今年16岁，从我九岁那年我就查出血小板很低很低，因此还住了很多天院，七年的时间我断断续续的吃激素，吃各种西药中药，激素的副作用让我生不如死，可是我还这么年轻，父母为了我这个病到处跑，寻求治疗的方法，家里一点都不富裕，为了这个病花了不知道多少钱，现在原本上高中的我只能躺在家里，不知道明天和意外哪个先来，无数次想过喝农药死了算了，但是我怎么可以抛弃爱我的爸爸妈妈，她们都还没有放弃我，可是以后的路还很长，我不知道该怎么过，真到了我坚持不下去的时候，我可能就真的得跟她们说再见了，是女儿不孝
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血小板太低了怎么治？对于这个问题肯定是大家初发病提出来的疑问，通过我从血小板减少患病确诊开始到复发史，很多病友认识了我。后来组建了病友交流群，这让我对ITP的认识从清晰到模糊，又从模糊到清晰；上个月刚做了血常规以及风湿免疫全套进行了复查（费用1000左右），之前做过骨穿显示免疫性血小板减少性紫癜，下面汇总一下大家比较关心的问题以及一些真实的案例。 血小板太低…
嗨，大家好，我是涵妈，最近好多病友问我，涵妈，你家是孩子生病了吗？现在什么情况了？然后感觉大家认识我了，但我们家啥情况，都不知道。借万哥的平台，跟大家聊聊我这一路的故事吧。不仅有疾病，还有心情：感恩，感动，感谢，豁然。有点长，大家别闲啰嗦。 序幕 2011年11月，涵涵小朋友出生了，早产加抛妇产，为了她，我操碎了心。真的人家说的，一胎照书养，她姥姥，她舅舅，…
本群为血小板减少病友交流群，在群里大家可以相互交流，共同探讨血小板减少方面的相关问题：阿伐曲泊帕片和艾曲泊帕以及海曲泊帕是治疗血小板减少的，群友们可以一起交流用药经验，闲置余药互相转，请大家谨慎骗子！二线药物调整减药需要谨慎在谨慎，所以我们建立了以二线药泊帕（艾曲、海曲、阿伐曲）经验交流群。 ITP血小板减少即原发免疫性血小板减少症，或叫特发性血小板减少性紫…
竟然有两个月，就这么过去了。像是一段被浪费了的生命，长的像一场噩梦，又短的如同一段麻醉，无知无感，仓惶的滑去。而我，也没有和你写下一段话，一封信。生活像翻书似的，翻着翻着，被毛边的页子，划破了手指手掌，等发现的时候，已经血流如注——但是从前我的血小板很多啊，等我发现血迹的时候，伤口早愈合了，甚至都想不起是什么时候伤到的。但是这一次真的割到脉管了。皮开肉绽，血…
今年2月份检查血常规血小板只有5了，然后医生开了醋酸波尼松，一天12粒，吃了三天血小板涨到228，一星期后减量，吃8粒，复查结果148，过了一星期又减到7粒一天，血小板就降到90了，医生说没事，7粒继续吃，这样吃了几个月，产生了耐药性，激素没效果了，血小板降到了18医生建议吃艾曲波帕，买了孟加拉的，正版实在太贵了要5968，只能吃仿制药，一天两粒，吃了三天，…
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