我一开始吃强的松，一天十二片，血小板从3升到353，医生给我减了两颗，后来一周就从119降到45，又换成一天十颗甲泼尼龙片，复查变成20，又让我一天吃八颗环孢素，说看下效果，激素暂时不可以减，我想问下，如果环孢素也没效果，激素也没效果，激素是可以停掉吗还是需要好几个月才可以慢慢停。因为我现在满脸痘痘，脸还肿了，不想吃了。
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血小板减少性紫癜有没有吃中药康复的？今天是第二天喝中药，药还不算很苦呢，我觉得什么中药都比花生衣水要好喝呵呵。按照苏尔云的撤激素方法，我这个月就会把激素撤完了，真是这辈子都不想碰这个东西了。听一个也在苏尔云那看病的病人说可能要三年，她已经看了18个月了，听到要这么长的时间我真的萌了，我不知道我能否坚持三年，每月往返杭州无论是经济上还是体力上都是考验，特别是我…
以前一直觉得自己很幸运，有特别爱自己的家人 很多朋友 顺利的考上了自己理想的大学 遇到了他 。直到去年五月份 我大三 父母觉得我脸色不好（以前家里人也觉得脸色不好 但一直没当回事 没有去查）无意间和姐姐去验了个血。那时候第一次验血血小板是30。再过两天验又降到了18。查出血小板少和缺铁性贫血。那时 医生说的很严重 说我随时有生命危险 说什么内脏出血 脑出血啊…
今天一大早去县医院测的，血小板检查，正常是100-300，楼主是3…医生让楼主马上到市医院输血小板，当时立马慌了，然后到的是邻近市一个更好的医院。本来医生是要我再查的，结果看了之前的检查结果和我的面色就立刻安排入院了。做了紧急处理，先后来了好几个医生护士来问诊，输了止血的和激素。输液时再抽血化验，这次是血小板数值是1。可能是血小板实在太低了，医院下了病危通知…
今天先大概说一下情况（以前的太久了，加之以前又没有记这些，以前对这病没有认识清楚，没有重视）：年轻时（三十几岁），腿上乌斑，后面月经量大久，不规律，在镇上医院治疗效果不好，后面因此重度贫血，有输血治疗； 后面不知是过了多久在区医院（三甲医院）诊断为“特发性血小板减少性紫癜”；开始激素治疗，有效果，停药后（当时无知，以为这个病就这么治好了），结果又反弹；反复发…
张敬逸，男，七个月，安徽省蚌埠市人，患Wischott—Aldrich综合症(血小板减少伴湿疹、免疫力低下综合症)。 张敬逸，12月11号，生于安徽省蚌埠市固镇县刘集镇顾庄村新庄组。在医院里生下来第二天发现身上到处是出血点，立即送往市三甲医院，抽血检查血小板只有8个，医院立即用了升血小板的药和做各种检查。在医院里治疗了接近两个星期，血小板只上升到25个，医院…
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