得ITP以来,一直觉得上天不公 ,激素无效,中药无缘,艾曲波帕效果不大,免疫抑制剂不想用,因为想着还年轻 ,还要生宝宝。
一边看病 一边工作 ,到现在也有一年的时间了,无数次脑海中浮现这个问题 “为什么是我 ?”就像那句歌词 写的“想问天 问大地 或者是迷信问问宿命” 但是有时候看看其他症状更重的病友 又觉得自己似乎是幸运的 虽然血小板很低、好在身体还是耐受 ,没有出现过大问题 ,最严重不过就是口腔血泡,下肢出血点而已 。
但是个位数的血小板,靠着艾曲 25mg每天的量也是只能维持在30左右 ,下肢却还是有出血点 ,经济负担大不说,也因为吃着药 ,不敢要宝宝。
结婚两年半,生病一年,家人也知道急不来,但总这样下去也不是办法。
来到家园,看到那么多病友 ,在血小板很低的时候也敢要宝宝 真的觉得他们很勇敢,也看到有病友用了美罗华之后,血小板能在安全水平,最终生下了宝宝 ,让我觉得我还是有希望的 。
今天第一次住院 ,重新做了骨穿,抽血验各种抗体,明天开始用美罗华 ,希望这次上天能眷顾我。希望一切都会好起来。
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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