今年16岁，从我九岁那年我就查出血小板很低很低，因此还住了很多天院，七年的时间我断断续续的吃激素，吃各种西药中药，激素的副作用让我生不如死，可是我还这么年轻，父母为了我这个病到处跑，寻求治疗的方法，家里一点都不富裕，为了这个病花了不知道多少钱，现在原本上高中的我只能躺在家里，不知道明天和意外哪个先来，无数次想过喝农药死了算了，但是我怎么可以抛弃爱我的爸爸妈妈，她们都还没有放弃我，可是以后的路还很长，我不知道该怎么过，真到了我坚持不下去的时候，我可能就真的得跟她们说再见了，是女儿不孝
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儿子5岁5个月的时候也就是11月7日发现大腿有大大小小的咖啡色斑，直接抓去海军总医院查血，血小板8，开病危通知单，做骨穿，输丙球、VC、氯化钠、利巴韦林，丙球连输了四天，其他几样不清楚，就是清楚肯定没用激素（特别感谢那位大夫，当时啥都不懂 ，真用了激素当时我也不会阻止的）。 第一天输丙球的时候医生说只要第二天回升状况良好，就基本没什么事了。等到10号输完丙球…
一切来的那么突然，让我那么的措手不及！本科毕业拿了全校仅有5个名额的奖学金，在毕业典礼上被校长点名表扬，保送上的研究生，一入学就遇到了我的Mr. Right这一切都是多么的让人心生羡慕多么美好，再过三年，等我研究生毕业，我也是将会是一名医生了！可是，就是没有一点点防备，ITP你来了…… 4月份的某一天（具体忘记了大概是15号到18号之间）发现了左侧大腿下段内…
七月中旬，学校放假回到家，大约一个星期后发现身上有出血点和淤青，刚开始比较少没在意，我在网上搜有说法月经期女性血管变脆，就安慰自己说没事。过了几天越来越多了，我妈就说带我去我们当地的县医院看看，一查血常规，血小板太低了只有10（正常值是100-300还有数量级），医生说必须马上住院，当天就直接在我们县医院消化科住下了。 住了院之后，医生就给我上了激素，做了骨…
今年2021年我哥哥查出来免疫系统上的血小板减少在住院，血小板查出来只有9个了，严重雷诺反应，去找工作也没人要，家里没钱治疗，家里以前养鸡亏完了，没有积蓄我妈是生病红斑狼疮和肾衰竭，没钱治永远离开我们了，我也是结缔组织病和血小板减少已经10年了，我和我妈治病花完了家里钱，我哥不知道怎么办，长期治疗不能干活，我爸年纪大了65岁也不能找到好工作，家里没钱治疗，一…
有人说美罗华是体内切脾，如果美罗华无效，是不是说明切脾也无效呢？ 北京儿童医院答：美罗华和切脾的作用机制是完全不一样的，说成“体内切脾”应该是基于其疗效而言。两者之间没有必然联系。切脾无效，血小板减低的程度需要治疗，这种情况首先是全面评估诊断，排除其它引起血小板减少的可能，如果确诊难治性ITP，大多疗效不佳。治疗方案的选择取决于疗效和副反应之间的平衡。
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