现了很多蛛丝马迹的。我从小很胖(二百斤胖子),确诊前一年,单位新楼建好,于是跟着去了新楼,也顺便换了居住地。我那几年工作特别累,压力超大,经常加班,情绪也很消极,吃东西也没有数,喜欢什么就吃什么,从来没想过减肥(。)也没有什么运动爱好。
在确诊前,我有过一段时间大姨妈突然变多,止不住那种,腿上也经常是淤青。但因为我从小大姨妈就不正常(超级不正常那种),淤青也是自己磕碰导致的,所以就根本没在意。再就是我以前每年冬天和夏天都会感冒一次,但在那段时间却没感冒过,甚至直到现在快三年了我只感冒过一次?左右。
再说一下确诊后我做了什么。
第一件事开始减肥,不上班的时候就在家做健身操,上班的时候就多动动。在食物上注意,少油少盐少糖,特别清淡,吃新鲜蔬菜水果,不吃零食不喝饮料,也基本不外出吃饭,要么吃单位食堂要么自己做。从小家里口味重,强迫自己吃清淡,然后坚持到现在,我减掉了80斤肉,高血压、高血脂、脂肪肝这些病也都消失了。
第二件事是调整生活方式。规律作息,晚十点半到早六点半,中间不醒,,居住的地方也很安静不会被打扰,后来养成了习惯,一觉到天亮。平时上下班走路,爬山或者爬楼梯之类的,通过工作让自己多动动。提高工作效率,把每天的工作规划好,尽量每天加班时间固定,到点儿就回家。每天逼着自己喝至少2000ml的温水。
再说说吃的东西。这个再说之前我要强调一下,我这个没有任何科学依据,也没有经过医生认证,全是我自己摸索着做的事情,不想误导病友们,所以病友们看看就好,不要照搬,不要照搬,不要照搬!重要的事说三遍。
首先是药,刚确诊前几个月,我吃了两个月左右的中成药维血宁,发现没有什么效果,反而吃低了,总在50-30波动,医生也说其实没什么效果,没必要吃,我就停了。从那以后再没有治疗过,每次都是去医院查个血拿到报告就走人,也不再找医生看报告了。
我从确诊开始,每天自己熬花生红衣水,药店买的花生红衣,每次抓一把,加红枣枸杞桂圆,熬半小时水,大概熬出一小碗的量,把水和红枣之类的一起喝了。这个水很难喝,超级刺激胃,最开始喝甚至能吐出来,试了各种办法,加红糖等等,后来发现熬好的红衣水里倒入牛奶会很容易下咽,我就每天倒上牛奶一起喝(我知道我犯了大忌,但实在是太难下咽了,我长期喝真受不了那种感觉……)至今两年过去了,我还在每天晚上熬着喝。早晨中午来不及熬,我就网上买了红衣粉,喝粥的时候舀一勺一起喝了。
另外就是食疗,除了上面说的减肥餐外,我自己后来也开始仿照群文件里那样,自己熬粥喝,茯苓、芡实、莲子、白扁豆、红豆、红小豆、黑豆、黄豆、薏米、黑糯米、小米、玉米、芝麻、红衣花生、百合、黑葡萄干、桑葚干、枸杞、红枣、桂圆、当归、黄芪、山药、栗子、生姜、红糖、蜂蜜。最开始没有那么多种,比如当归之类的都没有,是慢慢一点一点往上补充的。每天熬粥喝,加上清淡饮食。在食物忌口方面,我平时也很少吃辣,海鲜也很少吃,但也不是忌口到一点不碰,什么东西都多少会吃点儿,蔬菜水果,肉吃瘦肉鸡肉鱼肉牛肉之类的,粥是主食,精面也就吃几口。经常吃滋补的食物和绿叶菜,藕、山药、菠菜之类的。早餐一般一碗粥一个鸡蛋一个自己包的包子,午餐照常,半下午会吃点水果,晚餐基本是流食(熬的水和牛奶之类的),因为要减肥,如果没有减肥需求,建议还是要吃晚餐的。
再就是心态调整,以前觉得生活失去了奋斗方向,不知道为啥每天工作,整个人是消极的,包括刚生病那阵儿,光检查就花了那么多钱,最开始心态其实很消极。然后没两个月我自己遇到了一个特别正能量的爱豆(没错我是追星狗哈哈哈),我受到感染,也开始积极起来,积极生活,积极对待工作,每天虽然很辛苦,但就当自己在奋斗,在努力变得优秀,努力向爱豆靠拢。包括减肥、包括生活,包括工作,压力还是很大,还是很累,有坚持不下去的时候,就想想爱豆,就会继续充满动力,积极生活。所以其实心态也很重要,血小板低不是生活的全部,大不了和血小板低共生,至少生活还是要多姿多彩,人生还很长
我的血小板的变化规律:
最开始2018年夏-2019年春,30-50浮动,大部分时间稳定在了50上下。2019年过年那阵我去北京想看病,那时候虽然没有介入治疗,但还是想要治好了它的,所以打算去北京,中医那边想去西苑找麻柔,结果乡下人进城不知道怎么能挂上他的号,最后也没成功,西医那边在协和医院挂赵永强号成功了,给我开了一堆检查,抽了六七管血?总之很多检查,检查完等结果的那几天我就各种在北京逛吃逛吃,大概也是那几天太作了,下着雪在圆明园故宫颐和园之类的地方狂逛,血小板掉到了30几。后来拿到检查结果,我看和我在老家检查的差不多,我就没再去找医生看结果,直接打道回家了。
