这个文章,是说不要对脑出血过于恐慌,也不要为了治病就采取毒副作用更厉害的治疗方式,为了治一种病,反而招来了N种病。。。
但是心理上的重视还是要足够的,也要积极配合治疗。毕竟风险还是存在的!
直接或间接,关于血小板减少ITP这个病是否会致命的问题经常被问到。问这个问题的,不仅仅有ITP患者和他们的父母,也有不是很熟悉这个病的医生。在刚开始发现血小板非常低的时候,很多病人都很关注这个问题,因为过低的血小板往往和一些危险的疾病(比如急性白血病)相联系。所以,此文意在讨论这个显然是非常重要的问题。
是的,ITP有可能是致命的。然而,可以说几乎每一种疾病,包括很多通常不很严重的病都有可能致命。比如喉炎,感冒(这可能会导致肺炎),水痘,甚至是普通的消化不良。虽然极少发生,但是这些司空见惯的疾病确实可以引发致命的并发症。从这个角度来看待ITP,我们发现,这个病虽然很麻烦,偶尔也会造成一些严重的问题,但是因为ITP而致命的例子实在是少之又少。事实上,对这个病的恐惧心理和对发生致命的出血的担心,远远超过它实际发生概率。其实,大多数ITP患者除了患这个病,本身健康状况还是不错的。而且ITP病人的血小板,虽然为数不多,却是非常年轻,并且粘性极好的。因为在ITP病人的体内,血小板迅速地被破坏掉,骨髓也加快了产生新血小板的速度。这些新生的,“年轻”的血小板在保护大脑和其他地方的出血上更有效,即使是在轻微的受伤后。
在儿童ITP里,死亡的最常见原因是颅内出血。虽然缺乏准确的数据来说明这种情况发生的频率,也没有具体防治的科学资料。但是,英国的Lilleyman教授和他的同事的研究表明,大约每800个ITP儿童中会发生一例颅内出血。由于这些儿童里略超过半数的人从脑出血中康复,实际的死亡率大概是在2000分之一。以此类推,每年在美国由于ITP死亡的儿童是2例,而在英国,则是每两年死亡一例。由此可见,ITP造成的致命性出血其实是极为罕见的。由于脾切除手术很少在ITP儿童中进行,可能发生的最严重的并发症比如败血病或血液中毒也是非常罕见的。因此,作为医生,我们一个重要的工作是教育患者和家长,以及我们的医生同事认识到ITP儿童病例的低死亡率。
至于成人ITP,情况可能会稍有不同。首先,成年人更有可能有其他病情促成致命的出血,其次,由于成人患病时间长,遭受致命的治疗后果的可能性也有所增加。因此,一些成年人死亡的例子,与其说是因为ITP致死,不如说是在患ITP期间死亡。虽然我们没有具体的数据说明,但是看来因为ITP而出血死亡的成年人与儿童一样,也是非常罕见的。在很多血液科医生的从业生涯里,从未遇到过因ITP死亡的病例。
那么,究竟这一切意味着什么呢?我们不能说得了ITP也不必担心。显然,近期在英国进行的调查显示,ITP病人往往十分的焦虑。由于ITP造成的出血等问题以及激素和其他治疗方法带来副作用也给病人带来很大困扰。然而,大多数ITP病人最终完全恢复或者做到控制出血状况到很少或者不出血。ITP很少引起危及生命的或致命的出血并发症。因此,对脑出血的恐惧,不应该作为病人和医生的理由来追求毒副作用大和极为昂贵的治疗方式。正如我们经常告诉我们的ITP患者及家属的话,“如果非要在血液病里选一种的话,得ITP比其他的病幸运太多了!”
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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)
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