3月发现血小板少，输血小板，输血，穿刺，激素。天天抽血，后来查原来是未分化结缔组织病，原来身体一直都很好，真不知道怎么了，我居然得了这样的病，妈妈在我面前从来没哭过，听亲友说妈妈在家里哭的都不行了，天天吃激素，样子就变成了二个人，胖，胖的都快把脸的皮撑开了，长长毛，吓死人了，妈妈看了心在流血呀。
一年后，ANA，SSA变阴了，妈妈听到这个消息后，自己一个有在家里大声的喊了好一会，听到这个消息妈妈真的好高兴呀，真是幸运呀，我不知道这是不是就意味着我的病好了，但总算是阴性了是好事。现在在吃激素一片，纷乐二片，希望C3能升上来，现在也不胖了，身体感觉很好，感谢妈妈，感谢刘湘源大夫。祝每个人都身体健康，好好活着，生活美好。
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看着身上的红点点心里那个难受，老的刚下去新的又出来，偶尔嘴巴里再冒出个泡泡，尽管我一再的安慰自己不要去在意，可是能会不在意吗？心里还是难受的要死，这次的中药马上又要吃半个月了可是好像一点点也看不到效果，一遍遍的看着其他病友的生病历程复发这个字眼一遍遍的在我脑海中萦绕，难道我真的要与这个病抗争一辈子吗？我斗不过它，真的斗不过。 身体上的痛我可以忍受可是精神上的…
升血小板药物罗米司亭（ITP）患者招募原发免疫性血小板减少症（ITP）是一组免疫介导的血小板过度破坏所致的出血性疾病，其特点是广泛皮肤黏膜及内脏出血、血小板减少、骨髓巨核细胞发育成熟障碍、血小板生存时间缩短及血小板膜糖蛋白特异性自身抗体出现等。发病率约为5~10/10万人口，育龄期女性发病率高于同年龄组男性，60岁以上老年人士该病的高发人群。临床可分为急性型…
我父亲2008年用过美罗华，2009、2010、2011年效果都不错，从2021年起逐渐下降，5月7日降至1.8万。准备在5月9日住北大医院，再用一次美罗华。应该是用4次，每周一次，我尽量把使用后的效果传上来。也请有过相同经历的病友，交流一下使用情况，谢谢。先在此祈祷再次使用这个药能管用！ 5月9日5月9日，今天已住北大医院。入住后医院了解了病史和用药史，检…
儿子得病有4年多了，对一个家庭来说意味着从此生活走入了另一条轨道。这4年多一路走来看的、听的、承受的、感悟的太多太多，想写写这段心路历程，一直没有时间，现在转入了另一个生活的阶段，也越发有冲动。虽然回顾对我来说是沉重的、甚至是痛苦的，但这就是儿子生命经历的一部分，实实在在，不可否认和抛弃的。希望儿子的治疗之路对病友们有些启迪、帮助；同时，也可以让更多朋友防患…
题记：因为看到许多病友还在与血小板纠缠，迷茫，无措，无助，失望……做为一个老病友，我只想如实地把我的求医问药的历程展现给大家，只是客观反映，不是科学的解答。我的一些鲁莽愚昧的行为，希望大家不要盲目效仿。每个人的情况不一样，也许我的那些侥幸闯过成就了今天的意外灾祸。 因为1996年的一次偶然验血，得知血小板偏低，当时大概是二万多吧。此后岁月长河里，血小板低唱了…
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