血小板减少症困扰了我20几年

从6岁开始家里人发现我生了一种病,叫血小板减少,从小到大家里人都怕我磕着碰着,6岁的时候从鬼门关走了一趟打了一针激素命拉了回来,其实那时候也不懂,家里人就说血小板减少,破口子会流血不止,撞到了会淤青,爸爸还和我说会不好怀孕,脾气暴躁,肥胖,我那时候也不懂也就一笑而过。

血小板91
血小板91

直到长大才明白说的是什么意思,虽然后面10几岁也复发过,但是吃了点药也就好了,身体是比正常人差那么一点,站久了会头晕冒冷汗,但是血小板一直维持在150左右,也几乎达到正常的标准值。直到结婚后怀了孕才知道,原来血液病是这么可怕,它像是一种病,但是又无从下手,怀第一胎的时候刚开始两个月还没什么感觉,后面第三个月去查血常规就发现血小板异常低,刚开始是90,后面是70/60/50 最低的时候达到了36因为血小板低随时可能出血,所以怀孕起我们每周都是去医院准时抽血,越到孕后期越是小心,不过还好,中期比较低后期慢慢升到了60/70也是比较稳定的,后面提前住院催产,顺利生下了一个女儿。也许人生对我还是不差的,生产完了后没有2个月血小板又恢复了正常值100以上,这次经历没有让我放在心上。
直到2年后,也就是今年,我又怀孕了,这次怀孕让我深受打击,严重明白到了血液病的厉害,怀孕初期血小板就开始往下掉,这次来的比较厉害,16周,孩子已经会动了,可是血小板已经掉到了50/60 直到19周去抽血,发现血小板掉到了5 医生马上通知入院治疗,身体并没有什么不适,但是腿上都有明显的出血点,牙龈也有出血,住院2天医生下了2次病危通知书,叫我们做决定,心很痛,孩子在肚里动的很厉害,我决定留她,所以打了3天的丙球蛋白和输血小板,住院3天就花了3万左右,医生叫我做选择。说现在20周,还有一半的时间过,而且丙球不能打太多身体可能后期会不耐受,也不能保证一定能保住,后面还有太多的不可控因素可能会危机大人,劝我们放弃,保大,把家里人都叫在一起商量了好久最后还是决定了放弃这个孩子。

怀孕期间
怀孕期间

后面做了引产,是个女孩,我也早就知道,去医院查过两次了,很可惜已经长成型了。孩子引产后我改做吃激素,一天10颗吃了半个月后面升上来了一点,慢慢减量减到6颗,不到一个月已经胖了10斤,现在是每天4颗的量,血小板在80-110以内浮动,换了个专家看了我的病例。说把我的激素慢慢停掉,不然会依赖性对我身体伤害也大,给我换配了辅助的升血小板颗粒

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。