孩子今年3周了，去年查出血小板低，在天津儿童医院和血液研究所治疗的，各种检查也没问题，丙球和tbo基本无效，后来吃激素效果明显，能维持到100多，后来怕对孩子身体不好，就停了。现在什么药也不吃，身上基本无出血点无紫癜，血小板实高时低，最高的时候200多，最低的时候30左右。后来做了基因检测，医生说可能基因突变引起来的，很难治愈。 有没有同样情况的病友，交流下？
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/17055.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫
支付宝扫一扫
宝宝的腿上长了很多紫色的小红点，脸上也有一些，就带宝宝去医院看，医生一看就说这是皮下出血，需要验个血常规看看血小板有没正常，交费后就去扎手指，想着宝宝又要受苦了心情有点难过，但更多的希望结果正常，轮到宝宝扎了，扎完后等15分钟出结果，结果出来让我和宝爸都伤心极了，宝宝果然是血小板低，而且是低得较多的，血小板正常是100-300，我宝才21，血小板减小才导致皮…
激素刚停掉，血小板就降到个位数，难道要一直依赖激素治疗？离不开激素的血小板减少病人，该怎么办？结合一病友病例开展解析，这是一位南方的女性患者，跟很多的病友们一样，该病友发病前没有一点儿防备，莫名其妙体检出来血小板低下，完善骨穿检查后开展了治疗…… ①：发病 2019年8月份该病友初次检测血小板数值的时候才个位数，当地医院给予激素冲击性治疗，加以出院后口服激素…
我儿子去年6月4日，2周岁半时，因为面部有出血点就去医院检查了一下，发现血小板才16，遵医嘱进行丙球（两次），激素（美卓乐）治疗6个月。2月15日停激素，血小板120。服用激素减量期间，最高血小板198，血小板最低58，随之激素减量有波动。目前只服用中药，疗程6个月。 停激素后一个半月中，血小板维持在139左右（包括感冒）。但是脚背上及眼睛周围出血点一直不断…
妹妹2015年的，今天7月份发病，当时血小板只有2.头痛剧烈，全身有出血点，有脑出血的征兆，当时医生是高剂量连续几天激素冲血小板，中途吃了接近3个月激素药，血小板保持80左右，但是看着妹妹脸部浮肿，多毛，发胖，脾变长变大，我通过百度资料，发现这个病也是可以用中药调理的，我就带着妹妹找到了郑州的一个专门治疗再生障碍的一个血液科专家，是那种传统中药部门，2021…
我家宝宝男目前两个月零10天，一出生就身上有出血点。生下来的时候我们家人不知道宝宝腿上长得是什么，也没放在心上。问医生医生也说不上来。因为宝宝是我们那边县里生的，由于医院小，医生没看见过。只让我们去上海看看去，宝宝出生的那几天正好在七月份高温的那几天，怕宝宝热不起想着等过几天去看，看到宝宝腿上的点有点退掉了，放心点了。 直到宝宝13天的时候帮他换尿不湿的我时…
在线咨询：请联系病友群内 群主万哥
邮件：wange@itp6.com
时间：7*24小时 不打烊
