血小板减少症困扰了我20几年

从6岁开始家里人发现我生了一种病,叫血小板减少,从小到大家里人都怕我磕着碰着,6岁的时候从鬼门关走了一趟打了一针激素命拉了回来,其实那时候也不懂,家里人就说血小板减少,破口子会流血不止,撞到了会淤青,爸爸还和我说会不好怀孕,脾气暴躁,肥胖,我那时候也不懂也就一笑而过。

血小板91
血小板91

直到长大才明白说的是什么意思,虽然后面10几岁也复发过,但是吃了点药也就好了,身体是比正常人差那么一点,站久了会头晕冒冷汗,但是血小板一直维持在150左右,也几乎达到正常的标准值。直到结婚后怀了孕才知道,原来血液病是这么可怕,它像是一种病,但是又无从下手,怀第一胎的时候刚开始两个月还没什么感觉,后面第三个月去查血常规就发现血小板异常低,刚开始是90,后面是70/60/50 最低的时候达到了36因为血小板低随时可能出血,所以怀孕起我们每周都是去医院准时抽血,越到孕后期越是小心,不过还好,中期比较低后期慢慢升到了60/70也是比较稳定的,后面提前住院催产,顺利生下了一个女儿。也许人生对我还是不差的,生产完了后没有2个月血小板又恢复了正常值100以上,这次经历没有让我放在心上。
直到2年后,也就是今年,我又怀孕了,这次怀孕让我深受打击,严重明白到了血液病的厉害,怀孕初期血小板就开始往下掉,这次来的比较厉害,16周,孩子已经会动了,可是血小板已经掉到了50/60 直到19周去抽血,发现血小板掉到了5 医生马上通知入院治疗,身体并没有什么不适,但是腿上都有明显的出血点,牙龈也有出血,住院2天医生下了2次病危通知书,叫我们做决定,心很痛,孩子在肚里动的很厉害,我决定留她,所以打了3天的丙球蛋白和输血小板,住院3天就花了3万左右,医生叫我做选择。说现在20周,还有一半的时间过,而且丙球不能打太多身体可能后期会不耐受,也不能保证一定能保住,后面还有太多的不可控因素可能会危机大人,劝我们放弃,保大,把家里人都叫在一起商量了好久最后还是决定了放弃这个孩子。

怀孕期间
怀孕期间

后面做了引产,是个女孩,我也早就知道,去医院查过两次了,很可惜已经长成型了。孩子引产后我改做吃激素,一天10颗吃了半个月后面升上来了一点,慢慢减量减到6颗,不到一个月已经胖了10斤,现在是每天4颗的量,血小板在80-110以内浮动,换了个专家看了我的病例。说把我的激素慢慢停掉,不然会依赖性对我身体伤害也大,给我换配了辅助的升血小板颗粒

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17015.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年1月9日 下午4:56
下一篇 2024年1月10日 下午4:28

相关推荐

  • 血小板减少ITP最终是自愈,而不是治愈

    迄今为止,激素仍然是ITP患者的一线治疗选择。只要将激素疗程控制合理,避免过长时间使用的副作用即可。不要过度妖魔化激素本身,关键是使用的剂量和疗程合理。丙种球蛋白很少会出现引起中性粒细胞减少的副作用,此处要非常谨慎的排除其他可能的原因。ITP作为一种自身免疫病,目前为止大多数药物都没有办法改变其自然病程,ITP最终是自愈,而不是治愈。 血小板减少什么情况下才…

    2024年3月10日
    49400
  • 脾切除术后血小板升高有何危害,怎么办?

    正常时脾脏具有清除血细胞包括血小板的功能。脾脏功能亢进时,导致全血细胞减少包括血小板减少,容易导致感染、贫血和出血。因此,临床上多采用脾切除术以治疗脾功能亢进症,可以达到纠正贫血和出血、预防白细胞减少引起的感染的目的。然而,脾切除术后亦可发生许多并发症,特别时术后早期血小板升高引起的并发症值得每一个外科医生和病人重视。 一、脾切除术后血小板变化规律脾切除术后…

    2024年4月18日
    1.0K00
  • 血小板减少吃激素后忽高忽低

    我妈妈感觉疲乏,一检查发现血小板只有40几,可是做了各种检查也没有发现是什么原因导致减少的,后来医生就给用了激素,可是现在副作用很大,而且忽高忽低,请问有没有朋友不吃激素类也有治疗效果的?有没有中药治疗方法?谢谢各位好心的朋友们的回复虽然只有40几,但是也没有淤青,也没有紫块,不知道这种是什么原因导致的减少,类似的朋友多讨论一下,谢过

    2024年2月2日
    42900
  • 血小板减少停药后自愈,纪录治疗经过

    记在2021年12月16日,在我们这南方城市虽然是零下的天气,但太阳暖暖的,犹如我的心情一样暖暖的,16号原来没有纪念意义的一天现如今却是我们家非常值得纪念的日子。PS:今天也是交作业的日子,本女子苦于无才便是德啊,作业迟迟交不出,今天是最后通牒日子,无退路之时便是奋起反击之日了。今天这么好的日子咱尽量不走煽情路线,偶有煽情敬请各位宝爸宝妈原谅! 发病:一年…

    2023年1月8日
    2.1K10
  • 微信病友交流群
  • 患血小板减少抓痒一片的出血点

    我患血小板减少20多年了,一直没有好。血小板只有4,最近我去做了骨髓穿刺,报告单是这样的:镜下有核细胞增生活跃,粒红比例为1.57:1,粒系占56.5%,除原粒外各阶段均见,以中,晚,杆,分为主,形态未见明显异常。红系占36%,以中,晚幼红细胞为主。成熟红细胞大小均一,中心淡染区未见扩大。淋巴系占7.5%。全片见巨核细胞448个,产板差,分类计数25个巨核细…

    2024年2月8日
    47700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。