有这样一种病，是血液科门诊常见的出血性疾病，慢性、迁延、难治……这类病人的生活常常受到急性出血的困扰和威胁。这种疾病叫原发性免疫性血小板减少症。关注免疫性血小板减少症（ITP），感冒后注意皮肤小红点。
问：医生总让我们做好多检查，最后却说没有找到原因，这是为什么？
答：对于ITP，没有找到原因其实就是找到原因了，因为ITP的诊断是排除性的，即除外其他常见的继发性血小板减少的原因后才能诊断。为什么医生让多次检查血小板？是因为不能仅凭一次血小板减少就确诊。另外，还要检查血涂片，核实血涂片中是否有异常血小板、异常白细胞等情况，排除假性血小板减少。进行自身免疫系列抗体检查是为了排除红斑狼疮、干燥综合征、甲状腺疾病等其他免疫相关的疾病。检测HIV、HCV、EB病毒、幽门螺杆菌等，是为了了解血小板减少是否与这些病毒和细菌感染有关。做骨髓穿刺是检查骨髓中的巨核细胞数量和质量等，并排除引起血小板减少的其他血液病。
患者到不同医院之所以要重复做已做过的检查，一则是为了除外不同医院由于仪器、试剂和检测技术不同可能带来的误差；另外是有些继发性血小板减少症，如红斑狼疮等免疫性疾病，可以血小板减少为首发表现，数月或数年后才表现出红斑狼疮等原发病的表现。
问：血小板降到多低不安全？
答：血小板是止血中的第一步，每个人都很关注自己的血小板、白细胞，特别是女性。西方国家的血小板正常参考值在150×109/L（15万/μl，人们习惯于称之为15万）以上，国内目前的参考值在10万以上。但曾有日本学者在国内多地进行调查，发现血小板只有8万的正常人并不少见，提示国内沿用至今的参考值可能需要重新审定。一般来说，血小板在5万以上是安全的。目前全球一致的意见是：血小板≥3万且没有活跃性出血，可以不治疗。皮肤和牙龈、鼻等浅表部位黏膜的轻微出血不应算活跃出血。血小板少于1万应该治疗。血小板在1万~3万，若为慢性，即持续时间超过一年，是否治疗关键看有无活跃出血。我们治疗ITP的主要目标不是看血小板升到多少，而是看病人治疗以后是否再出血。
问：激素治疗多长时间见效？
答：糖皮质激素是治疗ITP的首选用药，虽然有副作用，但比起其他药，副作用仍相对较轻。使用糖皮质激素应正规治疗，即剂量和疗程都要足。例如强的松每日1~2mg/kg，一般服用4周，若仍无效可视为没有疗效，应较快减量，至停用；如果有效，维持治疗的剂量和疗程目前意见不一。
我个人建议：对于初次糖皮质激素治疗有效的患者宜缓慢减药，在3~6个月减至最小维持剂量（包括停药），即保持血小板计数在3万以上的最低剂量，但强的松一般不宜大于每日10mg。
大剂量丙种球蛋白治疗只能短暂提升血小板计数，仅在需要快速升高血小板的紧急情况下使用。更快提升血小板的方法是输注血小板，但这是治疗的杀手锏，一定要留到关键时刻再用，即用于严重出血的止血，切忌用来预防出血。
激素以外的免疫抑制剂大多是双刃剑，例如环磷酰胺，长期使用有致癌作用，对精子、卵子有损伤，孕妇也不能使用。
脾切除也是一种治疗手段。现在很多患者选择腹腔镜脾切除，但一定要选择有资质的医院，而且必须是做过这类手术的医生。另外，不建议采用脾栓塞等脾切除效果不充分的方法。
慢性ITP患者激素治疗无效又不愿切脾，可选择抗B淋巴细胞的单克隆抗体、TPO受体激动剂（血小板生成素等）治疗。据国外报道，有病人用TPO受体激动剂3~5年，血小板一直维持在5万左右。但是否能通过长期使用，使血小板维持在安全水平，目前仍在研究中。（本报记者吴卫红整理）
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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