18年年底,在外地办活动,可能也是累的吧!发现手上有红点点,以为是海鲜过敏什么的!没注意,该喝喝该玩玩!去浴室洗澡还叫师傅给我搓了个背!搓完别人就发现不对劲了,整个后背就跟刮痧一样,全红了!因为自己没看见,也没在意!活动结束后,吐的唾液的里面发红!感觉不对了,赶紧去当地人民医院看,当时看的还是皮肤科!结果血常规单子一出来,直接转到血液科了!血小板1(正常100—300),医生直接让我住院了,没走路都没让我走!叫了个轮椅推我进去了!中午查房让我打电话叫家人过来!后来才知道,过来签病危通知书的!住院第一天止血输液,常规检查(B超啊,凝血酶啊什么的),发现除了血小板低,其他都正常。
第二天,输了一代血小板,做了骨穿,继续止血治疗,后来骨穿结果出来,巨核细胞400多个,就是没有小板,哎,第三天开始上甲强龙,第三天早上验了血小板,8了!之后一直就是甲强龙,维C,奥美拉挫,一天好几瓶水吧!这样持续了半个月,血小板52,出院,口服小强,8颗一天刚开始,不到半个月,背上全是红疙瘩,可喜的是血小板上来了,吃了8颗一个月,血小板到86了,第二个月减到7颗,脸开始渐渐肿了,饭量也变大了!7颗吃了2周再减1颗,血小板持续上升中,到142了,减2颗,4颗的时候,第一周血小板136,第二周153,小强没加也没减,第四周的时候血小板180多了,继续减2颗,血小板一直维持在230多,最多的时候253,我到现在都记得!最后一颗吃了三个星期,医生让我继续吃下去,我没听他的!我自己停了!我知道激素有很大的副作用,说不定停了血小板也会掉!我那会2天测一次血小板,一般都维持在230左右,持续了四五个月!我就放心了!到现在来说,我也测了好几次了,一直没掉过,中间感冒什么的也有,可能运气比较好吧!激素7颗的时候我就去上班了!也没当回事!后来闲下来才发现这个病很烦,也很庆幸到现在也是正常的!把这次经历写下来,希望给更多人看到,这是正能量,不要畏惧激素!要有好的心态,积极去治疗!
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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