2019年春-2019年秋,血小板在50-80浮动。期间夏天去广州旅行了一次(看爱豆去了哈哈哈!!难得的一次机会!!)也是各种作,血小板又掉到30几。后来回来了慢慢就升起来了。
2019年冬到2020年春,过年那阵儿不知道咋回事,可能也是过年有点累,血小板40-50浮动,过完年春天开始慢慢恢复到70上下。
我看了看这几年的报告单,基本是在稳定上升的,太作(比如旅行)的时候会降,再就是冬天血小板低,夏天血小板高)
然后到了今年2020年春节过后,由于疫情我在家上班,工作没有那么忙那么累了,加上在家可以好好养养身体,我开始尝试自己调整身体状态。之前看了很多群文件里的资料,了解了中医治疗,了解了身体各种免疫,各个方面的平衡等等,我自己判断,我应该属于体虚,以前就是超级爱出汗但手脚并不热,后来减下肥来后,到了冬天手脚凉得都发青发紫。我就开始自己调理,先是中午太阳充足,在阳台沙发上躺着晒太阳(顺便办公),粥里加滋补的食物比如生姜山药之类的,喝、用都是温水。再就是在今年春天,我开始豁出去了,尝试自己在熬花生红衣水的时候,往里面加点儿中药一起熬,还是一大把花生红衣,加一小把中药,中药有黄芪、当归、仙鹤草、白芍、鸡血藤、桂枝、干姜,再加上红枣枸杞桂圆,熬半个小时水。加的时候很谨慎,一开始加很少,半个月复查一次血常规,每天观察自己身体情况。到现在两个多月的时间,在我恢复上班前,在老家县城医院查血小板是79-72-73,基本稳定,期间出现了其他两项稍有超标的现象。再就是昨天,离上次查血过去了二十多天,我恢复上班后,在常去的这个定点医院,检查血小板106。
看到的瞬间我都不敢相信,以为是10或者5,看了好多遍才确定。我仔细想了想突然变高的原因,可能是这四个月在老家得到了充足的休息,虽然每天也很多活儿,但比外出上班轻松一些,也能调理身体。再就是很有可能,我老家的这个医院水平有限,有记忆功能?血小板可能慢慢在上升但化验的时候还是按照原来的数值来了?我不清楚。另外就是天气转暖,我的血小板到了夏天天热起来会比冬天高。再就是一种可能,也许加的中药阴差阳错起了点儿效果。
不过还是要再说一遍,我真的不是医生,也没有医学根据,也没有经过医生认证,全是自己瞎捣鼓,本来不打算具体说什么药的,后来一个病友说,也不一定是误导啊,你的方法方法分享给大家,大家也不一定全照搬,我想了想,也许多一个分享,多一份希望,发出来也可以让大家讨论研究,说不定就对这种病的治疗提供了临床经验。只是病友们千万不要盲目相信我!!我也只是这一次升到了一百,后面还不知道是什么情况!!万一再降下来那就是昙花一现,完全偶然(哈哈哈
再就是提供一个信息,我的一个同事,在去年夏天单位体检也诊出ITP,她是直接30以下,当天就入院开始治疗了,她是最开始吃激素,把血小板冲上去了,冲到了一百多,然后开始找中医,找了我们当地一个中医,中医给她一边吃中药,一边撤激素,前天我问她情况,她说现在激素撤完了,靠吃中药维持在一百五左右。她应该是属于急性的,激素也有效,把血小板冲上去后接着转中医调理身体,她的中药也基本是各种调理脾胃肝肾之类的,一个月3000左右的中药费。另外就是这个病其实算少见病,我这两年去医院复查,没遇到过病友,但在自己单位先后有两人出现这种情况,我就在想我和她的共同点,一个是她也很拼,得病前也是工作生活各种忙,女强人,听说那段时间她还自考在职研究生,经常熬夜到一两点。二是,我们同时搬家搬到了一个小区,在单位单位新楼上班,我一直在考虑有没有环境因素影响,但我们单位有很多小孩,他们都没事,其他同事也没有出现什么环境病,偏偏俩大人出现ITP,实在是蹊跷,太难判断了。姑且作为信息先留存,看看对这个病的研究能不能派上点儿用场。
算算现在得病两年了,这两年我的病估计是从急性拖到了慢性,听说急性很好治疗,慢性很难治疗。但我很庆幸的是,我真的是过于幸运的那个,刚好在30,没接受治疗,靠自己调整生活方式,调理身体,血小板慢慢在往上升。后面我也不知道我的血小板会变成什么样,而且这次回来上班我工作量整个翻了个番儿(想挣钱,家里穷,我想为我自己以后攒点儿钱),对后面我自己的血小板的变化我只能说继续摸着石头过河,继续努力吧。
后面我还会继续以身试水(哈哈,成不成功,能试的方法会去试试,就当临床经验分享给病友们。
愿这个病在病友们的共同努力、共同的经验分享下,能够找到一条路,让病友们看到希望,看到光明,看到健康。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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