我想问一下我孩子15岁查出免疫性血小板减少，去年经过住院治疗出院一直吃强的松激素和免疫制剂一直保持在200左右，从今年2月份由强的松改为美卓乐后就下降到100多，前两天直接掉到51，脖子也有出血点 ，可是一直在吃药啊，怎么会降的这么厉害，她这种情况还能不能升上去，谢谢！
1月27号身上有很多出血点，检查血常规血小板10就住院了！检查eb病毒感染，期间冲丙治疗，输更昔落韦！后又复查过eb两次到6月份eb都好了！大夫说eb不用复查了！一直血小板就是在20到60左右，到三月份上学查血小板168以为自愈了，到7月份发烧了，之后血小板低了！eb病毒也复发了！
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新冠疫苗接种一直是抗磷脂抗体综合征病友们非常关心的问题，很多病友因为担心影响病情或是出现副作用而不敢接种疫苗。之前血小板减少病友公众号也有病友给我们留言，要我们收集抗磷脂抗体综合征患者打新冠后的症状和反应。那些接种了新冠疫苗的病友，后来都怎么样了？ 本次数据调查截止时间为2021年9月31日，一共收集了1302位病友的投票，其中521位（比例40.02%）病…
常常碰到外地患者、初次就诊患者、慕名而来的患者、复诊病人没挂上号的患者、病情变化急需复诊的患者，他们常常有一个目的：医生，能不能/希望你加一个号，然后就是各种需要加号的理由，如果不加号，这个病人会一直在那说理由、求情，简直无法把看病继续下去，只要医生不答应，求加号的说词就少不了。常常是，该就诊看病的病人在那等着求加号的病人与我在那一直不停地对话：一方说要加，…
大概一两个月之前，颈部有一小片小红点，过几天就消失了，我就没在意，现在才知道那是皮下出血点因为血小板低才会出现。如图： 4.28日让狗咬了一下，没破皮，但是里面直接淤青很严重，去打了狂犬疫苗，也没在意。5.2日去参加朋友婚礼，穿了一双瘦腿袜，回来脱了袜子发现满腿小红点。然后决定去医院查查。5.6日去医院挂了皮肤科，给医生看身上的斑点，医生问我刷牙出血吗，我说…
2月份发现血小板减少。就是我经常一站起来就晕乎乎的，妈妈觉得我可能贫血，让我做一个血常规，没想到发现血小板30多，然后经过一系列的检查，确诊为免疫性血小板减少性紫癜，我没有出血点，也没有月经量多，也没有牙龈出血等症状。然后一直坚持中药治疗，试过很多医院医生的方子，可是都没有用，然后我喝中药副作用太大了，一直恶心，难受，所以就断药了，现在断药近三个月了，今天查…
我老公月底急发血栓性血小板减少性紫癜，现在还在血浆置换，已经3次人昏迷不醒。我刚出生7天的宝宝可能会失去爸爸，我可能会失去深爱的男人，我不知道最坏的结果我能不能承受，会坚强的活下去，还是抑郁自杀。老公一辈子不顺，都说破财免灾，在他这没用。曾经优渥的家庭生意接连失败，人因为被持刀歹徒伤了进过医院抢救一次活了下来，这次又被这种千万分之一的发病概率砸中，老天还是想…
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