稀里糊涂的不知道自己病了多久,今天就好好回忆一下吧!
2014年夏天7月份发现鼻子出血,去医院验血小板,血小板50-因为每天工作是上24小时休息24小时,以为是熬夜的关系,就辞去工作在家养着,这期间发现流鼻血的症状还是有,牙出血,还出现了出血点,家里人很紧张都怕是白血病,所以11月份去了医院做了骨穿还有一系列的检查,结果不是白血病,免疫系统血小板减少,爸爸说开点药免疫提上来就好了,没事,一家子都无知的很,根本什么都不懂!这个时候血小板应该是30+医生气开了地米让回家输液,还有白介素,血康……一大堆药,让一周后复查,一周后血小板升到157,减地米量,一周后再复查,血小板130,改口服6颗强地送,这个时候就不去医院了,闲麻烦,闲胖,就自己在家一周一验血,自己乱减药,这里我要告诉病友们,不要怕胖,怕麻烦自己乱减药,后果是我现在这个样子,激素依赖,激素不敏感!
过了年我就开始找中医,想配合着把激素减停,就在家附近找了一个私人的小诊所,每个月要2800块钱的中药,不给方子,喝了2-3个月的样子,激素还有2颗,血小板88!这个时候我的亲叔叔听闻家那有个能治这病的中医,也是私人诊所,我大老远的跑去了,在营口,开了一周的药,吃后,掉了血小板,姑姑还要我坚持一周,结果掉到20多,不在坚持了,又回去吃之前的中药,也对我没什么效果了,这个时候我把剩的一颗激素也停掉了,鼻子出血,身上出血点,牙龈出血的症状又都出现了!写到这里我还要告诉大家不要相信不给方子的私人小诊所,都是不靠谱的!要去正规医院,无论你是看中医还是西医!
这个时候进了东北群,认识了刀哥,大齐,感谢他们对我的帮助,也谢谢病友们每次的鼓励,之后去了长春刘大同那里继续中药治疗,激素三颗又吃起来了,坚持了半年血小板一直维持30多,后期因为自己喝够了中药想停一停,停了几天,刚停了几天脚上腿上都是出血点,去医院验血小板14-第二天再验8~创历史最低了,很怕,又开始激素6颗,就是这个样子,我又开始中西医结合的治疗着,这次激素效果不好,我也淡然了,不疼不痒的,不耽误我工作,我就要每天开心的工作,生活,不要想太多,静静的等待那春暖花开的日子~
再这里我要提到刀哥,大齐在我心情低谷无助的时候,他俩总会耐心的鼓励我,敲打着我让我坚强起来,我很爱哭,直到现在有的时候还是会哭,每次验血小板看见结果不好就会先哭一场,哭完了擦干眼泪找医生开药,有次在长春医院哭刀哥听说后语音通话安慰我开导我通话了一个多小时,我很感谢刀哥,还有大齐我们在同一座城市,又是一个区的,每次我有情绪了他都会约我出去开导我,讲知识,我很感谢ITP家园的这些志愿者们,感谢你们让我从低谷中走出来,继续生活,工作!我也会帮助更多的病友们,给他们温暖,带他们走出那些阴霾的日子!一同等待那春暖花开的日子!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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