血小板减少症患者长期吃激素药是一种什么体验?

原发性血小板减少症患者前期大量激素冲击治疗,血小板值稳定出院后改服泼尼松片,最开始一天十片激素外加各种拉唑类的胃药一起服用,从减药一直到停药一共花了两年,算挺长时间了。 我停药到现在已经两年了。

激素副作用痛苦不堪
激素副作用痛苦不堪
激素副作用-脸大
激素副作用-脸大

服用激素,最显著的的就是外形的变化。一下子变胖,满月脸,大腿,小腿,胸,屁股,手臂,肚子,后背,这些地方都爬满了紫纹,一大片一大片的,身上凹凸不平,没再穿过短裙短裤。出院后回到学校,每一个人都说我胖了,嗯,在心里把全部人都给骂了一遍后笑嘻嘻说 你懂几把。然后张了好多痘痘,暴哭。 然后就是,很容易出血!这个真的要很注意啊!停药后我感觉我像个瓷娃娃.. 擤鼻涕,流鼻血。轻轻抓一下,一片出血点。不小心碰一下,一块大淤青。姨妈超级无敌多,哭了,姨妈巾都是用超大容量的。刷牙不敢用力。出血很难止住,总之要多多注意啦。 然后就是肠胃问题。服用激素期间没怎么在意,虽然开了胃药都是我懒得吃..导致胃溃疡慢性肠胃炎反正一大堆毛病。

服用激素的时候一定一定要吃胃药啊!!否则后边有你好受的。 骨头问题。这个因为我是青少年可能没有那么严重。我妈妈中年人,也引病服用激素,她的问题就很严重,经常腿软无力!虽然也有一直吃钙片,但是不管用。这个也要注意啦。我也经常腰酸背痛啥的。 当初我的医生安慰我说,没关系紫纹随着时间消掉的,结果两年过去了,我发现她就是为了哄我呜呜呜呜。紫纹会变淡,但是完全消掉不可能。 多多锻炼很重要鸭,虽然服用激素的患者大多数应该不能剧烈运动。坚持涂身体乳!这个非常有效!一定要坚持哦。 最后,保持乐观的心态非常重要鸭!积极配合治疗,不要擅自减药停药,我就是服药期间擅自停药,结果又跑去住院了。 祝大家早日战胜病魔!!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。