血小板减少症患者长期吃激素药是一种什么体验?

原发性血小板减少症患者前期大量激素冲击治疗,血小板值稳定出院后改服泼尼松片,最开始一天十片激素外加各种拉唑类的胃药一起服用,从减药一直到停药一共花了两年,算挺长时间了。 我停药到现在已经两年了。

激素副作用痛苦不堪
激素副作用痛苦不堪
激素副作用-脸大
激素副作用-脸大

服用激素,最显著的的就是外形的变化。一下子变胖,满月脸,大腿,小腿,胸,屁股,手臂,肚子,后背,这些地方都爬满了紫纹,一大片一大片的,身上凹凸不平,没再穿过短裙短裤。出院后回到学校,每一个人都说我胖了,嗯,在心里把全部人都给骂了一遍后笑嘻嘻说 你懂几把。然后张了好多痘痘,暴哭。 然后就是,很容易出血!这个真的要很注意啊!停药后我感觉我像个瓷娃娃.. 擤鼻涕,流鼻血。轻轻抓一下,一片出血点。不小心碰一下,一块大淤青。姨妈超级无敌多,哭了,姨妈巾都是用超大容量的。刷牙不敢用力。出血很难止住,总之要多多注意啦。 然后就是肠胃问题。服用激素期间没怎么在意,虽然开了胃药都是我懒得吃..导致胃溃疡慢性肠胃炎反正一大堆毛病。

服用激素的时候一定一定要吃胃药啊!!否则后边有你好受的。 骨头问题。这个因为我是青少年可能没有那么严重。我妈妈中年人,也引病服用激素,她的问题就很严重,经常腿软无力!虽然也有一直吃钙片,但是不管用。这个也要注意啦。我也经常腰酸背痛啥的。 当初我的医生安慰我说,没关系紫纹随着时间消掉的,结果两年过去了,我发现她就是为了哄我呜呜呜呜。紫纹会变淡,但是完全消掉不可能。 多多锻炼很重要鸭,虽然服用激素的患者大多数应该不能剧烈运动。坚持涂身体乳!这个非常有效!一定要坚持哦。 最后,保持乐观的心态非常重要鸭!积极配合治疗,不要擅自减药停药,我就是服药期间擅自停药,结果又跑去住院了。 祝大家早日战胜病魔!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16708.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年12月16日 下午10:09
下一篇 2023年12月16日 下午11:56

相关推荐

  • 得过itp的能要二胎么?血小板减少会有遗传性吗?

    关于病友交流群里能否要二胎的问题:老公发现免疫性血小板减少性紫癜八个月,血小板最低20多,三个月前在浙一血液科挂了人免疫球蛋白两天后过敏,停药,抗过敏后回来定期复查血小板,现在基本维持在60-80,现在我们想要二胎,请问人免疫球蛋白用后三个月可以要小孩吗?请问免疫性血小板减少性紫癜会有遗传性吗?谢谢! 本人女,29岁。三年前公司组织的员工体检时发现血小板偏少…

    2024年5月31日
    36600
  • 一种治疗骨髓纤维化的方法

    骨髓纤维化是MPD的晚期,治疗难度大,目前一般只能达到好转或进步。晚期病人有时要靠输血维持生命。沙利度胺是一种新药,有关文献报导对治疗IMF有较好的疗效:1。小剂量沙利度胺Ⅱ期临床试验表明,完成4周治疗的IMF患者(63例),31%有治疗反应,39%不再需要输血,28%血小板减少的患者血小板计数增高,42%脾脏明显增大的患者脾脏有所缩小。 2。将48例IMF…

    2022年11月27日
    1.0K00
  • 脾虚与ITP

    早上看QQ空间,看到网友转发的一个题为《体内湿气重怎样祛除》的帖子,想和大家分享一下我就不转发了,百度一下这个帖子肯定找的到的,看到里面有条关于如厕时观察大便的说法,我发现自己就是这种不健康的大便,就是作者说的脾虚的表现。如厕时——看大便­ 清晨方便后,可以观察一下大便。是不是粘在马桶上了,一箱水还冲不净。不方便观察马桶的,也可以观察手纸,正常的话一两张纸就…

    2024年1月12日
    54200
  • 微信病友交流群
  • 化疗8次后血小板减少,吃艾曲泊帕无效

    曾经做过骨穿,什么基因检测等,结果是巨核细胞是0个,其他无什么问题。11月4日傍晚输了一袋血小板,5日早测血小板数为30,今天(11日)血小板数为5,口水有少红,膝盖有10点8点出血点,但身上没有出血点。病人的饮食,精神状态尚可。

    2024年5月14日
    36800
  • 去医院检查,因为血小板低被扣下了

    40周1当天去医院检查,因为血小板低被扣下了,入院后相当后悔为啥要同意住院,医院根本没法睡觉,心态也很差。当天一直跟肚里的娃沟通,希望他尽早发动,毕竟是亲娃,怀了那么久总归是心疼妈的。入院第二天凌晨3点多轻微破水,凌晨4点多见红,7点多开始10分钟一次的规律宫缩,内心无比激动终于要熬到生了……接下来,宫缩开始并不那么规律,5,6分钟一次,7,8分钟一次,一直…

    治疗过程分享 2023年5月6日
    55500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。