三年了，2020年6月诊断为免疫性血小板减少性紫癜，2021年平安夜因为怀孕血小板低到3个住院了（住院期间不知道，打了很多针水，孩子没要），就这几天7月30日来医院准备入组丙球临床试验，检查血小板14个，结果血液科医生看了2020年住院的出院小结抗核抗体阳性，没有入组成功，建议来免疫科全面检查，结果又是干燥综合症！（打丙球两天血小板升到44）！！！好想知道有木有人一样是干燥综合症的，以后会不会发展为狼疮？会不会影响生育？会不会活不长了？？感觉有点失落，一年半住院一次，也才26岁的我感觉还没有活够本呢？？有没有病程相同的病友？
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在打疫苗的问题上，许多紫癜病友都比较谨慎，担心打疫苗可能会影响到紫癜病情，不打又担心病毒入侵。遇到这种情况应该怎么办才好呢？ 打疫苗会影响紫癜病情吗？医者表示，过敏性紫癜的常见病因中包括疫苗，疫苗可能也会诱发导致紫癜的发生，所以打疫苗可能影响到紫癜病情。对于目前的新冠疫苗接种问题，建议在急性期发病阶段内的患者暂缓接种，恢复期以及康复阶段可以考虑接种，保险起见…
我的情况：2015年初查出ITP，到2021年3月份 已经算第三次复发，感觉每次都是停吃激素药半年左右，血小板就会在2周左右的时间 从100掉到30，最厉害的一次2020年6月份掉到了10. 另外两次都是掉到30开始吃三片强的松，然后3片强的松大半年的时间才减完。我基本掉到30就会有出血点，医生都是建议我掉到30就要开始吃激素。5月份停吃强的松，8月份怀孕，…
悦悦妈进群的时间我还记得，深夜1点多，这个妈妈急匆匆的在群里各种提问，感觉要瞬间把所有ITP的问题一下消化，后来我知道她是一名护士，可能角度不一样，我不是很理解她对治疗的盲目，开始的交流她对我们的建议总是很抵触，最终这个妈妈通过学习，现在已经很淡定去对待孩子的疾病。 大家好，我是一位工作在杭州某三甲医院的外科护士，在临床工作已经八年有余了。每天工作，倒班，面…
16年10月到2020年9月这将近四年的时间，是儿子与ITP抗战的岁月，最初一年也是全家最最最黑暗的一年，哎，简直不堪回首，儿子那时刚过完一岁生日，就发现这个病，因为当时对此病不懂也从没听说过，导致我把此病想的太绝望，主要我们所去的医院的医生也是吓唬我呀，签病危单啊，住ICU啊，说得了这病以后就麻烦啦，整的我也活不成了，结果孩子没出什么事，每天吃吃玩玩的，结…
2015年起病，当时是出血点，口腔血泡，当时在外打工没条件检查，自已觉得上火，买了下火药，隔二年复发，也是如此自行解决，什么都没管，第三次复发是婚后怀孕六月，当时有尿血，2018在市一医院检查才确诊为ITP，也未分型，激素一星期升至109出院，隔2020年四次发，也是激素一星期149血小板出院，期间觉得自己身体好，又要了二胎。 生完小孩一个半月2023年10…
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